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from: ちゃあさん
2026/04/16 14:52:00
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難病になってからで無いと、ほとんどの方は、｢は？なんの事｣でしょう。私も、そうでしたから。しかしながら、落ち込む事はしない方が良いです。上手に付き合っ
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2026/04/10 15:46:26
直ぐに病院、検査、治療。出来るか、どうかで変わります。自分の身体たから、わかるはずです…✴️
2026/04/10 15:43:20
身体が動かなくなったら、ためらうも何も無いです。救急車で運ばれますから。それからは、悩まなくなります。
2026/04/10 15:31:38
おかしいな…と思ったらまず病院で検査をお勧めします。でも、なかなか一つの病院で見付ける事は、いまだに困難です。病気が、普通の病気でなかったら、付き合っ
2026/03/30 14:38:42
合わない薬は、酷い副作用が出ました。病院のはしごで、経験した最悪事態でした。
2026/03/18 13:15:01
大病をわずらうと、日常生活が普通に出来なくなるので、どちらにせよ入院、検査の連続ですので、｢ためらう｣｢知る｣を、避ける事は出来ないです。血液検査で、
2026/02/25 16:48:06
すでに、協力しております。小さな力ですが…。
2026/02/25 14:20:13
野良猫ちゃんの保護活動は、最初、本当に自信がありませんでした。でも、母親猫が育児放棄をして居なくなるので、産まれたばかりの赤ちゃん猫達の、｢ミャー♪ミ
2026/02/18 18:05:02
指定難病とは、治せる治療法がまだ見つかっていないから、指定難病と名が付いているんです。国が認めた難病患者は、皆耐えているんです。難病患者にしかわからな
2026/02/13 00:10:27
ライソゾーム病は、指定難病19に当たります。とっても怖い病気です。ライソゾーム内の酸性分解酵素の遺伝的欠損によって、さまざまな状態になってしまう病気で
2026/02/09 16:32:54
私の知識の中で、覚えている事といえば…遺伝的素因を持つ人は、特定の遺伝子での変化に加え、複数の要因により病気のリスクが左右される可能性があるはず…⭐こ
2026/02/05 12:29:32
私は、先生を助けてあげたい。新薬や、研究を日々続けているので、1患者として今までと同じように、協力します。そして、新しく普通の病気では無い患者さん達に
2026/01/29 23:17:23
頑張っていきましょう。
2026/01/29 23:15:45
まだまだ、大学病院の治験に協力し続けたいと思っています。かなり、関わっていますが。
2026/01/29 23:09:58
(熊騒動)があったから、地域の人達の安全を守りたいから、猟友会に入って何とかなってる。野良猫が亡くなって行くのを見続けるのが嫌だから、保護猫団体を作っ
2026/01/26 12:17:42
自分自身の治療の体験や、新薬の飲用…出来る限り大学病院の研究に役に立つ事をしていき続けています。健康な時には気付かない事いっぱいあります。今まで同様、
2026/01/19 18:44:05
何時の日か、HiKiyoseさんと、『一般人の保護猫お助け団』みたいな、TVに出演できたら嬉しいです。(^_^)v
2026/01/19 16:57:44
Hikiyose様ありがとうございます＼(^-^)／大きな団体は、寄付で成り立ってるみたいですね…。その変わり、ボランティアさんが10人以上居たりしま
2026/01/19 15:53:41
今現在は、野良猫の保護が一番です⭐たくさんの救えなかった子猫達、親猫達。色んな場所から、家に集まって来た子達です♪誰かが、やらなきゃ助けてくれる人はい
2026/01/10 03:04:04
もっと早くに、大学病院にかかっていたら、と、何回も思います。まさか、大病だとは思わなかったので。
2025/12/22 21:43:04
｢命を守れる｣これが、一番重要になって来ます。完治は、難しいかもしれない、でも生きられる希少疾患を、知っているからこそわかる事。無くならないかな？願い
2025/12/18 17:14:24
最初から、大学病院にかかっていたら、難病だということが、もっと早くに知れた。病名を、探すのに7年かかったから。
2025/12/17 06:03:16
現実に、遺伝子治療は果てしない高額です。私は、難病ですが遺伝子治療は無理ですし、現実に遺伝子治療をしている人は、大学病院でもいないです。治療費が払えな
2025/12/11 14:55:18
遺伝子治療法が、私と同じ難病の患者に適用されたら、嬉しいんだけどなぁ。今、新薬1つ増えたので嬉しいです。その前の新薬は、副作用で駄目だったから。合う、
2025/12/11 14:47:32
私は、難病なのでわかります。治りはしませんが、生きられる。病気の種類によっても、全く違う治療法ですからね。1人でも、多くの患者に光が指します様に願いま
2025/12/11 14:39:35
私自身が、難病なのでよくわかるのですが、完治は難しいけれど、ある程度の処置は赤ちゃんの時にして貰えるなら、命は守れると思います。軽度の状態ならば、有難
2025/11/18 17:06:00
早期発見、一番大切です。病気が見つかる迄、大変だったから良くわかります。
2025/11/11 12:56:13
とっても大事な検査であり、必要な検査です。特に赤ちゃんの時に異常が見つかったら、治せる病気もありますからね。放置していたら、成長した時に障害が出ます。
2025/11/10 16:40:16
医療の話、ありがたいです。
2025/11/10 16:37:46
自分が難病なので、協力出来る事なら何でもやります。重度の方の治療薬を完成させてみたい！
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from: ちゃあさん
2026/04/16 14:52:00
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難病になってからで無いと、ほとんどの方は、｢は？なんの事｣でしょう。私も、そうでしたから。しかしながら、落ち込む事はしない方が良いです。上手に付き合っ
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