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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2025/05/14 12:40:21
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コミュニティをはじめた理由
みなさん、こんにちは。「つながる遺伝子ラボ」スタッフのあんじゅです。「つながる遺伝子ラボ～Gene+Connect～」は、遺伝子や医療のことを"ちょっ
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
「つながる遺伝子ラボ ～Gene+Connect～」は、遺伝子や医療のことを"ちょっと身近に、みんなで話してみよう"という場所です。
ニュースで見かける「遺伝子治療」や「先端医療」──なんだかすごそうだけど、自分とは遠いような気もして、ちょっと難しそう...そう感じたことはありませんか？
でも実は、医療の進歩や遺伝子の話って、家族の健康や、自分のこれからの暮らしに深くつながっているんです。
このラボでは、知識がなくてもOK！ 「病院でこんな体験をしたよ」「医療にこうなってほしいな」「遺伝子って聞くと〇〇を思い出す」など、あなたの気づきやモヤモヤ、ひらめきを自由に話してもらえると嬉しいです。
未来の医療を、ちょっとずつ"自分ごと"として考えてみる。 そんな対話の場として、みなさんと一緒に育てていけたらと思っています♪
コミュニティのオープンにあたり、スタッフさんからメッセージをお預かりしていますので、ぜひご覧ください♪
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みなさん、こんにちは！
「つながる遺伝子ラボ ～Gene+Connect～」へご参加いただきありがとうございます。
アンジェスは、「まだ治せない病に、希望の光を届けたい」という想いから、20年以上にわたり新しい薬の開発に挑み続けてきました。このたび私たちは、「遺伝子」をキーワードに病気や薬、そして新たな医療の可能性を、みなさんと共に考え、支え合いながら育んでいくコミュニティをはじめます。
家族の病をきっかけに興味を持ってくださった方、最先端の科学に希望を託してくださった方、長年にわたり私たちを応援してくださる皆さまとつながることで、「難しいけれど、社会に必要な挑戦」に光を灯したいと考えています。
この場は、未来の医療を知り、語り合い、応援する人の輪が広がる、温かな場を目指します。遺伝子治療や希少疾患のこと、治療を待つ患者さんのこと、そして医薬品が社会に届くまでの長い道のりを、共に学び、分かち合いながら、新しい時代の医療を一緒につくっていきませんか。
どうぞ、よろしくお願いします！
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素敵なメッセージをありがとうございます。
みなさんからも、ぜひコメントをお願いします♪
＜コメント募集＞
この場で話してみたいこと、聞いてみたいことを自由にコメントしてください。
▼コメントはこちらから
https://cs.beach.jp/scu/514id
ほかの方のコメントを見て「なるほど！」や「その気持ち、わかります」と思ったら、返信コメントや拍手で気持ちを伝えてみてくださいね。
それではみなさん、これからよろしくお願いいたします！
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
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from: けいさん
2025/05/27 01:42:45
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こんにちは
クルーゾン病の子を持つけいのママです！クルーゾン病は遺伝子の影響をうける難病です
皆さんに助けて欲しい事があります
顔に特徴をもつうちの子は、たまに公園や保育園などで
ひどい言葉を受けたり、気味悪がられたり、興味の的になってしまい5〜7歳の子に囲まれたりしてしまいます
その時うちの子は怖がっています
私はけいの全部がそのまんま大好きで大事だと
伝える事しかできていません
そしてその場に居合わせると私の心はぎゅーっと痛み悲しさが押し寄せます
このような体験が日常的に何度もあるからか、けいは人見知りをする場面ではくるっと背中を向けたり、座っている場合は顔をできる限り背けて目をつむる様になっています
そこで皆さんに知恵をお借りしたいのです
1.けいが受けてるであろう辛い気持ちを和らげて安心して人と関われる方法がわかる方、または思いつく方がいらっしゃいましたらご意見頂きたいです
2.私の辛い気持ちを和らげる方法や考え方などをお持ちの方がいらっしゃいましたらぜひご指南下さい
何卒よろしくお願いします
普段のけいは好奇心いっぱいでお茶目でイタズラ好きでおしゃべり大好きでユニークでお友達と遊ぶのが大好きですし慣れた先生、普段のお友達に人見知りは全くしません
けいの周りは笑顔がいっぱいです
また、普段の私はドジですがくよくよ悩むことはなく、小さいことは気にならないですし、嫌なことは翌日には忘れてて自分の興味が湧く楽しい場面があれば輪に飛び込んで楽しんでしまう…ノー天気タイプとはきっと自分みたいな人をいうんだなと思ったりしています
ご意見ももとより、こんな親子と仲良くしてくれる方もこのコミュニティで見つけられると嬉しいなと思っています
どうぞ仲良くして下さい☆
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