追記自分の同期に今にして思えばムコ多糖症だと思う友人がいました当時の自分には正確な知識もなく適切なというか、うまくというか、ちゃんとした付き合い方が出

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変わったというかより理解が深まったというかこれからも発信される情報を見て理解を深め応援させて頂きたいと思います(^^ゞ

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検査を受けられる場所が限られているとか、後は保険適用外になるとかの機会的費用的なものが有ると躊躇うかも知れません(^-^;

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