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  • from: jackさん

    2014年07月28日 22時16分49秒

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    CDB+PSP埼玉交流会

    埼玉交流会での交流風景を簡単に、ただしこれは議事録ではありません、今回は参加者の
    員数も最近では多く、初めての方も複数名あり時間があっというまに過ぎて行った感じでした。
    参加者のエリアでは、千葉、埼玉、東京、その他。

    参加者数:PSP6人(家族を含めて7人)、CDB3人(家族を含めて5人)、合計で12名でした。
    事務局長の司会で、一人ずつ、年齢、発症時期、確定診断時期、病院名、身障者レベル(取得状況)、特定疾患状況、症状の現況等、を説明し、結果的にグループごとに悩み事、福祉制度利用手続き上のアドバイス、服用している薬の情報、医療機関の取り組み姿勢等の情報交換。

    患者の年齢分布:65歳~75歳
    患者の男女比  :男性1名、女性8人


     
     
               
           

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  • from: mikekoさん

    2014年07月21日 00時27分33秒

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    みなさん、こんばんは。
    comomo3さん、コメントありがとうございます。

    昨日グループホームのケアマネさんと話をしましたが、
    やはり…訪問リハビリの利用は厳しいとの事でした。
    入居時にも説明があった筈なのに、つい舞い上がってしまいました。

    本当に、どこかに託すこと=なにかを諦めること、なのですね。
    父の場合は、すぐに近くに入れる施設があって、親切にして戴けて、
    確かにむしろ恵まれているのかもしれません。

    しかし…
    今年2月にCBD診断されて、4月までは要支援1で歩いていた父なのに、
    その3か月後には(変更掛けて)一気に要介護3、さらに進行するだろうから
    施設を探してください~なんて状況にはやはり、へこんでしまいます;
    本当に、この病気は進行が早くて厳しいなあ…と。

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  • from: jackさん

    2014年07月20日 20時11分59秒

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    ボトックス治療の効果継続

    7月1日にボトックス治療を行い翌日に投稿しましたが、7月18日に退院し、今日現在その効果は
    顕著な改善が継続しておりまして、3か月後の9月下旬に再投与し、今後3か月インターバルで治療を継続する計画です、本人の表情をみてましても開眼失行があったころとは断然違う表情をして
    CBD全体が進行する中において明るい材料で決断してよかったと思います。

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  • from: mikekoさん

    2014年07月18日 09時37分46秒

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    皆様こんにちは。
    あおいそらさん、お母様の入院、暑い中大変ですね。

    うちの父もグループホームに入居し、10日が過ぎました。
    食事が病院より美味しい、少人数で目が届きやすいなど、
    良くしてくださる面も勿論ありますが、
    やはり、理想に近い形からは遠いと思う面もいろいろとあります。

    リハビリが認知症向けの学習系ばかりで、体を動かす系のものが余り無く、
    困っていましたが、comomo3さんの健康保険利用可能、との書き込みを見て、
    訪問リハビリを利用出来るか、探してみる気になりました。

    グループホームは建前は軽度~中程度の認知症の方対応、とありますが、
    実際はもっと重度の方も結構おられ、特養を待機されています。
    どのみち終の棲家には出来ない施設なので、うちも今から特養と療養病床を
    当たって申し込まないと、なんです。まだ入居したばかりなのに…

    医療面は往診医が隔週来られ、父の薬の処方を神経内科の先生と連携して
    してくださる事になりましたが、充分とは言えないし、
    金銭面からも割高ですし。

    療養病床の場合、さらに重度の方が多いのだろうなあ~と思うと、迷いますよね。
    何の参考にもならない便乗コメントになってしまいましたが、
    あおいそらさんのお母様に合った、良い施設が見つかりますように。

    私も皆様の情報を参考にさせて戴いて、探していこうと思います。

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  • from: あおいそらさん

    2014年07月17日 23時24分47秒

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    こんばんわ。  介護のスキルおよび従事者の意識、おっしゃるとおり、パンフレットに書かれている内容とは、ずいぶん異なっている。

    それが事実ですよね・・・。

    理想に近いかたちは、金銭的負担が大きすぎて
    情けないです。

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  • from: あおいそらさん

    2014年07月15日 21時33分03秒

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    ユッキーさん、コメントありがとうございます。

    Jin-Babaさんからご紹介いただいた、ユッキーさんのブログ・・。昨夜全部読ませていただきました。

    感想は、控えさせていただきます。とても、言葉になんかできません。

    病院・施設、両方の特徴をつかんで、母や家族の思いに近い選択ができるように、調べてみます。


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  • from: あおいそらさん

    2014年07月15日 21時18分36秒

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    ヨシさん、コメントありがとうございます。

    今日は、仕事の帰りに1件の特養に行き、母のような状態でも申し込めるのか、聞いてきました。

    受け入れはしていただけるとのこと。しかし、医療の面では昼間看護師がいるが、夜間は不在でお医者様は週2回こられるとのことでした。

    もう1件は、電話で問い合わせたのですが、同じような感じでした。ただ、利用者のかたがゆったりすごせるようにと、80パーセントが個室だそうです。
    リハビリなどは、自費で自分でさがしてきてもらってください、とのことでした。

    たくさん、探して話を聞くつもりです。

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  • from: ユッキーさん

    2014年07月15日 17時06分07秒

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    こんにちは。
    特養と療養型病床については、皆様が言われているような、「医療」と「介護」の面で違いがあるようです。
    しかし各施設によって、特色がやはり有るようです。
    私の父の時は、外来通院していた大学病院の地域連絡室の方が各病院の特色を教えてくれました。
    父が入院した病院はリハビリに力を入れていること、家族が介護に介入しやすいことがメリットでした。
    そして最後の何日かは家族が隣のベッドに自由に寝泊まりさしてもらえました。
    しかし、現在その病院は方針転換して、そのようにはさしてもらえないようです。
    やはり、病院によっても色々あるみたいなのです。
    Jin-Babaさん、ブログのご紹介ありがとうございます。
    参考になるかわかりませんが、一つの事例として見て頂ければと思います。

    http://s.ameblo.jp/yukkynonou

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  • from: ヨシさん

    2014年07月14日 23時44分07秒

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    あおいそら様

    毎日御苦労様です。

    以前にも同様の書き込みをさせていただきましたが、入院(入所)施設はお母様の状態と併せ、家族としてどういったケアを望まれるかで選択すべきだと思います。

    結論から言うと、今入院された施設に最後までこだわることはないと思います。
    時とともに状態は変化していきますし、その時々に合わせて最適な場所を選択していけばよいのではないでしょうか。
    状態が良くなれば自宅に戻すことも良し、さらに介護色を高めたいなら特養へ移す、逆に状態が悪いなら難病専門病院も各県にあります。
    いくつかのあらゆる選択肢を想定して、早めに掛け持ちで申し込みだけはしておくべきだと思いますが。

    自分の経験上大事だと思うことは、どこの施設でも一長一短の特色はありますので、そのためにもなるべく後悔しないようにあらゆる手段を使って事前の情報収集をすべきだということです。

    療養型病床は簡単に言うと、一般病院と特養の中間みたいな感じでしょうか。
    特養は医療的なケアはしないが介護はプロ。療養型は一応薬の処方もしますが、対応できる薬の種類には限度があります。この病気の専門医もいません。
    ただ特養と違ってリハビリ機能は持ち合せているところが多いです。
    ボトックスは期待できないかと・・

    ちなみに私の嫁も療養型病院のナースです・・

    いずれにしても、どんどん遠慮なく施設側に質問や相談をぶつけるべきだと思いますよ。

    何と言ってもお母様にとって最適な場所であることが最良の選択肢なんですから。

    差し出がましいことを書いてすいません。

    良い方向に向かうことを願っております。



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  • from: あおいそらさん

    2014年07月14日 20時39分25秒

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    コメントありがとうございます。

    ネットでいろいろ施設の特色を読んでいるのですが、Jin-Babaさんのおっしゃるように一長一短です。

    母は、今日も、やっぱり家が一番ですわ、と看護師さんに話してました。
    夏の暑い間、といって入院することになりましたので、本人もそのつもりなんでしょうね。

    今日、院長回診があり、大脳基底核なら隣の病棟へ・・、パーキンソンや身体の障害の方がいるところがいいのでは、と話しておられました。長期入院もできるからと・・。

    そこでは、どのようなことをしていただけるのか、不安です。

    いままで、大きな病院の脳神経科で、ボトックス注射も受けてきましたので、突然、治療にむかう権利もなくなるのか?と・・・

    療養病床でしていただけることと、できないこと が いまだ はっきりわからない状況です。

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