口腔外科から皮膚科に紹介されて血液検査。

抗SS-A抗体、正常値は10以下なのに544。
「シェーグレン症候群で間違いないですね。
眼科でも検査受けて下さい」と眼科紹介。

眼科で涙液テスト。
正常値9以上が、5と4。
「シェーグレン症候群の範疇です」

その結果を持って皮膚科へ。
「眼科の結果もシェーグレンの範疇という事で、シェーグレン症候群で間違いないですね。
肘や膝は痛くないですか？」

痛いです。

「リウマチ科に行って下さい。
シェーグレン症候群ではリウマチの症状が出ます」

えー･･･
まぢ･･･

口腔外科のシェーグレンの検査もリウマチ科の受診も予約がいっぱいで9/1と随分先ですが。

リウマチだったらどうしよう･･･
リウマチだと外反母趾になる事もあるって。
今、その足の親指の中足骨が左右とも痛いのよね。
まだ目に見えて外反母趾ではないけど。

毎日毎日不安で不安で
朝目が覚めたらグーパーして
「強ばってない、大丈夫大丈夫」で始まる。

怖がりで、大袈裟で、マイナス思考で
ネガティブで、悪い方にしか考えがいかない私。

シェーグレン症候群も
二次性シェーグレン症候群でなる全身性エリテマトーデスという膠原病も
リウマチの関節以外の症状も
[全身倦怠感、易疲労性]
あぁ、これでいつも 果てしないしんどさに
襲われるんだわって思った。

どうしたらその全身倦怠感や易疲労性は
取れるんだろう。

前に居た職員さんが
はっきりは知らないけど膠原病だったらしく
よく入院加療の為の長期療養で休んでた。
段々見ててもしんどそうで
最後の長期療養の時に退職して入院した。

1年経たずに亡くなったわ。

私もああやって「しんどい」「しんどい」
言いながら死ぬのかな･･･

死ぬのはいいんだ。
生きていくの、辛いから。

でもしんどいのや痛いのや苦しいのは嫌だな。

「おやすみ」って寝て
朝になって寝てると思ったら死んでた、
みたいな死に方がいいよな。
それは誰もそうだよね。

老衰で亡くなった利用者さんも
何ヶ月か動けなくて食事介助して貰ってたけど
段々食べられなくなって
目も開けなくなって
肩で息して
真っ白な顔して苦しそうで
最期の数日は全く飲食出来なかった。

老衰でも苦しいのかな･･･。

死ぬなら早く死にたい。
痛いやらしんどいやら言いながら働いて
くたくたになって辛いとか嫌だな。
シェーグレン症候群も全身性エリテマトーデスも
リウマチも不知の病なんだよね。

症状が酷くなる前に死にたいわ。

自殺したら子供達が傷付いて
それを背負って生きていかなあかんって
よく聞くけど
私なりの理由があるんだし
理解してくれたらええやん。
それに、時間が経てば薄れるよ。

犯罪に遭うよりいいわ。

どうやって自殺するかは考えてる。
綺麗に苦しまずに死ねるように。

今ね、ほんと葛藤なの。
働くなら、何でも出来るフットワークのいい職員でいたい。
でも体がついてこない。
理想と現実のギャップ。
完璧主義で 白か黒で、0か100の私だから
中間で居られないのよね。

精神的に参ってるんだ。