ヨシさん、mikekoさん、コメントをありがとうございます。
　１０万人に２人の難病ということで、なぜ父だけが・・・とわが家族の不幸に悲嘆に暮れておりましたが、同じような体験をされている方が現にいらっしゃると知れただけで、悲しみが薄まります。
今は、「進行性」の症状であると理解しているものの、万が一、少しでももとの父の姿に逆戻りしてくれたらと日々祈るばかりです。
　ヨシさんのコメントで「１年３か月」という期間を鼻からのチューブによる食事で存命できると知り、嬉しくなりました。父の暖かい手をｆまだまだ握ることができるのですね。きっと、私たち家族もその手が暖かい限りそこにいてくれることを最後の最後まで望むことになると思います。
　お二人の貴重な体験をシェアさせてくださって、本当にありがとうございました。自分の日々の仕事や家事など身の回りのことを大切にしつつ、この世に生を与えてくれた父に、私自身が悔いのなきよう、できることをやってあげたいと思います。

イクさん、こんにちは。

mikekoさんもお久しぶりです。

私の母も同じく経鼻経管栄養を施し、もう１年と３ヶ月になります。

今の症状はイクさんのお父様と同じで、体は一切動きません。
もちろん言葉も出ませんし、目も開きません。呼びかけに対する反応も無くなっています。
骨と筋肉は硬縮して、固まった姿勢を和らげることすらできません。

今となっては何らコミュニケーションも取れませんが、解ってくれているのであろうと信じつつ家族皆で語り掛けています。


あくまでこれは私個人の意見ですが、
胃ろうにしても経鼻経管栄養にしても、どちらもいわゆる「延命」です。

我々家族はごく自然に当たり前にそれを選択しました。
今となっても全くそれを後悔していません。

一部では胃ろうの是非も問われているようですが、まず基本的に、人の命は尊く、何よりも代え難く、何よりも重たいものであるということです。

それを第三者がとやかく言えるものではなく、その「家族」がそれぞれの環境や立場において自ら判断していくものだと思います。

介護家族にはその家族ごとにその家族しか解らないそれぞれの事情（状況）があります。
自分で考え、自分たちで悩み、自分達家族で決断するしかありません。
その結果から生まれた尊い決断に他人がとやかく言える権利は全くありません。

本人はこんな状態で生かされたくない、でも家族はどんなことがあっても生きていてほしい、ここに交わりは出ないでしょう。

ですが我々家族は、母のこの病気を受け入れた時、最後の最後まで生きることに拘り、それに対して家族皆で出来得る限りのベストを尽くす、と誓いました。

だから正しい答えなんてありませんよね、一人一人の考え方なんですから。

本人にとっては辛いかもしれませんが、それがごく自然な結果になっていました。


イクさんも「今できること」を大切にしてください。


少しでもお父様の状態が良くなられることを願っています。

イクさん、
私の父も食べることが何より大好きでした。
まだ症状が軽いうちに、もっと欲しいものを好きなだけ食べさせてあげれば良かった、と今でも後悔しています。
せめて今出来ることを、お父様に面会して、いっぱい手を握って寄り添ってあげてくださいね。

胃瘻は基本的に、経鼻栄養と同じような感じです。
療養型病床、良い病院が見つかると良いですね。
私の父が入った所はホスピス併設型で、とても良くしてくださいました。

寒くなりましたね。皆様、お体には気を付けてくださいね。

mikekoさん
おつらい体験をつづってくださってありがとうございました。私の父も鼻からの栄養剤のみの摂取となり、２０日がたちますが、見舞いに行くたびに意識が薄くなっていることを感じます。今日も、どんなに話しかけても眠っているだけで、最後に薄く目をあけて、わずかに動く左手を持ち上げただけで、私や息子（父にとっての孫）のことがわかったのか、わからないのか・・・。

入院直前まで、言葉がでなくても、手足が動かなくても、食べることだけは大好きだった父なので食事がとれないことはかわいそうでなりません。miekoさんのコメントを拝読して、「胃瘻をつける体力」があるのであれば、つけて少しでも楽に過ごしてほしいと思いました。ただ、自宅で高齢の母が一人で胃瘻の管理（１回１時間×３食・・・と人づてに聞きました）はできないので、療養型医療施設に移る（現在は大病院）ことになるようです。

これから先、どうなるのか。意思表示のできない父を前に「元気なうちにもっと・・・」と後悔がつのるばかりです。miekoさんが、コメントされた、２冊、さっそくアマゾンで購入して読んでみようと思います。

イクさん、皆様こんにちは。
７月に父をＣＢＤで亡くした者です。同じく延命について悩んだので、少しお話しますね。

父も春に様子が急変し、食事を取れなくなりました。
どうして良いのか解らず、とりあえず鼻にチューブを入れました。

胃瘻を勧められ、ネットで情報を読み漁り、本を読みました。
長尾和宏先生の「胃ろうという選択、しない選択」、石飛幸三先生「平穏死のすすめ」などを読み、自然死の方が望ましいかな、自分だったらそれが良いな、と私も家族（母）も思いましたが、
父本人がそれを望んでいるかどうかは解らず、本当に悩みました。

その間も鼻チューブから栄養剤を入れていたのですが、見た目にも苦しそうだし、
入浴の際など、抜いたり入れたりも可哀想、
末端に点滴のみして戴く事（自然死）も検討しましたが、高齢な父は血管が細くて点滴する血管の確保すら厳しい状況、

悩んだ末、２ヶ月後に胃瘻を希望しました。
しかし…体力の衰えから手術はもう無理との事で、結局、ＩＶＨ（中心静脈栄養）に切り替えました。
ＩＶＨにしてから、父は一時期状態が良くなり、これで良かったのかなと思いましたが、結局、高カロリー輸液を体が受け付けなくなっていき、その一ヶ月半後に父は亡くなりました。
療養病床で、最期は自然な状態で苦しまないように、徐々に輸液を減らして戴いたので、父にとってはこれで良かったのかな、と思います。

イクさんのお父様の状態は、私の父とは異なるでしょうし、
人によっては胃瘻をつけて何年も自宅で過ごされる方もおられますし、
どの選択が正解とは言えなくて、とても難しい問題ですよね。

私も当時は父がどのようになるのか、どうすればよいのか解らず不安でした。
ただ言えるのは、どちらの選択をされても、イクさんがお父様にとって良かれと思ってされた事ならばそれで良いのではないか、という事だと思います。

「ｉＰＳ細胞を自動培養する機械」

パナソニックと京都大学がｉＰＳ細胞を自動培養する小型装置を開発しました。

大きさは従来装置の約半分に抑え、価格は１台５千万円程度とのこと。

ロボットアームや遠心分離機などの配置を工夫し、

創薬支援用として製薬企業など向けに数年以内に販売します。

これにより熟練した技術がなくても安定した品質で大量培養できるようになります。


ただし、今回の装置は新薬候補物質の効果などを調べるために活用するもので、

人に移植する細胞の培養には適さないとのこと。

しかし、大量培養を行う作業を効率化できれば新薬開発や再生医療の

研究などに役立つことになるでしょう。


今週末には、
ここ那須にも雪予報。
いよいよ冬に突入です。

youさん、ヤマセミさん、ご助言をありがとうございました。今日、見舞いに行ってきました。
入院手術して２０日近くになりますが、家にいたときとは全く違った状態になっており、ほとんど目も開けず、眠っており、呼びかけへの反応も日に日に悪くなっています。本人が意思表示できない今、今後どのようになっていくのか、どのようにしていったら一番よいのか、家族はまったくわかりません。早く新薬または治療法が開発されてヤマセミさんの進行がくいとめられること願っています。是非是非、悔いなきよう、日々を楽しんでください。

ヤマセミ、患者本人です。
胃ろうの問題、難しいですね。
私はまだ口から食べれていますが、
最近軽い嚥下障害が出始めたので、他人事ではありません。
寝たきりになる頃に、嚥下障害が現れるだろうと予定していたので、
ちょっと想定外です…

私自身の考えですが、口から食事が取れなくなったら、
もうそこまででいいかなと思っています。
胃ろうや人工呼吸器を付けてまで生きていたくはないので、
いわゆる尊厳死が希望です。
ただし想定外に早く嚥下障害が出て来てしまったので、
今のようにある程度体が動かせて、一人暮らしが続けてる状態であれば、
胃ろうを選択せざるを得ないかも…

嚥下障害の進行が先か？
寝たきり状態になるのが先か？
難しいところです。
イクさんの参考になるかわかりませんが、私の今の心境です。
みなさんも、ふぁいと！です。

あおいそら　さん

水けのものはｶｳﾝﾄして構わない、ことでＯＫですね。
随分楽になります。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＹＯＵ

「パーキンソン病への臨床応用１年遅れ」

「ｉＰＳ細胞を使った再生医療研究について、文部科学省の専門家会合は、

今後１０年の新たな工程表を大筋でまとめました。京都大ｉＰＳ細胞研究所が

進めているパーキンソン病への臨床応用が予定より１年遅い２０１６〜１７年頃に

になるということです。

ただしこれには理由があって、

今までは、患者本人から作成するｉＰＳ細胞を使って、それを本人の脳に移植する

予定だったが、その品質にばらつきがでることがわかってきました。

そこで、京都大学がこの夏から配布を始めた、健康な人の品質の高いｉＰＳ細胞を

使う事で安全度が高まると共に、臨床研究ではなく、最初から再生医療製品として

て承認を得ることを目標とした治験に切り替えることにしたようです。」



季節の変わり目です。みなさん体調には気を付けてくだされ！