77歳になる母が４月に診断され、皆さんの書込みを読みながら励まされたり不安になったりしていました。診断から時間が経過し精神的にも落着いたので参加させていただきます。よろしくお願いします。
　母は4年前から「字が書けない」「言葉が出にくい」と訴え、総合病院でＭＲＩや血流の検査を受けましたが異常なしとのことでした。
昨年は「頭がボーとしたり、フワフワする」と再度検査を受けましたが、医者からは「高齢だから仕方ない」と言われました。日々状況が悪くなり、評判の良い病院で検査を受けました。結果はCBDとのことで愕然としましたが、追い討ちをかけるように「治療法がないのでリハビリをするように。そして何か変化があれば来てください。」と言われ家族としては「高齢者だから　また見捨てられた」と感じました。　５月からリハビリができる施設を探し月に１３回行っています。　お陰で冷たく固まっていた右手が温かくなり、腕を大きく動かせるようになりました。　母との同居を機に近くの病院に再度受診したところ、１０日間の検査入院の後やはりCBDとの結果でした。しかし以前の２つの病院と異なり、月に１度の受診と週1回の言語療法士によるリハビリ、月１３回の理学療法士のリハビリ。また特定疾患と身体障害者の申請など、初めて「見捨てられなかった」と感じることができました。　患者と家族は些細な事でも一喜一憂する事を医療関係者は理解して欲しいものです。
現在は立上がりや歩行にも介助が必要ですし、構音障害もある母ですが少しでも進行が遅くなる事を願っています。
２４時間　目が離せない状況ですが、これからよろしくお願いします。
また　ヤマセミ様　shihmi様のブログをいつも楽しみにしています。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
きちぶんー２さん
　私はCBDと診断されて４年が経過した５３歳の男子です。この難病のため現在は職場も退職し障害者申請をして療養生活をしている身です。
　さて、きちぶんさんがおっしゃる　「CBDは原因も治療法もわからず、症状もこの病気のものとして確かなものは少ない状況の中で、現に出ている症状を「そんなはずがない」と決めつけてしまう態度の医者が第一人者というのは情けないです。」という言葉にはまったく同感です。私の場合は左半身に締め付けられるような引き攣れるような我慢し兼ねる位の痛みを常に感じるのですが、主治医から
「CBDの所見にはそういう症状はありません」と一蹴されてしまっています。強く訴えるとしまいには、精神科の先生に回されてしまい
「身体表現性障害」と新しい病名まで付けられるありさまです。
そうでなくても不自由な体で有効な薬も無い病なのに、症状さえ受け止めてもらえなければ、情けないですよね。きちぶんさんは親思いな方ですね。
ご覧になったらぜひレター下さい。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
くみばーば　様
> 皆さんのコメントを見てもそんなこと言っている人がいないですよね。

みなさん、多くのことを口にされないようですね。

> 病院で頭がくらくらするんですと言っても取り合ってくれず眠れないといっても転倒が心配ですから我慢するようにと（確かに）

もしかして、私の主治医のことかしらん、とにんまりしてしまいました。もっとも私は寝返りすることも出来ませんので、事故などの心配はありません、が、寝ぼけることはありますが・・・。

> 新しいお医者さんにじっとしていられないのを聞いてみました。
> やはり”ドーパミン”のせいで足むずむず病の一種だそうです。
> これは来月病院に行ったときに薬があるらしいので治してもらおうと思います。

私は顔が痒くって堪りません。いろいろ試しましたが効果ありません。良い方法があればお知らせ下さい。
寒さは応えます。くれぐれもお気を付けて・・・。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
くみばーば様

うちの母は、今はあまり話ができなくなってしまいましたが、前にはよく耳がおかしいと言っていました。母は左側の方がきつく現れているのですが、左耳に冷たい水が流れているような気がするとか痛いとか、異常感を訴えていました。耳鼻科では問題無しということで、CBDが原因ではないでしょうかと言われましたが、神経内科の先生には、この病気ではそういう症状は出ませんの一言しかもらえませんでした。それですごく腹が立ったのを覚えています。CBDは原因も治療法もわからず、症状もこの病気のものとして確かなものは少ない状況の中で、現に出ている症状を「そんなはずがない」と決めつけてしまう態度の医者が第一人者というのは情けないです。

今は薬はユベラのような血行促進剤のような物しか飲んでいませんが、前にパーキンソンの薬を試していた頃はよく副作用に驚いて、結局どれもすぐにやめてしまいました。パーキンソンの薬の副作用で苦しむ人は多いようですので、薬の出し方は医者の腕次第というところなのでしょうか？ドーパミンの。。。とありましたが、Lドーパとかいうのを飲んでらっしゃるのでしょうか？前に「のぞみの会」で「L-DOPAはCBDにはまったく効果が無く副作用に苦しむだけなので出すべきではない」という話が出た事がありますが。。。特効薬ではなくても進行を遅らせるとか対処療法的な薬とかが出て来てほしいですね。

「Re:困ることでも仕方がないこと！」
こんばんは、ヤマセミです。
介護しているご家族からのコメント読み、みなさま色々と
苦労・気苦労していますね。。。
色んな病気、みな本人には代われないので、本人が頑張るしか
ないのですが、この病気は頑張り様がないところが辛いですね。
確かに症状、薬の副作用は人それぞれのようですね。
自分の場合は、薬を飲まないのが一番いいと思い、飲んでません。
副作用が出たので、飲むのが怖いというのが本音ですが...
御主人さまにも、副作用・副効果があるかもしれませんね。
例えば、「肩こりや手足の強ばりがあるから」と筋弛緩剤を
飲めば、当然のように、喉の筋肉・膀胱の筋肉も緩んでしまい、
飲込み・排尿障害が副作用として出てきちゃいますよね。
新しい病院で、よく話を聞いてくれる先生に出会うことを
願っています！
すこ〜〜〜しづつですが、難病の原因究明・新薬開発も
進んでいるようですし、世の中何が起こるかわかりませんので、
頑張りましょう、ふぁいつっ！

「Re:愚痴」
こんばんは、ヤマセミです。
なかなか厳しい現実ですよね。
介護をされているご家族の心中をお察しします。
効く薬も治療法もないこの病気、とても歯がゆい毎日と思います。
患者本人でさえ、しようがないと半分思っています。
が、一日も早く原因究明、治療法・薬の開発を願っています。
しかしまあ今のところ効く薬がないとのことなので、私自身は何も
薬は飲んでいません。
最初にもらったネオドパストンとギャバロン（弛緩剤）で、
副作用（動きの悪化、痺れ、無感覚感、排尿・飲込み障害）の方が
きつく出てしまったので、１ヶ月程で止めました。
止めたら、症状は無くなりました。
最近は通院もしていないので、病院での対応にイライラする
こともないかな。。。笑
まああとは、検査とか書類をもらいにだけ行くと思います。
僕自身今一番の楽しみは、御主人さまと同じく、
リハビリ・マッサージ等で体の疲れをほぐしてもらうことです。
健康保険の適用が受けられる所を僕も探してみます。
情報をありがとうございました！
ふぁいつっ！　　　　　　　　　　　　　　

　私が今とっても困っているのは、頭の中に異常感がある・物が二重に見える・肩がこる・息苦しい・眠れない・じっとしていられないと毎日訴えられるけどどうしようもない・・・動きまわられると危なくてひやひやするのでとっても困っています。

皆さんのコメントを見てもそんなこと言っている人がいないですよね。
病院で頭がくらくらするんですと言っても取り合ってくれず眠れないといっても転倒が心配ですから我慢するようにと（確かに）

ＣＢＤでもいろいろなタイプがあるのかしら・・
新しいお医者さんにじっとしていられないのを聞いてみました。
やはり”ドーパミン”のせいで足むずむず病の一種だそうです。
これは来月病院に行ったときに薬があるらしいので治してもらおうと思います。（近づきずらいお医者さんなので予約日以外に行くのが気が重い）
※来年から新しいお医者さんに転院しようと考えています。

本人がつらいのはまだまだある、排泄障害や胃痛・体全体のだるさなど足のほかにもたくさんあるようです。
風邪ひとつひかない健康体だった主人が次第に病気のデパート状態になってしまいました。あちこち青あざも増え・・　　　

病気には、速度が遅い時期と早い加速時期があるのかなーって感じがします。今は、加速時期のような。。。。

「Re:リハビリへ行ってきました。。。」
ヤマセミさん、がんばっておられますね。
夫は、●●鍼灸接骨院というところに8月から通っています。
保険でマッサージをしているところがあることも知らずにいて、偶然にクチコミで知った次第です。
それまで、マッサージは【10分1000円】だと思っていましたから。

●●鍼灸接骨院の先生に事情を説明したところ、「パーキンソンの方は何人かおられますよ」とのこと。
いくつかマッサージをハシゴしましたが、どこに行っても「パーキンソンの方はおられますよ」と言います。
患者さん方の苦労がひしひしと伝わってきます。

夫の通っている●●鍼灸接骨院は、健康保険の3割負担で490円（40分ほど）です。
最初に説明を受けたのが『大人の事情』でした。
原因に対して保険で治療をするという大前提が必要なのだそうです。
ですから、駅の階段で腰をひねって以来腰が痛いのでマッサージを受けて痛みを和らげたいという、大人の事情を問診票に書かせてもらいました。（実際、7月に階段で腰をひねってます）
以来、週何回か通っています。
自費治療で、針と灸と、マッサージの延長ができるようです。


もうひとつ行ってみたところは、☆☆鍼灸院です。
こちらは自費治療です。
介護保険での訪問マッサージもやっているところで、今後のためにキープです。
こちらは、医師の同意書があれば保険施術をしてくれるそうです。
同意書の用紙を鍼灸院でもらって、医師に承認してもらうというかたちのようです。

↓こんなものみつけました。参考までに。

健康保険制度と鍼灸マッサージのQ＆A
http://www008.upp.so-net.ne.jp/harijoho/faq.html


タウンページでいろいろ探してみて、保険診療についてお尋ねになってみると良いかと思います。
鍼灸マッサージより整骨院・接骨院・柔道整復という項目のあたりに保険診療という文字がより目につくようです。




がんばりましょう。
ふぁいとです。

今日は２回目のリハビリを受けに、町の医療センターへ行って
きました。基本的には、症状のある左側の手足のストレッチと、
かばっている右足のストレッチです。
時間的には３〜４０分程度と、ちょっと短いような気も
しますが。。。本当はゆっくり１時間くらいマッサージを
受けたいと思いますが、健康保険が効かないので、
１回４〜５０００円は厳しいですね。
健康保険を使えるマッサージ店があるといいですよね。
なんか方法はないのかな？

つま先が下がってしまうので、歩きづらくなってしまう症状が
出てきてしまう病気ですが、「ちょっと試してみては。。。」
とのことで、リハビリの理学療法士からのお話で、
「踵部分の生地が足首の上まである足袋」や「地下足袋」
コンバース社製のような、「ハイカットの靴」なんかも、
足だれしないようになるので、いくらか楽に歩くことを
補助してくれるかも？　とのこと。。。
ちょっと探して、試してみますか.....
ふぁいとでいきましょ！ ヤマセミ
　　　　　　

「Re:Re:Re:のぞみの会のアクセスの方法」
テリーの妻様　　
　いつも丁寧かつ親切な返信とっても嬉しいです。
　ありがとうございます。
　助かります。