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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2026/04/16 14:00:02
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学んで終わりにしないために、これから“自分が大切にしたい視点”は？
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
コミュニティではこれまでに、さまざまなテーマを通して、
遺伝子の病気の多くは「稀少疾患」と呼ばれ、誰にでもなり得る病気であり、気づかないうちに進行していくこと、
早期発見・早期治療をすることで、その後の未来が大きく変わってくること、
けれど、まだ早期発見・治療を可能にする体制が整っておらず、内容も地域や自治体によってさまざまなこと、
そのために、アンジェスが遺伝子治療や新薬開発に挑戦し続けていること、
――などをお伝えしてきました。
みなさんからは驚きや気づき、応援の声、それから不安や疑問、期待や願いなど、さまざまなお声をお寄せいただいています。
特に、コミュニティに参加してから、稀少疾患や遺伝子治療について「初めて知った」「勉強になった」といったお声が多く見られます。
大切なのは、学んで終わりにせず、これからに繋げていくこと。
みなさんは、未来医療について、今後どんな視点を大切にしていきたいですか？
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
学んで終わりにしないために、これから“自分が大切にしたい視点”は？
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
たとえば、
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●自分の知らない分野やむずかしいことって不安や怖さが先に来て、つい敬遠してしまいがちなのですが、未来医療にはこれまでの進歩により支えられた希望もあると思うので、その両方に目を向けながら受け止めていきたいと思いました。
●遺伝子治療や薬を必要としている方や、そのご家族の立場を想像すること。技術のすごさだけを見るのではなく、その医療が“誰に・どう届くのか”まで考えてみたいと思いました。
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みなさんの想いや考えを、ぜひ自由な視点から聞かせていただけたら嬉しいです。
▼コメント投稿はこちらから
https://cs.beach.jp/scu/8184p
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＼「未来医療について振り返ろうキャンペーン」開催中！／
＜応募締切：2026年5月29日（金）13時まで＞
当コミュニティ内で3月～5月に実施するテーマのうち、キャンペーン期間中に2テーマ以上にコメントを投稿してくださった方の中から、100名様へAmazonギフトカード500円分をプレゼントいたします♪
https://cs.beach.jp/scu/7183o
ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんからの投稿を楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
コメント: 全29件
from: gumgumさん
17時間前
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稀少疾患について、まるで何も知らなかった私が
このコミュニティを通して知ることができました。
今の私にできることは
より多くの仲間とこの話題について共有し
考える時間を持つこと。
日本の未来医療はスゴイんだぞと
誇りが持てること。
from: ごんちゃんさん
18時間前
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遺伝子の病気の多くは「稀少疾患」と呼ばれ、誰にでもなり得る病気であり、気づかないうちに進行していくことがわかりました。未来の医療として遺伝子を正常な形にできればいち早く不治の病を治療できる可能性が高くなることがわきりこれからも研究が進む分野なので応援したいです。倫理規定との壁が問題になると思いますが少しでも早く解決できたらうれしいです。
from: 納豆さん
22時間前
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希少疾患は誰にでも起こり得るものだと知り、考え方が変わりました。最先端の技術を単なるニュースとして見るのではなく、『もし自分や家族の身に起きたら？』という想像力を持ち続けたいです。社会全体でこの課題を支えていく空気感が、新薬開発の後押しになればいいなと思います。
from: inakoさん
22時間前
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私は『1リットルの涙』を読んで、脊髄小脳変性症という病気を知りました。
こんな病気があるのかという驚きと、亜也さんの病気が進行するその時々の気持ち等、胸に刺さりました。
また、こちらのコミュニティでは稀少疾患について学びました。学んで終わりに
しないためにも、そうした病気で苦しんでいる人たちのことを日々、気に留めて
いきたいと思っています。
from: あきちゃんさん
2026/04/16 15:27:32
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友人が○ーキンソン病ですが、遺伝子治療に賭けたいから長生きしますと宣言してます。寿命を全うできる病だからと心を強く持ち前向きに暮らしています。未来医療を待ち望む姿勢にはこちらが強く励まされます。
from: ちゃあさん
2026/04/16 14:52:00
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難病になってからで無いと、ほとんどの方は、
｢は？なんの事｣でしょう。
私も、そうでしたから。
しかしながら、落ち込む事はしない方が良いです。
上手に付き合って行くしかないんだから。
医学は進歩し続けています。大丈夫さ🙆
from: ラードさん
35分前
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知ることかな
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