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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2026/04/16 14:00:02
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学んで終わりにしないために、これから“自分が大切にしたい視点”は？
みなさん、こんにちは。「つながる遺伝子ラボ」スタッフのあんじゅです。コミュニティではこれまでに、さまざまなテーマを通して、遺伝子の病気の多くは「稀少疾
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
コミュニティではこれまでに、さまざまなテーマを通して、
遺伝子の病気の多くは「稀少疾患」と呼ばれ、誰にでもなり得る病気であり、気づかないうちに進行していくこと、
早期発見・早期治療をすることで、その後の未来が大きく変わってくること、
けれど、まだ早期発見・治療を可能にする体制が整っておらず、内容も地域や自治体によってさまざまなこと、
そのために、アンジェスが遺伝子治療や新薬開発に挑戦し続けていること、
――などをお伝えしてきました。
みなさんからは驚きや気づき、応援の声、それから不安や疑問、期待や願いなど、さまざまなお声をお寄せいただいています。
特に、コミュニティに参加してから、稀少疾患や遺伝子治療について「初めて知った」「勉強になった」といったお声が多く見られます。
大切なのは、学んで終わりにせず、これからに繋げていくこと。
みなさんは、未来医療について、今後どんな視点を大切にしていきたいですか？
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学んで終わりにしないために、これから“自分が大切にしたい視点”は？
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たとえば、
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●自分の知らない分野やむずかしいことって不安や怖さが先に来て、つい敬遠してしまいがちなのですが、未来医療にはこれまでの進歩により支えられた希望もあると思うので、その両方に目を向けながら受け止めていきたいと思いました。
●遺伝子治療や薬を必要としている方や、そのご家族の立場を想像すること。技術のすごさだけを見るのではなく、その医療が“誰に・どう届くのか”まで考えてみたいと思いました。
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みなさんの想いや考えを、ぜひ自由な視点から聞かせていただけたら嬉しいです。
▼コメント投稿はこちらから
https://cs.beach.jp/scu/8184p
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＼「未来医療について振り返ろうキャンペーン」開催中！／
＜応募締切：2026年5月29日（金）13時まで＞
当コミュニティ内で3月～5月に実施するテーマのうち、キャンペーン期間中に2テーマ以上にコメントを投稿してくださった方の中から、100名様へAmazonギフトカード500円分をプレゼントいたします♪
https://cs.beach.jp/scu/7183o
ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんからの投稿を楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
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from: ごんちゃんさん
2026/05/01 22:10:52
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未来医療について、これから"大切にしたい視点は、少しでも早くシミュレーションによる試験を取り入れて結果を医療に活かしてほしいです。医療と科学やＡＩなど垣根を超えたテクノロジーの利用により格段の進歩が期待できると思います。
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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2026/05/01 11:00:02
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＼コメント募集中！／学んで終わりにしないために、これから“自分が大切にしたい視点”は？
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
いつも「つながる遺伝子ラボ」に遊びに来てくださり、ありがとうございます！
ただいま、こんなテーマでコメントを募集中です。
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学んで終わりにしないために、これから“自分が大切にしたい視点”は？
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
▼詳細＆コメントはこちらから
https://cs.beach.jp/scu/11869
・遺伝子の病気の多くは「稀少疾患」と呼ばれ、誰にでもなり得る病気であり、気づかないうちに進行していく
・早期発見・早期治療をすることで、その後の未来が大きく変わってくる
・まだ早期発見・治療を可能にする体制が整っておらず、内容も地域や自治体によってさまざま
・アンジェスは遺伝子治療や新薬開発に挑戦し続けている
――これまで、さまざまなテーマを通してみなさんにお伝えしてきたこと。
「初めて知った」「勉強になった」といったお声を中心に、驚きや気づき、応援の声、それから不安や疑問、期待や願いなど、さまざまなお声をお寄せいただいています。
こうして学んだことを、そのまま終わりにせず、これからに繋げていくために、どうしたら良いと思いますか？
今回は、みなさんが未来医療について、今後どんな視点を大切にしていきたいかを、ぜひ聞かせてください。
それでは、これまでにお寄せいただいているコメントの一部をご紹介いたします。
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from: めいさん
これまではどこか他人事のように感じていた遺伝子や稀少疾患の話も、誰にでも関わる可能性があると知ってからは、ただ知識として受け取るだけではもったいないと感じるようになりました。自分や家族に関係するかもしれないという前提で、情報に触れていきたいと思っています。
https://cs.beach.jp/scu/8187g
from: gigifenyaさん
以前は難病のニュースを見ても、どこか遠い国の話のように感じていました。
これからは、その先にいる患者さんやご家族の「日常」を想像し、新薬開発などのニュースを自分事として応援する温かい視点を持ちたいです。
https://cs.beach.jp/scu/9187h
from: gumgumさん
稀少疾患について、まるで何も知らなかった私が
このコミュニティを通して知ることができました。
今の私にできることは
より多くの仲間とこの話題について共有し
考える時間を持つこと。
日本の未来医療はスゴイんだぞと
誇りが持てること。
https://cs.beach.jp/scu/1187i
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コメントは、何度でもご投稿いただけます。
みなさんの想いや考えを、ぜひ自由な視点から聞かせてくださいね。
※投稿は、ページの一番下にある「コメントする」をクリックしてお願いします
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＼「未来医療について振り返ろうキャンペーン」開催中！／
＜応募締切：2026年5月29日（金）13時まで＞
当コミュニティ内で3月～5月に実施するテーマのうち、キャンペーン期間中に2テーマ以上にコメントを投稿してくださった方の中から、100名様へAmazonギフトカード500円分をプレゼントいたします♪
https://cs.beach.jp/scu/7183o
ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんのコメントを楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
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