四回目のボトックス治療を行ってきました。
ボトックス注射後の有効継続期間をチェックしてますが、60日間は完全に目の開閉が不自由なくできてますが、60日を過ぎるころから少しずつ開きづらくなっているようです。
医師にその旨を告げると、投与量は同じですが、投与の仕方を少し変えてみようということで、
片目の周りを5~6か所、眉間に3～４か所程度分散投与してました。
医師にCBD患者に開眼失行は多いのか尋ねてみましたが、結構そういう人が多い、とのことで、
あるいは腕が曲がったまま固縮する症状にもボトックス治療は、人にもよるが、有効性があるとのことでした。
またダメモトで竦み足改善にも効果がないのか尋ねてみますと、別系統だからそれは無理だろう、ということでした。
皆さんの中に開眼失行（眼瞼下垂）の方はいらっしゃいますか？

ｍｕｋｕｒｕｒｕさん

はじめまして。
昨日より参加させていただいているりおかです。
お母様の病気を受け入れるまで長くかかったとのこと、
ｍｕｋｕｒｕｒｕさんのあゆんだ同じ道をわたしも今歩き始めています。
頭でわかっているつもりでも、感情がおいつかずまだまだうけいれられない…
傷つけることを言ってしまったり。
それでも、母にとっていい娘でありたいと心から思っています。❤

皆様、お久しぶりです。
父は夏からグループホームにお世話になっていましたが、
先日、待機中の特養からお話を戴き、こちらに転居しました。

特養は実家から少し遠いのですが、脳神経外科母体の社会福祉法人が経営で、
看護師常駐で、特養の中では医療面重視で父に向いている気がして
申し込んでいた所です。
岡山県の特養ですが、県境で広島県東部の入居者も多い地域です。

急なお話だったので、引っ越しや手続き等にバタバタしましたが、
幸い、父は新しい特養のスタッフの方に良く看て戴いているようで、
すぐに落ち着き、安心しています。

病状の進行で、車イスをレンタルのリクライニングに替えたばかりでしたが、
特養にはさらに高機能のティルト式（足も動かせてアームも外れる）があり、
しかも新品。昨年開設したばかりなので、部屋もピカピカです。

何よりグループホームの頃より費用がかなり安くなり、助かります。
オムツ代もとろみも全部含めて月額が三分の二程度で済むなんて…
（勿論、グループホームの皆様にも良くして戴き感謝しています）

父は今、左足のみ使えて、体を人が支えれば数秒立てる状態です。
右手右足は拘縮し、左手はひじが曲がった状態で動くけど物は掴めません。

むせる回数が増えたため、食事は小刻みのあんかけ＆ムース・ペーストです。
大好きだったアンパンやカステラはもう食べられなくなりましたが、
水分に浸ったティラミスとかなら、まだ大丈夫よと栄養士さんに聞いて、
早速、食べさせてあげました。

失語も進み、う、う～と何か言いたげな声を出し続けます。
ただ認知症の方は進行が遅く、まだ理解出来ることも多いですよ、
何とか意思を疎通出来るように頑張ってみますね、とスタッフさん。

少しでも残存能力を生かして、こちらで穏やかに暮らせれば…と願います。
頻繁に訪問出来ないし、訪れても会話すら出来ない所が辛いのですが、
今後も週１回は父の元に顔を出すつもりでおります。

今日は南風たっぷりで暖かな一日でした。
春近し…かな？

久しぶりに「iPS細胞」情報をお知らせします。
みなさんも各自情報収集をしているとは思いますが…
パーキンソン病に関することで、直接CBDとは結びつきませんが、
少しずつでもCBDの治療法・治療薬開発につながっていくことを願います。

京都大学＆iPS細胞研究所(CiRA=サイラ)からの二つの情報です。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

・パーキンソン病の臨床研究について、全国各地から問い合わせがあるようで、
その「よくある質問」をまとめてみたようです。
CiRAのHP→「もっと知るiPS細胞」→「よくある質問」→「パーキンソン病に関する質問」
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/faq/faq1.html

・京都大付属病院が人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）に関係する治験などのための
新病棟「ｉＰＳ等臨床試験センター（仮称）」を開設することになりました。
平成３１年度の開設を目指すとのこと。
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/45025.html

7月に体調不良で緊急入院した母ですが、来月退院することとなりました。

内科的には、もうすっかり良くなっているのですが、CBDという病気でもあり、サポートする父も高齢なので、このまま療養病床で余生？を送った方がいいのでは、というケアマネさん・看護師さんの意見もあり、迷いに迷い、考えに考えました。

しかし、リハビリのおかげでスプーンをもって食事もできるようになり、支えがあれば1分ほど立位が保てるようにもなったので、本人と父の希望を受け入れ退院をきめました。

今まで以上に　ヘルパーさん・デイケア・訪問リハビリ・介護用具などを活用し、やれるところまでやってみるようです。週末は私が泊まりで実家にいきます。

どこまでできるか不安がいっぱいですが、まだまだ口と頭は達者な母ですので、このまま病院のベッドの上でというのも、なんだか違うな・・と。

とにかく、方向が決まったので、あとは　進むしかありませんね。

ＡＣＳＩＶＥを購入しました。
昨年10月に試着して感触が良かったので、今回最終試着をしてその効果が持続されていることを確認しましたので、購入ということにしました。

一時間の持ち時間がありましたので、いろいろな角度から評価を行いました。
例
①イスから立ち上がり、第一歩が竦まずスムースにできてました。
②イスから立ち上がり→歩行→停止→歩行を数回繰り返し、停止から歩行開始時に竦み足が出るかどうか、（出ませんでした）
③直線歩行トライ
１）かかと歩きができてるかどうか（出来具合は半々ぐらい）
２）歩幅が左右差がないかどうか（一定の歩幅で歩行）
３）手の振り方は（あまり大きくは触れてませんがまあまあか）
4）左手と右足、右手と左足の動かし方かたは（あまり出来具合はよくなかった）
　
④直線歩行からＵターンする際、どの程度きちんとできるかどうか（普段はＵターン時に両足がそろったままでコチョコチョと回ってましたが）、足が揃わず前後に動いたままでUターンできてました。
⑤360度回転をするのに事前に測定したら9秒ぐらいかかってましたが、5~6秒でできてました。

今後いつまで持続できるかどうかわかりませんが、少なくとも現時点では少しでも症状が改善され自力で歩行できる時間ができることはそれなりに気持ちが前に向かうことを期待します。

なお、会場はかなり多くの方が見えており、ある例では、ヤジロベエみたいに左右に上半身が揺れて歩行している方が、着用後はそれほどでもなく歩行できていました。