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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2025/11/11 12:07:13
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生まれてすぐの赤ちゃん、稀少疾患はどこまで見つかるの？
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
生まれたばかりの赤ちゃんは、見た目では元気そうに見えても、体の中に小さな“サイン”を持っていることがあります。
日本では、全ての赤ちゃんが生後4～6日頃に「新生児マススクリーニング検査」を受け、先天性代謝異常等の病気を確認しています。
検査で陽性を示した場合、専門医の診察を受け、必要に応じた治療や生活の指導により、障害の発生を防ぐことができるのです。
ただ、実はこの検査でわかる病気には限りがあります。
現在の仕組みでは、主に20種類前後の病気を調べていますが、中には「治療できるのに検査対象に入っていない希少疾患」もあります。
最近では、「拡大新生児スクリーニング検査」という新しい取り組みも進んでおり、希少疾患を追加で調べることができますが、自治体によって導入状況が異なり、受けられる地域とそうでない地域があるのが現状です。
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“早く見つけられる”ということを聞いたとき、どんな印象を持ちますか？
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“早く見つけられる”ということを聞いたとき、どんな印象を持ちますか？
みなさんが感じたことも自由に投稿してください。
たとえば、
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●赤ちゃんの頃から病気を調べることに少し怖さも感じますが、もし早く見つけられるなら、その子や家族にとって安心につながるのかもしれませんね。
●病気って「治すこと」だけが大事だと思っていましたが、「早く気づくこと」もすごく大切なんだと感じました。検査で将来が変わるかもしれないって考えると、医療ってすごいです。
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みなさんが感じたことを、自由な視点で書いていただければ嬉しいです。
▼コメント投稿はこちらから
https://cs.beach.jp/scu/816py
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＜応募締切：2025年12月25日（木）13時まで＞
当コミュニティ内のテーマのうち、キャンペーン期間中、2テーマ以上にコメントを投稿してくださった方の中から、100名様へAmazonギフトカード500円分をプレゼントいたします♪
https://cs.beach.jp/scu/916pz
ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんからの投稿を楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）-
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コメント: 全792件
from: このあーさん
2025/12/25 12:53:58
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早く見つけられるというのは今後にとって良い影響を与える印象をもつ。
赤ちゃんのうちから調べることで、合併症の恐れがある病気も見つけることができそうで、予防や対策を行えるのではと感じた。
from: うどん定食さん
2025/12/25 11:39:40
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もちろん病気を早く見つけられるのは良いことですけど、今より技術が進んで出産する前に稀少疾患がわかるようになったら、御家族の立場としては中絶も選択肢に入ってくるんだろうな、、と思うと複雑な気持ちになります。
from: れんじさん
2025/12/25 09:51:25
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見つけられるのであれば見つけたいと思いました。
その方法は侵襲性が少ないものであったらよいと思いますし、
費用がそれほどかからなかったらよいと思いますし、
精度も高いものであって欲しい。
同じ国で生まれているならば、どの場所にいようと同じ医療が受けられたら
いいなと思います。
少し分かりませんが、この時期にはとかここまでにはという期限があるのであれば、
きちんと情報が得られるような状況であって欲しいとも思います。
from: またんまたんさん
2025/12/25 09:18:26
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▪️▪️merry Xmas▪️▪️
今年もお世話になりました！
みなさん、素敵なクリスマスをお過ごしください！いつもコメントさせてもらったり、拝見させてもらってありがとうございます！
from: するめさん
11時間前
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治療を早く受けられるのはいいですね。
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