私の母も50歳半ばにして、
去年春に大脳皮質基底核変性症と診断されました。
母子家庭で兄弟は遠方におり、
こんな重病の親を抱えどう生活していくのかと
病気を随分恨むこともしばしばです。
でも同じように大変な状況の中頑張って方々の
存在を知り、とても心強く思います。
皆さんと、少しでも共有できればと思います。

どうぞよろしくお願いします！

…ちなみに、母は障害者（第一級）の認定降りました。
今は障害年金の方の手続き中です。。。

「アキです。」
ひつじさん、こんにちは。
家族の件、申し送れましたが、大学生の子供が2人と妻と実母と同居です。最も下の子（次男）は、一人で別居になっていますが・・・・。
　生活はこの病になって想定もしない状況になってしまいました。
これからどう生活を成り立たせていくか、正直想定できません。

　難病指定についてですが、昨年２月の診断時に医師より手続きの話を聞き役場で登録しました。特定疾患という分類になります。メリットとしては自己負担金の１ヶ月の上限があること（収入により金額が異なるようです）位でしょうか。でもかなり大きな金額にならないと免除に到りません

　自分は四肢の障害者手帳の手続きも相談してみましたが、該当に至らないということでした。介護保険で対象になることもあるようですが、具体的なメリットは少ないようです。

「アキさんありがとうございます」
ひつじです。
51歳の男性、職業は技術系大学教員です。子供は３人、妻は１人います。そして、山ほどの家のローンを抱えております。取らぬ狸の皮算用とはまさにこのことで、ローンに掛かっている生命保険は死亡時には満額支払われますが、今の私のように生殺しの状況では、支払い対象とはなりますまい。そんなわけで、当分、現職にしがみついておくよりありません。あと、どのくらいそれが可能か、予想が立ちません。
同僚からホーキング博士を引き合いに出されたものですが、痴呆化した博士に何のありがたみがあるものかと、思わず指摘してしまいましたが、思いやりと思って感謝すべきなのだと今は思っております。
アキさんは、職を失われたとのこと、大変な状況とお察しいたします。難病指定を受けることは可能かと思いますが、そのメリットはいかなるものか、福祉に助けられたのは、どういう内容かなどもお教え下さい。

「Re:先ずは、自己紹介をよろしく。」
自己紹介致します。こんにちはアキです。49歳の男です。妻と子供2人。
ひつじさんには、以前より大変お世話になっております。

私がこの病に関わったのは（自分自身が診断を受けました）、2005年2月
です。それまでは、この病について全く知りませんでした。
　前年の10月頃より、足が痛くもないのに歩行し辛い（摺り足になってしまう）というのが当初の症状でした。ＣＴ・ＭＲＩ等の検査やＰＥＴ・シンチ等の入院検査の結果、2005年2月にＣＢＤの診断を受けたのです。
　
　薬は飲んでいますが、歩き辛さは悪化しています。途方に暮れる毎日です。なお、現在、仕事はしていません。

私たちは、ＣＢＤと関わらざるを得ないという共通点によって、このサークルで出会うこととなりました。それぞれが、患者、家族と立場を異にし、それぞれ異なる背景を背負っています。ＣＢＤという負の要因によって出会ったとはいうものの、袖すり合うも多生の縁とも言います。
異なる立場にありながら互いに思いやれる場に育ってもらえればと思っています。そこで、唐突な話でご迷惑かと思いますが、自己紹介などしては如何なものかと思い至りました。