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公開 公式サークル

gigifenyaさんのコメント(過去6か月)

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from: gigifenyaさん

2026/01/30 10:16:30

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まずは正しく『知る』ことから始めたいです。希少疾患の話は少し難しいイメージがありましたが、このラボで学んだことをSNSでシェアしたり、家族との会話に出

from: gigifenyaさん

2026/01/30 10:15:29

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運動は大の苦手でしたが、友人の誘いでフルマラソンに挑戦しました。完走できる保証なんてゼロ。でも、練習を重ねて景色が変わる楽しさを知り、本番でゴールテー

from: gigifenyaさん

2025/11/30 14:42:11

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友人の子が先天性の病気で、「もっと早く見つけたかった」と話していたのが心に残っています😢早く見つかれば、治療で普通の生活を送れる可能性が高まる。それは

from: gigifenyaさん

2025/11/30 14:41:32

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患者さんの切実な声が治療薬のないわずか6人のために会社を動かしたこと。年間数千万円の治療費の負担を知り、「手を差し伸べたい」と動いた社長の情熱と行動力

from: gigifenyaさん

2025/11/30 14:40:38

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難病の子どもが治療で笑ったニュースを見て感動しました!😭具体的にどこまで治せるの?投与方法や費用など、患者さんの負担についても知りたいです!

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