最近思うことを書いてみます。
CBD（大脳皮質基底核変性症）はPD（パーキンソン病）の関連疾患
という領域ですが、抗PD薬はほとんど効かないようです。
ということは、症状や原因がPDと似てはいるがまったく違う
仕組みの病気のような気がします。（あくまで素人考えですよ〜）
CBDの仕組みは、「CBDでは大脳皮質と、基底核とよばれる黒質、
青斑核、視床下核という部位の神経細胞にタウ蛋白がたまり
やすいのが特徴です。その結果神経細胞の機能が障害されて、
正常な役割をはたせなくなり、最終的には細胞は死んで消えて
しまうことになります…」
（大脳皮質基底核変性症　診断とケアマニュアル　より）
現状の治療は、色々と出現してくる症状に対してただ対処療法を
していくだけで、根本治療にはなっていないというのが現実…
こうなると、脳細胞を再生させないと治らないということだな…
５月２６日のピーナッツさまのコメントの中に、
「神経細胞の移植がラットからサルに成ったとの事…」
とあったように、神経幹細胞等を直接脳に移植して再生させようと
いう研究が、動物実験段階ですが進められています。
「ES細胞に関する研究では、パーキンソン病治療を目指した研究
を進めています。カニクイザルES細胞からドーパミン神経前駆
細胞を誘導しパーキンソン病モデルカニクイザルの脳に移植した
ところ、約３か月後から神経症状の改善が見られ始めました…」
（京都大学再生医学・医療）
「パーキンソン病の患者は脳内での情報伝達を担う神経伝達物質
のドーパミンが作れなくなっている。実験では脳内でドーパミン
がうまく分解できず一方向にだけグルグル回るラットを使った。
ラットの皮膚から作ったiPS細胞でドーパミンを出す神経細胞を
作りラットの脳に移植した。その結果、4週間後に移植を受けた
9匹のうち8匹の行動が明らかに改善した…」
（米マサチューセッツ工科大学などの研究チーム）
これらはPDに対して研究ではあるが、CBDに対しても世界中での
研究が進められています。
人間の脳細胞が再生して、「元の状態」に戻る…これが願いです。
それまで頑張らんといかんな…
暖かくなってきて、また自転車に乗り始めました。
歩く事は年々辛くなってきていますが、自転車を漕ぐ動作は、
去年と比べても悪くなってはいないようです。
歩けないけど、自転車では風を切れる…これが嬉しい…
ふぁいと！　　　　　　　（長々としたコメントで申し訳ない）

「Re:宇宙人の近況　パート３」
写真の皆さんはお元気なご様子ですね
ご夫婦で写っているのが○○キ○○さんかしら
皆さん背もたれから背中が空いているしリクライニングの角度も普通だから腹筋が強そう。　お元気で何よりです
レスパイトで集団行動が出来ることはデイサービスと同じような生活ができているんですね。宇宙人の奥様は良いステーションがあってお幸せです。ここなら安心して何回でも宇宙旅行にいけますね。
夫の車椅子は背もたれ、頭の支えそしてリクライニングも必要です。始めて利用したレスパイト先はベッドから車椅子への移動はやってくれません。一日中ベッドでした。今度は体力が落ちないようリハビリは必ず盛り込んで頂くようにしないと・・・。

今日、義母と病院に行ってきました。内科と神経内科を一度に済ませようと欲張ってしまったら、10時から４時半までかかってしまいました。
体が思うように動かない義母を頑張らせてしまいました。

そこでの神経内科の先生のお話なのですが、
「神経細胞の移植がラットからサルに成ったとの事、どれくらい先かわからないけど、人間にと　　だから骨折はしないように」と言われました。

医療の事は分からないのですが、母に生きる希望や元気を、

いえそうではなく、私が希望をもらいました。間に合うかどうか分からないけど、介護をこれからしなくてはいけない私には、嬉しい言葉でした。

どうか皆さん、良い治療が出来るまで、長生きしてくださいと、心から願っています。

今晩は、最近皆さんの書き込みがすくないのが寂びしいですが・・・
皆さん元気ですかー！　　安定しているのかな・・だったらいいことです。キタキツネさん・・いつもコメント勉強になります。サークル維持に尽力ありがとうございます。

我が家は、何とか元気です。ゴールデンウィーク中にまたまた転んで頭にホチキスをしました。神経内科担当の医師は、今はこんな風になっているのかと助手の彼女に見てみろといってましたが私たち家族はこれで二度目なので今は、どこでもこれなのではと・・・！大工用のホチキスさながらバシバシと「切った時より痛かった」などとじっとしているよう言っても聞かず針治療で病院から帰ってきて二人して疲れてお昼寝中に一人だけ早く起きて勝手に動いた代償なのに・・私は、あんまりあわてる性格ではないのでその日はおむつ用のパットを頭に載せ帽子をかぶらせ寝かせ次の日朝一番で見てもらいバシバシッと・・・足がよろけてその日は無理・・出血は一時すごいけどすぐに収まり８１キロの巨漢では、これくらいで出血死など絶対ない！

今は、抜糸も済み糸で縫うよりとってもきれい前に縫ったところがまったくわからない。

いろんなことがあると神経が図太くなるらしくこれから先自分の神経がどこまで図太くなるのかが心配・・

これをきっかけにほとんど車いすの生活が続きお風呂に行くのも玄関に行って段差を越え車に行くのも帰るのもすべて車いすになってしまいました。
只今昇降機の建設計画を急ピッチで計画中です。

にもかかわらず・・・昨日は、息子が手伝ってくれて居酒屋に行き久しぶりに（晩酌は毎日）ビール・イモ焼酎・ウーロンハイ
最後のウーロンハイを薄めにと店員さんに私や息子が言った瞬間顔がむすっと・・
せき込んでいるのにいつまでも飲みたい。
桜のころに４杯飲ませたらむせ始めたのでやっぱり２杯が限界かなと思っていましたが勝手にテーブルコールを押しウーロンハイをお願いしますと元気よく・・・・いつも寡黙で返事もそこそこなのにこんな時にはとみんなで呆れました。とにかくいろんなことが毎日起きますが何とか頑張っています。

「Re:連携プレーに感謝」
キタキツネ様　　　
奥様が肺炎でなくて良かったですね。医療・介護チームの連携プレイ、「お見事」拍手ですね。一番不安な時ほんとうにありがたいです。
ユニークな表現と、レスパイトや、介護保険をうまく活用し介護歴８年の介護の様子、楽しく拝読しています。奥様はわが身を悲しむわけでなくあるがまま自然体で病気を受け入れていらっしゃると感じています。夫も同様で、すべてを受け入れているようです。だから、楽しい時、嬉しい時に大きな口を開けて泣き、笑い、普段でも何回もにっこりと笑ってくれます。時には、間違って痛いことをされると、痛いと大きな口を開けてはっきり分かる表情をします。目も、気分や身体の状態で様々な表情を見せてくれます。言葉が話せない分、目や顔で会話をしている気がします。元気だった時はあまり感情を表に出さない夫でしたが、今はオーバーなほど表情が豊かで、感情をストレートに出しています。
夫婦二人だけの生活ですが、毎日、看護師さん、ヘルパーさん、リハビリ、マッサージの先生達に来て頂いて、様々な刺激を受けていることが夫の心を豊かにしてくれている気がします。私も精神的にとても楽になりました。
夫の摘便は週３回看護師さんにお願いしていますが、私も年に５〜６回位しているので大分慣れてきました。食後３時間程経ってから、来客の心配がない電話もかかってこない夜９時半ごろから１時間集中します。夫には毎回「看護師さんのようにうまくできないかもしれないけど我慢してね」と話し、終了後は真冬でもあっちこっちの窓を３０分ほど開放し空気の入れ替えをします。夫もスッキリして笑顔を見せてくれます。
全てを一人でしていた時はカリカリしていましたが、看護や身体介助を看護師さん、ヘルパーさんにお願いするようになってからは全くなくなりました。
難病の夫の傍につきっきりでいる私の様子を見て、娘が「お父さんから離れる時間を捻出しないとお母さんが精神的にまいる」とアドバイスをしてくれて気付きました。それまで夫の身体介護は人に任せられない、むしろ家事をヘルパーさんにしてほしいと思っていました。家事援助は主婦が元気だと制限があって利用できないことを知って矛盾を感じていましたが娘の言葉で納得です。
過去に１度だけレスパイトをしましたが今年は２回ほど２週間のレスパイトをお願いしようと思っています。

Ｄｒの件、夫の主治医に関しては、何でも相談でき誠実に考えて下さるのでとてもいい先生です。予約時間はこちらの都合を優先して頂けるし夫の病状を気遣って待ち時間もなくすぐに診察して下さいます。他の科の診療は予約していても１時間２時間待たされるのが当たり前なのでとてもありがたいです。ただ、先生がこの病気の治療方法解明にどのような姿勢でいらっしゃるのかはわかりません。

患者・家族としては、一日も早く治療方法が解明されるのを切に願っているのですが・・・・。

キタキツネ様、どうかご無理をされませんよう今の状態が長く続きますよう、ご夫婦二人三脚で頑張って下さい。私より１０歳？先輩の介護経験すごく参考になります。

「Re:連携プレーに感謝」
キタキツネさん　今晩はとおはようー

　キタキツネさんには聞きたいことが山のようにあります。
主人も介護度５　身障者１級１種　そのたもろもろ
でもレスパイト入院などは行っていません。
玄関からの出入りが難しくなり昇降機を使っての出入りのため今工事を着々と進めている次第です。
千葉でのレスパイト支援は、たったの４床のみでそれもＡＬＳで人工呼吸器をつけている人のみなのです。
千葉県は、全く立ち遅れています。
　その点近畿地方の方が何かと支援があるように思います。
レスパイトは、月二週間ぐらいですか？
費用は、ショートのようなものでしょうか？それとも特定疾患範囲内ですか？
適便が必要になったのはどれぐらいのころですか？
主人も便秘なんてしたことなかったのに今は、デイでの宿題？なんて冗談を言いながら努力していますがなかなか難しいです。
いろいろ矢継ぎ早に聞きましたがお時間ある時教えて下さい。

「キタキツネさん個人メールありがとう。お答えしますね。表から・・・」
去年まで診てもらっていた担当医が最悪で難病指定病院になっているのに全く話にならない方でした。
目安箱に住所氏名電話番号をしっかり書き込んで問題点を投函しました。（Ａ４で４枚も）
その病院の理念が「病気だけを診ずに患者を診よ・・・」というものでしたが治らない病気なのだから本当にこの理念に従って患者を診てほしいと思いましたが毎回行くたびに辛辣に扱われ病院に行くのが辛くて泣いていました。
でも　ＰＳＰのぞみの会で出てきた先生が我が家の近くにいることを知りその先生が神経内科医だけでなく難病内科をやっているということで転院する前に診てもらえる余裕があるのかをしっかり確かめＯＫだったので即今年から転院しました。
考える視野が狭くなった主人にも「あんたも机に向かって奥さんもノートとペンを持ち三人でこれからのことを話し合うぞ・・」と言ってくださったのがうれしかったです。
かなりワンマンでもあるかもしれませんが今カクテル療法という治療を行っています。その人に合わせた治療法です。

先週は、主人の場合も勝手に動いて転倒したりすくみ足がひどい状態だったり目をつむっている時間が長いとか夫婦の会話がほとんどできず一方的であるなど聞いた後・・視野が狭いのを治したいかそれともすくみ足の方を改善したいかと聞かれ・・それは、大きいつづらと小さいつづらじゃないけどどっちもと言いたいところですがとりあえず夫婦の会話がほとんどできなく視野が狭く危険な方を改善したいと言ったらそちらの方の薬を出して下さいました。昨日は、おとなしくテレビを見て笑ったりしてました。今もお前も早く風呂入れとか言っています。薬が効いているような感じがします。全快するのは難しくても介護人や患者本人がなるべく辛く苦しい時を共に悩んでくださる先生に巡り合うことが一番かと思います。

その病院でＰＳＰの方には、結構あいますが今回は、全身がしびれてどこの病院に行っても原因が分からなかったそうですが脊髄をＣＴでその先生が調べたら自分の免疫が自分を攻撃してしまうという奇病だと分かったようで・・・その方も針治療できていました。それにしてもいろんな病気があるものですね。
主人は、「痛がらないだけでも深く感謝だなぁー」と思いつつ帰ってきました。

「Re:初めての鍼灸…」
主人が診てもらっている先生の元　鍼灸の先生は、体幹が悪いと様々な点で身体に負担があるので特に自分自身が違和感があるところをまず毎回問診しそれから首の後ろから足の裏までやっています。
電気が流れればいいのですがその設備がないのがちょっと物足りないところです。
私も筋痛症で主人の担当医曰く針がいいというので主人がやってもらう時にちょっとだけご親切の範囲内でやってくださるのですがでも明日から本格的に個人病院に通ってみようと思いました。

車の運転１時間くれぐれも気をつけて下さいね。
私の友達が事故った時に相手のおじいさんが田んぼに突っ込んで「運転はできるけど歩くのがちょっと…」なんて言って出てきて笑っちゃった話を大昔にしたことがありました。今は、笑い話では済まない気がします。ふぁいと。。。。。

初めて鍼灸院なるところに行ってきました。
みなさんの中にも鍼灸治療をやっているとのことで、
いい効果も出ている患者様もいらっしゃるようなので、
ちょっと調べて、パーキンソン患者さんの施術経験のある鍼灸院が
あったので、行ってきました。
とりあえず問診をしてから、私自身鍼灸自体初めてなので、
「こういうものです…」という感じで、無針に電気を流すものと、
実際に針を刺すものとを経験してみました。。。
基本的には全身及び脳内の血流を良くし、細胞の活性化を促して
行くという事なので、今後週１回１時間のペースで続けていこうと
思っています。本当は週に２回くらいは行きたいのですが、車で
１時間掛かるところにあるので、まあ無理のない範囲で…
ここ数ヶ月忙しくしていて、左足の引き摺りのせいで負担の
掛かっている右足の膝に痛みも出てきているので、ちょっとでも
その負担が少なくなればいいのですが。。。
いろいろと試していきましょ…
ふぁ〜い〜と！

「Re: shihmiさんを真似てＣＢＤの現況」
みくばーば様が、毎日一生懸命介護されている姿に、頭が下がります。笑いを忘れない、オアシスのような時間を過ごされているのが、とっても素敵です。
素敵なみくばーばさん、フレーフレーです。