ニックネーム	自己紹介	参加日
めぐみ		2023年04月05日
雀	夫が66歳で特定難病のPSP（進行性核上性麻痺）と診断されました。進行が早すぎるので体も頭も心も追いつかないです。最初はアルツハイマーと言われていました。 PSPはショックですが、記憶がはっきりしていて判断がクリアで、それはとても有り難いことです。大型犬（レトリバー、雌15歳）の介護もやっています。	2023年01月08日
meg	母がCBDで２年前くらいから闘病中で、看病しています。最近父が前頭側頭型認知症の疑いありとなり、二人の介護に慣れないことばかりで、奮闘中です。両親にはせめて最期まで豊かな時間を過ごしてもらいたいと考えています。介護や看護のヒントをいただきたく参加させていただきました。	2022年06月16日
masa		2022年04月10日
apobo		2022年03月03日
白百合	初めまして。白百合と申します。夫がCBDと診断されてより数年が経過しました。闘病生活の葛藤など皆様と共有できたらと思います。よろしくお願いいたします。	2021年07月31日
ゆう	父がCBDと診断されました。よろしくお願いします。	2021年07月18日
ゆうき	家族がCBDと診断されここに来ました。よろしくお願いいたします。	2021年05月24日
sou97	私は脳幹出血に倒れて１４年4ヶ月になります。以後、左半身麻痺と歩行困難に苦しんでおります。年齢は６０です。いま幹細胞再生医療を受けようかと思っています。１４年以上も経った私にも効果はございますか、お聞きしたいのはこの一点だけです。もう、疲れました。どうかよろしくお願いいたします。PS：muse細胞はいかがでしょうか。どんなに優れた細胞が見つかろうと慢性期に効果がなければ単なる細胞なんです。	2020年11月20日
あやけん	母がCBDの疑いで検査入院しています。右手以外動かず不自由な状態です。この先どのように病気が進行していくのか不安です。病気のことを知りたく参加させて頂きました。埼玉県在住です。よろしくお願いします。	2020年07月18日
マック	CBDの母（78歳）が一人暮らしをしておりますが、病状が進行し、頻繁に転倒するようになり、転倒後に自力で立ち上がることも苦しい状況になりました。今後のケアについて、皆様からご意見などを頂ければと思い、参加させて頂きました。どうぞ宜しくお願いします。	2020年07月09日
ままま	父が昨年cbdになり、今後どうなるか教えていただきたいので参加しました。	2020年06月07日
liberty mash	母87歳が大脳皮質基底核変性症と診断されました。福岡県直方市に在住です。よろしくお願いします。	2020年03月18日
ゆーり	2017年にCBDで母を亡くしました。2014年にCBDと診断される数年前からごくまれに異変があり、だんだん体にも心にも異変が増えて、次第に精神的不安定が強くなりました。いくつもの病院へ通って最終的に大学病院でCBDと診断されてからは急速に病気が進行し、3年後、73歳で母は亡くなりました。ずっと二人で生きてきた母が少しずつ言葉を失い、人格も別人のようになっていく姿を見るのが辛く、今も寂しさと母へしてあげられなかった事への後悔は薄れませんが、一番思う事は、もっともっとメンタル面で寄り添ってあげれば良かった、通院や薬も大事ですが、自分はもっと心に寄り添ってあげる時間を作ればよかった、そう思っています。愛する家族の為に、後悔がひとつでも減って、何かひとつでも情報提供が出来ればと思い参加させて頂きました。	2020年03月16日
のん	はじめまして、のんと言います。2018年8月に発症し、様々な経過を経て2019年8月にcbdであろうとの宣告を受けました。日々症状が変化し日内変動もあり、今後どの様に進行していくのか不安しかありません。情報を得たいと思い、参加させて頂きました。	2020年02月19日
Hika	母がCBD疑いとなり、症状が進んでいます。現在、デイサービス通いで、私は仕事をしています。何かお話しが聞きたいです。よろしくお願いします。	2020年02月10日
ちこ	父が大脳皮質基底核変性症です。発症は2016～2017年頃かと思われますが、診断されたのは2019年です。入院を気に認知機能も低下し、本人も受け入れられず辛そうです。何か情報共有ができたらと思い参加させて頂きました。よろしくお願い致します。	2020年01月03日
てる	妻がＣＢＤ（推定）と診断されました　分からない事ばかりです色々と学びたいと思います。	2020年01月02日
sato	はじめまして。離れて暮らす父がCBDと診断されています。急激な父の症状の進行を母から聞き、薬のことで悩んでおります。こちらで皆様よりアドバイスをいただけると有り難いです。よろしくお願いいたします。	2019年11月27日
かっちー		2019年08月22日
ヒデ	母がCBDになり、家族で支えながらケアしております。わからないことだらけですが、宜しくお願いします。	2019年05月31日
kona		2019年05月24日
デコ		2019年05月22日
白玉だんご		2019年04月27日
ゆみやん	元気だった母が、2年程前から体調不良を訴え、よくよく検査をしていくと、半年後にCBDの可能性が高いと診断されました。この病気に関する情報がなかなか得られず、知りたいと思い参加させて頂きました。	2019年04月23日
m		2019年04月20日
SUNNY	はじめまして。母(67歳)がCBDと1年程前に診断されました。少しでも有益な情報を頂ければと参加させて頂きました。宜しくお願い致します。	2019年04月08日
与一	昨年CBDと診断された71歳の者ですが、4年前までは趣味の山歩きに精を出し、サークルにも3団体加盟してほぼ同年代の人達との交流を楽しんでいましたが、左足のアキレス腱を断裂、2か月の入院生活の後辺りから歩行状態に違和感を感じ始めました。当初はオペ後の後遺症かなと軽く考えて半年過ぎ辺りで山歩きを再開しました。しかし、以前であれば軽く歩けた岩場でよろける事が気になり始め筋力が衰えたとばかり思っていましたので、少し前から左膝の痛みがあったにも拘らず筋トレとばかりに長時間の山歩きに挑戦。結果、膝の人工関節置換術、を受ける羽目になってしまいました。約2か月の入院生活の後リハビリ通院をしながら歩行訓練中に自宅階段で転落、左腕の複雑骨折、皮膚剥離3週間の入院加療。この頃から足元のふら付きが酷くなって来ている感じがあり整形外科で相談、神経内科受診希望を伝えて紹介して貰う事に。数か月の外来診察の後入院、精査でCBDと診断。全くの想定外の事にこれからの人生を如何に生きるのか悩む事しきり・・な現状です。山歩きも、外出も諦めてしまっている精神状態を何とかしなくては。	2019年03月28日
norisan	母がCBDを発症し、この一年で進行が早まりました。環境の整備や、母のメンタルサポートに皆さんからヒントをいただけると幸いです。	2019年03月19日
プーのお母さん	はじめまして。2年半前ぐらいより左足の違和感で整形外科、循環器内科、脳神経外科と廻り神経内科にてパーキンソン症候群→大脳皮質基底核変性症と診断されました。現在杖使用歩行で、先月身体障害者３級手帳を申請し所持しています。皆さんに色々教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。	2019年03月17日
タリョウ	沖縄県に住んでる、タリョウです、よろしくお願いします。 75歳の、父が、四年前頃に、大脳基底核編成症と、診断されました、今現在、父は、1人で、歩行困難な状態です、何か良い情報など、有ればど思い、申し込みました、よろしくお願いします^_^	2019年02月27日
kimikei	77歳母が、8ヵ月前に大脳基底核変性症の診断を受けました。思いもしなかった難病宣告に戸惑いながらも、家族、介護スタッフの方々と一丸となり、母に寄り添っています。特に、視野狭窄と左手に硬直がみられ、今のところゆるやかに進行しています。現在、介護１となり、週２のリハビリデイケア、週１のデイサービス他、入浴支援を受けています。皆さまと情報を共有し、勉強させていただきたいと思います。よろしくお願いします。	2019年02月20日
ゆみやん	母が、この病になり、側で見ていて本当に辛くなる時があります。	2019年02月11日
さっちゃんさん	はじめまして。78歳になる母が今年3月にCBDと診断されました。　私は実家から車で2時間程の所に住んでおり、実家には病気の母、認知症の父、少し心を病んでいる妹との生活で、私は週3日しか、実家で生活する事ができません。　気丈な母ですが、日々動きにくくなっている現状の中で、自分の事だけでなく、家族の世話をしなければならない状態で、心がおれる事が多くなり、一緒に生活できない事を、娘として申し訳なく感じている日々です。　自分の家庭もあり、家族協力のもと、やれる限りの事はしているつもりですが、実家で生活している妹にかかる負担が、私が想定する以上に大きい様で、衝突も多くなりました。　同じ悩みを抱えている方と、こちらで色々と相談できれば、と思い、参加しました。	2018年08月31日
M•hide	初めまして、M•hideと申します。実は、母親が去年パーキンソン病と診断されました。突然の事で、驚いています。ただ、現実には驚いてばかりいられず、直ぐに様々な対応を迫られました。いろいろな社会的な制度はありますが、患者や家族の方との繋がりがありません。ここでは、そう言った繋がりを求めて参加させて頂ければ、と思っています。どうか宜しくお願い申し上げます。	2018年08月20日
ちぃ		2018年07月19日
風太	主人がたった1年で寝たきりです。凄く症状の進み方が酷いです。私も追いつかない気持ちで泣いてばかりです。	2018年07月09日
さくら		2018年04月06日
AKO	はじめまして。実家の母が2016年8月にＣＢＤと診断されました。私は関東在住、実家は関西で、母と同居している妹と、２階に住んでいる弟夫婦が介護してくれています。以前は緩やかに悪くなっている感じでしたが、最近はどんどん悪化していて、今は家の中を一人で歩くことも無理な状態です。この半年で一気に悪くなり、これから半年後にどういう状態になっているのか想像ができません。何かいい情報を知ることが出来るかと思い登録しました。よろしくお願いします。	2018年03月31日
さくら	こんにちは✨😃❗77歳の母が２年前にＣＢＤと診断され、介護をしてます。ここに来てよかった。皆と同じで。これからもよろしくお願いいたします❗	2018年03月13日
ゆう	76歳の母が、大脳皮質基底核変性症との診断を受けて一年半になります。とある大学病院で脳スペクト検査により確定診断を受けました。いま、右半身麻痺から、左半身にも症状が出始めています。認知症は無く、それゆえにか、自身の病気の深刻さに、心を潰され、それは家族も同じ思いです。現在、有料老人ホームにて、日々病気と格闘の最中ですが、本人の精神的ケアをどうしたら良いのかにつき悩んでいます。また、患者の会などの情報も知りたく入会いたしました。どうぞよろしくお願いいたします。追記　神奈川県在住です。近くに同じ病気に悩む方がいらしたら、レターなど頂きたくよろしくお願いいたします。	2018年02月23日
rico	今日、母（68）が大脳皮質基底核変性症（CBD）と診断されました。	2018年02月22日
やぎ	まさか両親二人ともが、難病、と告知されるなんて。父は、シャイドレガー症候群。パーキンソンの一種で、亡くなりました。そして、母も。転けたりするのも、自分の不注意だと、ずっと思ってきて、、左側動かなくなり、右も少しずつ。言葉も少なくなって。何をどうしたらいいのかわからなくて。。皆さんのお話が聞ければ、と思い参加しました。よろしくお願いいたします	2018年02月07日
kaba	はじめまして。６８歳の夫がCBDと診断され、３年が経過しました。確実に病状は進行しています。まだ、食事・入浴・排泄は自分でできるのですが、日々の生活やこれからの事を考えると逃げ出したい思いになってしまいます。気持ちを切り替える参考になればと参加させていただきました。よろしくお願いします。	2018年02月07日
ちゃこ	はじめまして。母が大脳皮質基底変性症の可能性が高いです、と先生に言われました。つい先日までは痴呆と思っていた母でしたが、 2月1日に初めてこの病名を聞き、まだ何もわからず戸惑ってます。	2018年02月02日
母さん	母が発症し2年が過ぎましたこの先不安です	2018年01月16日
wood	父親がＣＢＤになり、日々状態が悪くなっていくのを見てて何かないかと探していたところ、ここに行きつきました。とても参考になる意見もあったので、ここに参加させていただきたく思い申込させていただきました。	2018年01月04日
清月和香	はじめまして。　父親78才が昨年大腸がんの手術をし、無事成功したのですが、術後に歩行や左腕の不調を訴え、この夏にCBDと診断されました。まだ会話も食事も（少し速度は遅くなりましたが）自分でできていますが、歩行は困難なようです。先日支援認定を頂き、自宅に手すりを付けました。とにかく、運動をさせるように仕向けています。これからの進行に不安を抱きつつ、いろんな情報を教えていただければ、少しでも安心につながるかと思い、登録させて頂きました。よろしくお願いします。	2017年11月09日
悩める娘	大脳皮質基底核変性症と診断された父73歳と、介護でつぶれそうな母72歳の一人娘です。右手が動きにくいといい始めて3年ほど整形外科を転々とし、昨年はじめようやく大脳皮質基底核変性症と診断されました。現在要介護5、歩行は難しく、ことばも聞き取りにくくなっています。嚥下機能も落ちています。なかなかない病気のため、情報交換できると嬉しいです。	2017年11月09日
amigo	大脳皮質基底核変性症を患う母をもっています。弱気な母に変わり、前向きにサポートしていくつもりです。	2017年10月31日

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