もっと早くに、大学病院にかかっていたら、と、何回も思います。まさか、大病だとは思わなかったので。

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｢命を守れる｣これが、一番重要になって来ます。完治は、難しいかもしれない、でも生きられる希少疾患を、知っているからこそわかる事。無くならないかな？願い

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最初から、大学病院にかかっていたら、難病だということが、もっと早くに知れた。病名を、探すのに7年かかったから。

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現実に、遺伝子治療は果てしない高額です。私は、難病ですが遺伝子治療は無理ですし、現実に遺伝子治療をしている人は、大学病院でもいないです。治療費が払えな

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遺伝子治療法が、私と同じ難病の患者に適用されたら、嬉しいんだけどなぁ。今、新薬1つ増えたので嬉しいです。その前の新薬は、副作用で駄目だったから。合う、

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私は、難病なのでわかります。治りはしませんが、生きられる。病気の種類によっても、全く違う治療法ですからね。1人でも、多くの患者に光が指します様に願いま

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私自身が、難病なのでよくわかるのですが、完治は難しいけれど、ある程度の処置は赤ちゃんの時にして貰えるなら、命は守れると思います。軽度の状態ならば、有難

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早期発見、一番大切です。病気が見つかる迄、大変だったから良くわかります。

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とっても大事な検査であり、必要な検査です。特に赤ちゃんの時に異常が見つかったら、治せる病気もありますからね。放置していたら、成長した時に障害が出ます。

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医療の話、ありがたいです。

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自分が難病なので、協力出来る事なら何でもやります。重度の方の治療薬を完成させてみたい！

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ムコ多糖症VI型患者を含め、癌、難病治療に効果のある、新薬開発を楽しみに待ちます。特定疾患手帳を、持たなくても良い未来を期待しています…。

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私も患者なので、医師には相談だらけ！でも、それによって新薬が開発されている訳だから、ありがたい！難病患者の数は、増えても減ることは無いですどんどん、患

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昨日、大学病院の受診日だったので行って来ましたが、なんと❗遺伝子治療室が、出来ていました！難病外来に、やっと出来た！嬉しくて、感動しました。主治医と、

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医療、もっともっと進化して欲しいです。

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今はまだ、特定疾患には含まれていないので、受給者証持っている難病認定患者には、適応されると助かります。

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奇跡であっても、挑戦します、必ず！なぜなら、今新薬を飲んでいるからです…本当に効きます完治は無くても、楽で助かっています。ありがたい事です♪

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難病を、助けて欲しい！お願いします。

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持病持ちの私には、本当に天使の名前だと思います♪頼むから、病人の助けになっておくれ～♪

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早く、現実化されて欲しいです！アンジェス様～♪

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難病に対する知識や、対処法をすべて頭で考えてくれる優秀な医師との出会いです♪私は、とっても助かっています！

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早く現実化されないかなぁ…

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なんといっても、名医が担当で有ること！東大卒の、名医2人にずっとお世話になっています…話が、バトンタッチで嬉しい♪常に、私の心配ばっかりしてくれている

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