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  • from: akiさん

    2009年11月18日 14時33分49秒

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    「Re:近況」
    shihmi様


    > 8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。

    落ち着いて、打ち込める心身の状態で羨ましいです。私は左半身が
    締め付けられるようにビリビリと痛み、一日中痛みと戦っている状態です。
    >

    > 3月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。

    主治医については、悩みどころです。状態の改善に向けて真剣に検討してくれていない気がします。
    私においては、日常痛みが付きまとっているので、定位脳手術も検討のうちにあります。どうなるのか怖い気がしますが、耐えられない痛みは、辛いです。


    > 家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。

    私も膝立ちで動くことが多いです。前方突進や摺り足や小刻み歩行になってしまうため。


    > 歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。
    >
    身体に痛みや痺れはないですか?私はそれが一番辛いです。


    > 週3日のリハビリと2日の歩行練習とが日課です。
    > 身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。
    >
    素晴らしい日課ですね。私は横になっており、たまに、キーボードを触る位です。


    >

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  • from: テリーの妻さん

    2009年11月16日 03時26分12秒

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    吸引と吸入、治まらない発熱

    ご無沙汰しています。
    かなり重症な肺炎が治り7月に退院する際、主治医から
    「肺炎が再発したら命の保証はできない。2回目は助かるかもしれないが3回目は助からない。
    その際パニックにならないよう覚悟をしておいてほしい」とショッキングな話を聞かされました。

    健康な人は意識しなくても唾液は自然に一日1,5リットル程食道に飲み込んでいますが、
    夫の場合、唾液が飲み込めず、気管支に流れ込むためいつも痰がからんでいます。
    肺炎予防には痰の吸引が重要で、片時もおろそかにできないので昼夜関係なく吸引しています。

    乾燥が始まった1か月ほど前から朝の吸引が困難(水溶性でなく固まってしまっている)になったこと、
    痰の色が黄色になったことでネブライザーを購入し、薬液を入れ朝、昼、晩、一日3回吸入するようにしました。
    効果はテキメン。痰も取りやすくなり、一時的に血中酸素濃度が97(今までは94前後)になることもあって
    痰を吸引することがいかに大切か良くわかりました。

    7月の退院以来、ずっと37度から38度の発熱が続いています。
    吸引回数も増えています。(一日に20回以上)
    8月9月に温泉に行けたのは奇跡でした。
    頭の後屈が強くなり、手の間接の痛みも強くなり、握力はほとんどなくなり手の機能が全くない状態です。
    11月に入ってからは38度台の熱がほぼ毎日のように出るようになりクーリングすると
    いったんは下がるのですがまた上がるといった具合で一日に2度3度上下して心配です。

    ただ、耳と目は健在なので嬉しい限りです。いつか耳も目も機能を失うのでしょうか。
    だとしたら、機能を維持できるようにするにはどうしたらよいのでしょうか。
    しておかなければならないことはなんでしょうか。 悩みます。

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  • from: shihmiさん

    2009年11月15日 14時14分43秒

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    近況

    aki様

    ご無沙汰です。
    8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。
    この会にも患者本人は少ないようですが、ご家族のご意見からご本人の気持ちを想像しています。

    CBDを告げられたとき、「冬の寒さには気を付けてくださいよ」と主治医に言われたことが、この冬は身にしみています。
    3月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。

    家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。
    歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。

    週3日のリハビリと2日の歩行練習とが日課です。
    身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。

    寒くなりますが、お互い頑張りましょう。

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  • from: akiさん

    2009年11月13日 18時31分50秒

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    どうしてますか?

    shihmiさま

    長くご無沙汰致しております。
    その後、調子はいかがですか?
    私は、今年の5月に退院して以降、ほとんど自宅で籠っています。
    もしまだ、返信いただければ、近況をお知らせください。

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