稀少疾患という言葉から、最初は限られた人の話のように感じていましたが、誰にでも起こり得ることや、気づかないうちに進行してしまう病気があることを知り、身

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医療は技術だけではなく、人の想いによって前に進んでいるのだと思いました。不安があるからこそ避けたくなることもありますが、早期発見や新しい治療の可能性を

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もし深刻な結果だったらという不安や怖さその後の生活やお金、仕事への影響への心配家族に迷惑かけたくない思い検査そのもののハードルの高さや、時間とお金の手

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「早期発見」がどれほど大切なのかを改めて考えさせられました。早い段階で気づき治療につなげることで、その後の人生や家族の安心感まで大きく変わるのだと感じ

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初めて聞く病名ですが、「ライソゾーム＝体の中のゴミ処理係」という例えがとても分かりやすかったです。目に見えないところで静かに進んでいくという点がとても

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寄付です。少額でもネットでできる寄付があるので、お金に余裕があるときに積極的に寄付をしたいと思います。

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想像以上に遺伝子の病気の数が多いことを知って驚きました。遺伝子研究の進歩によって、これまで原因不明だった病気が遺伝子が原因だったことにも、希望と同時に

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早く見つかることで早期治療もできるので安心感もありますね。ただ、地域によって医療格差があることにもどかしさも感じます。全国どこでも検査できるようになっ

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遺伝子治療がどんな病気にどんな風に効くのか知りたいです。。

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ご家族とアンジェスの行動力、つながりの強さに感動しました。

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