もっと早くに、大学病院にかかっていたら、と、何回も思います。まさか、大病だとは思わなかったので。

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｢命を守れる｣これが、一番重要になって来ます。完治は、難しいかもしれない、でも生きられる希少疾患を、知っているからこそわかる事。無くならないかな？願い

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最初から、大学病院にかかっていたら、難病だということが、もっと早くに知れた。病名を、探すのに7年かかったから。

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