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りんごのひとりごと

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公開 メンバー数:8人

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  • from: りんごさん

    2022年08月14日 21時52分57秒

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    今の状態

    上顎が腫れて痛い。
    鈍痛で自制内だけど。

    膝が痛い。
    足首が痛い。

    それと、足の親指の付け根が痛い。
    リウマチって外反母趾になるそうで。
    外反母趾になりかけてるのかなって。
    見た目は大丈夫だけど。
    見るからに外反母趾になってからだと遅いので
    今日ドラッグストアから外反母趾サポーター
    買ってきたよ。

    寝る時 じんじん痛いよ。
    湿布貼ったらすーっとして気持ちいいけど
    すぐかぶれるんだよね。
    だから塗り薬。

    塗り薬は持続しないから
    何回も塗らなきゃいけなくてめんどいけど
    かぶれたら塗り薬も使えなくなって
    余計辛いから 仕方ないのだ。

    シェーグレン症候群はね
    自己免疫疾患なの。
    自分の細胞を自分の細胞が攻撃するの。
    口の中に出来た肉芽も
    私の免疫機構が崩れた時に
    常在菌が悪さをして舌の中に入って
    肉芽を形成するの。

    上顎が腫れてるのもそう。

    免疫機構が崩れてる=疲れてるのよ。
    仕事行くのが辛い。
    でも家に籠っているのも良くない。
    社会を回す歯車の1つでいたいよな。

    これから(いつか分かんないけど)
    直属の上司と働き方について
    話し合う予定になってる。

    免疫機構が崩れたら症状が悪化するから。
    つまり、疲れない程度にしか仕事出来ないって事ね。

    そのうちバイトも辞めようと思ってる。

    難病の治療費は
    私はまだ症状が軽いから公費負担にならなくて
    なっても自己免責1万円だから
    年間12万は治療費払っていかないといけない。

    臓器に穴が開いて手術とかもあるんやて。
    ま、そうなったら医療保険掛けてるから
    保険金も出るし、
    そこまでなったら公費もでるやろな。

    痛いの 苦しいの 辛いの 嫌だから
    そうなるまでに死にたいな。
    静かにころっと死にたいな。

    にゃんこがまだ3にゃんいるから、
    この子達を見送ってからだけど。

    ふぅちゃんがまだ4歳だから、
    長かったらあと20年は生きてかないと
    いけないかも😅

    良いのか悪いのか。

    それまで元気でいられますように。

    おやすみ。

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