Merry　Christmas！


８月から、

かばっている方の右足の股関節痛が酷くなり、

「これはまずい、歩けなくなる...」と思って、

慌てて作製をお願いした車いすが完成しました。

１か月以上待ちましたが、なかなかいいものが出来ました。

完成したものの、その後股関節痛もほぼ治ってきたので、

車いすデビューはまだまだ後になりそうです。

「参考までに」
OXエンジニアリング社製　ＭＸタイプ（既製品）　約２４万円　
身障者手帳を使っての補助金が約１７万円　自己負担が約７万円でした。

お医者さんは、あっそう！位、薬も全てやめて1ヶ月様子みよう程度です。私もYOUさんと、同じくかなり症状が軽く進行もゆっくりみたいです。多分かばって知らない間に2倍の負荷が反対にかかってるんでは無いかな？

ヤマセミさん、おたすけさん、貴重なご意見を有り難うございます。
おたすけさんに質問です。
　震えが出てそのままですか？　　医者のもとへは行かなかったのですか？
私は右半身が一寸不自由ですが震えるのは左手なのもおたすけさんと似て
います。

本日、首のMＲＩ及筋電図の検査受けてきました。首は綺麗だとの事。筋電図は、CBＤに、収めればそうもいえる、、位軽いと！
教授の言葉がCBＤじゃ無いと思ったんだけどなー！に変化、、、、、
まっそんなもんでしょ！
一応ご報告まで！

YOUさん。ヤマセミさんへ
おたすけ
私はまだ発症から2年と半分くらいかしら？震えありますよ。左側が酷いのですが、震えるのは右手です。特に朝、コーヒーカップを持つ手が震えるかんじ、、軽いスプーンなどもです、後頭鳴りもします。昼間はシュンシュンって感じ、就寝する為布団に、はいると、爆発音にかわります。震えとかって確かにストレスからもきますよね。特に私の様にメンタルが弱いと、、お二人は凄く進行ゆっくりですよね。これは私も含め他の人達には、とっても励みになりますが、ＣBDでは、ないかもしれませんよね。と、いうのは、パーキンソンの名医ときき、主治医に出会いメモ用紙に、病名を書かれ渡されたんですが、、最近アクセスめんで不都合があり、近くの大学病院へ今までの検査結果、カルテを全て持ち転院したのですが、そこの教授に、ＣBDでは、ないだろう、、と言われ、それはそれは嬉しいの一言、でも、自分では、最近の状態から、信じてはいませんが、、、
私は今のところ、すくみ足はありません。前に普通に足はでますが、かなり不安定に、なってきました。この病氣は、本当に人それぞれの症状があるし、情報も少ない。難しい言葉ばかり、並びます。私なんかジストニアの言葉さえ意味を調べるくらい、大馬鹿で！でもなんかあしが変！でなく、今自分はこうだって、なるべく、状態を知らせていき、発信する事はとても大切な事ですよね。患者本人の皆様、そして介護に当たっている皆様、皆んな1行でもよい、、不安な事ゃいまの状態を伝えあっていきましょう。みんなで共有しましょ。

「youさんへ」
手の震えに関して・・・
私の症状は左手足が主ですが、
右手もごく僅かですが動きが鈍くなり始めている様に感じます。気になる震えはなし。
左手は、youさんとは逆で、意識する（何か物を取ろうと左手を伸ばした時等）と震えて、
意識してない時は震えませんね。

「みなさんへ」
約２か月程前からイーシードパール（レボドパ製剤）を５０㎎／１日３回服用試してます。
ごくごく僅かですが効いているような気がしてます。少しだけ左足の動きが服用前より
楽になったように感じてます。

今までネオドパストンとメネシットを試しましたが、副作用だったり効き目を感じられず、
１週間程で服用中止していましたが、今回はとりあえずずっと飲み続けてみようと思い、
６週間（現在の通院間隔）続けてみたところ、その前の６週間より、ごくごく僅かですが、
左足の動きが楽に感じました。
ここで言う「足の動き」とは、歩行時に足が前に出やすくなったなという感覚です。

次の６週間は１００㎎／１日３回に増やしてみます。

「車いすを発注しました！」
イーシードパール服用前に、急に左足の動きが悪くなり、右足の股関節痛の症状が
出て、「歩けなくなる！」と焦ってしまい急遽作りました。（笑）
ＯＸエンジニアリング社製で約２４万円。障害者手帳を使って町からの補助金が２／３、
自己負担１／３（８万円弱）で購入しました。年内に納品予定です。

最近１～２ヵ月、中風みたいに左手が震えます。　私は右半身が一寸不自由なのに
左手です。意識すると震えませんが、意識しない時は震えます。　かかりつけの医者
に行きましたが、抗パーキンソン薬を筋肉硬直抑止剤を増量しましたが震えは
止まりません。　クスリのせいなのかストレスか分りません。
　誰か震えの経験者はいませんか/原因と対処法が有りましたらお知らせ下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　YOU