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コメント: 全9件

from:大吉さん

2019年01月21日 21時34分15秒

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こんばんは
適切な言葉が思い付きませんが、祖母がパーキンソン病で私も一時薬の副作用でパーキンソン症候群で激しい振戦とじっとしていられず歩き回り続け当時恐怖で一杯でした、原因が薬の副作用だと判明して服用中止後収まりましたが、不安で一杯でした
私もips細胞の進化に期待している体になります、しんどくなったり苦しくなったらコメントやトピックを残して見て下さい、皆さん本当に優しい方々の集まりの場所だと思います、誰かが見ていてくれると思いますので、私はいつも助けて頂けています。
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  • 13

from:ゆなさん

2019年01月21日 20時33分56秒

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股旅ちどりさん、こんばんは。

パーキンソン病は、それこそ多種多様な症状が出ると聞きますね。
しかもお薬の組み合わせも、その人その人によって
効果が違うので難しいとも聞きます。

お辛いことも沢山おありだと思いますが、
工夫をしていらっしゃるご様子。
また、お仲間との会食の時間をお過ごしになられているようですので
多少は気晴らしをされているんですね。(^-^)

まだまだ寒い日が続きますが、お風邪を召されませんようご自愛くださいませ。
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  • 14

from:股旅ちどりさん

2019年01月20日 15時03分34秒

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from:ぴょりさん&ゆなさん、はじめ!おしゃべりルームで、拍手応援を戴きました皆様へ、皆様の心優しいコメントと拍手には、胸が熱くなる思いが一杯で!心より感謝申し上げますm(__)m・・・

ここでご報告ですが、皆様に良いご報告が出来ずに残念ですが!昨年末には介護保険認定の更新時には、昨年半ばから意に反して多種多様な症状が頻繁に出現しまして!苦悩する日々を過ごしてましたが、ケアマネジャーが自宅訪問での聞き取り調査より、要介護度Ⅰが➡要介護度Ⅱに変更され更新が、無事終了しましたが、病状が見るプロの主治医とケアマネジャーや審査会が判断された事には落胆する思いです(-_-)・・・

ここしばらくは尿失禁やその他の排泄障害も有り!相変わらず、まとめ買いをしました使い易い!アテントサラサラパンツにお世話になり、かけがいのない必須アイテムになり、日常生活をケアさせて貰っています。また箸も手の震えが酷く居宅介護サービスで手が震えても使えます、特製の箸とフォークやスプーンにはめる補助具などを低価格で購入をして、マイ箸やマイフォークとして使い仲間との会食時には持参しています。
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from:ぴょりさん

2018年08月13日 16時26分22秒

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股旅ちどりさん、こんにちは。

大変な状況の中、返信ありがとうございます。
病状の説明、ありがとうございます。

気分転換に色々な事をされるのは良いと思います!
特に「パーキンソン病友の会」は、同じ病気の人と
色々な話が出来るのはいいですよね。
何事も当事者にしか理解できない事ってありますもの。

あ、私も長文書く時ありますよ・・・。
気になさらずに。
こちらこそ宜しくお願い致します!
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  • 20

from:股旅ちどりさん

2018年08月13日 14時53分10秒

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ぴょりさん、初めましてm(__)mこんにちは。

私は確定診断されるまで時までと、自分自身では何で私が難病かと?
タカを括っていましたが!最近では、多様な症状が出て来て、やはりとの!
思いで一杯になりました(ーー;)・・・

現在はパーキソン病の進行度区分のヤール度Ⅲで、パーキソン病関連の
医療費は国からの難病医療費助成で診察費用と処方箋薬の両方で、収入や
家族との扶養関係で上限が設定され3.300円程を年金だけの収入から52日に
1回の診療日に支払っています。

多くの殆どのパーキソン病患者は背中から腰にかけては、湾曲をしている
姿勢の私を含めてなっている方が非常に多く!皆さん痛みとの闘いで苦労を
している様で、ある程度進行しますと大変に辛い(´Д`)病気です!

早く!IPS細胞の治験が成功して、ひとりでも多くの患者を救う為にと思って
いますが・・・私の世代では、どうも難しい様で!次の世代にまたがる様子で
私は半ば諦めの胸中です(-_-)・・・因みに話は違いますが、パーキソン病は
ご存知かと思いますが、原因は脳内のドーパミンの出方が不足して起きる
病気ですので!多くの皆さんと交流したり、お話しが有効の様で現在は積極的に
こちらの様なSNSやLINE、FacebookやTwitter等に参加して!動ける間には
地元のパーキソン病友の会に参加しています。

ぴょりさん長文になり申し訳有りませんたm(__)m!此れに懲りずに、どうぞ
宜しくお願い致します。

※添付写真は東京足立区・西新井大師の4月末頃の牡丹園です。
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from:ぴょりさん

2018年08月13日 11時38分47秒

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股旅ちどりさん、こんにちは。

パーキンソン病、変形性脊椎症で様々な症状が出てきているのですね。
私の親戚でもパーキンソン病の方がいますよ。
この猛暑、無理なさらない様に・・・。

画像のお花キレイですね。
何の花だろう?
お庭に咲いた花なのでしょうか。
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from:ゆなさん

2018年08月12日 22時16分40秒

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股旅ちどりさん

お返事ありがとうございました。(^-^)
私のコメントには、無理なさらず、お返事は結構ですからね。
読んでいただけたら、それで大丈夫です。
【何事も無理をしない、ストレスを感じないように過ごす】と
パーキンソンに限らず、病気には良いと思います!(^-^)

私の知人も、徐々に悪くなったようです。
方向転換も、最初の一歩が出にくいのも、昨年位からだいぶ悪くなったようです。
とにかく、転ばないようにお気を付けくださいね。
それでけがをしたら、一番大変なので!
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from:股旅ちどりさん

2018年08月12日 21時59分22秒

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ゆな様へ、初めまして温かなコメントを戴き有難うございました(^-^)!私も一昨年辺り迄は、発症してから11年過ぎ位までは安定しました病状の推移で、俗に言いますハネムーン期で手の震え程度でしたが!一昨年辺りから急速に進行しまして、自分でも驚く程の進行になってしまいました(ーー;)現在は介護保険を使い、リハビリ通院や家の中の手すり棒の設置やお風呂場で使用します椅子などを、保険適用で定価の10%で購入を致しました。此れからもどうぞ宜しくお願い致します。
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from:ゆなさん

2018年08月12日 20時38分00秒

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私の知り合いも、パーキンソン病で
全く同じ症状が出ています。
そのかたは、前かがみの姿勢になり、
右に傾いたりしているようです。

大変な事もおありでしょう。
どうぞ、少しでも快適にお過ごしになれますように。
まだ暑い日が続いておりますが、ご自愛ください。
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