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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2025/12/18 11:44:13
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“知っていたら変わっていたかも”という経験はありますか？
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
これまでのテーマでは、病気を早く見つけることや、早期に治療を始めることの大切さについてお伝えしてきました。
一方で、こうした話は医療の現場だけでなく、私たちの日常の選択ともつながっているように感じます。
たとえば、
「もう少し早く病院に行っていれば…」
「事前に知っていたら、別の行動を選んでいたかも…」
そんなふうに感じた経験は、みなさんにもあるかもしれません。
最近では、「病気や医療について知ること」だけでなく、「医療に取り組む企業をどう応援できるのか」という視点もあります。
アンジェスのように、時間やコストをかけて希少疾患に向き合う企業があること、応援するという関わり方があることを、後から知ったという声も聞かれます。
健康のこと、家族のこと、日常の選択、そして社会との関わり方。
今回は、“知っていたら変わっていたかもしれない”と感じた経験を、幅広い視点で聞かせてください。
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“知っていたら変わっていたかも”という経験はありますか？
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
たとえば、
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●これまで医療は「受けるもの」だと思っていましたが、知ることで「関わる選択肢」も見えてくるのだと思いました。自分に直接関係あることも、まだ知らないことが多くあるということも知っていきたいです。
●アンジェスの取り組みを知って、こうした企業を応援する方法があることを初めて意識しました。コミュニティの場で応援する以外に、直接的に何か行動できることがないか知りたいです。
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みなさんが感じたことを、自由な視点で書いていただければ嬉しいです。
▼コメント投稿はこちらから
https://cs.beach.jp/scu/4174u
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＼「稀少疾患のこと、一歩踏み込んで考えてみよう！キャンペーン」開催中！／
＜応募締切：2025年12月25日（木）13時まで＞
当コミュニティ内のテーマのうち、キャンペーン期間中、2テーマ以上にコメントを投稿してくださった方の中から、100名様へAmazonギフトカード500円分をプレゼントいたします♪
https://cs.beach.jp/scu/416u3
ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんからの投稿を楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
コメント: 全39件
from: jonquilleさん
2026/01/09 16:07:09
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ネットで何でも調べられる時代ですが、ネットの情報は本当に玉石混交で何が正しくて何がそうでないかを見極める事も難しいです。母が病気でいろいろと調べていた時も情報の海の中で焦りと苦痛を感じました。病気について、信頼できる情報へのアクセスが簡単になって欲しいです。
また、医療消費者と言う言葉と意味を20年以上前に知りましたが、まだあまり浸透していない気がします。知って自分で選ぶこと、は特に高齢になると難しいと感じます。性格にもよりますが、先生を前に萎縮してしまったり耳が遠かったりして主治医の先生とうまくコミュニケーションが取れないケースがあると思います。このような場合に支援が受けられるサービスがあると良いなと思います。
from: ちょびんちゃんさん
2026/01/08 15:13:00
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インターネットの普及とともになんでも簡単に調べられる現在の様に
一昔前もそんな術があったら大好きだった親戚のお姉さんの病気も
もっと早く見つけられたのかもしれないと思ってしまいます。
from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2026/01/08 14:00:03
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＼コメント募集中！／“知っていたら変わっていたかも”という経験はありますか？
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
いつも「つながる遺伝子ラボ」に遊びに来てくださり、ありがとうございます！
ただいま、こんなテーマでコメントを募集中です。
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
“知っていたら変わっていたかも”という経験はありますか？
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
▼詳細＆コメントはこちらから
https://cs.beach.jp/scu/11770
病気を早く見つけることや早期に治療を始めることは、医療の現場だけでなく、私たちの日常の選択においても大切なこと。
「もう少し早く…」「事前に知っていたら…」――そんな経験、みなさんもあるのではないでしょうか。
最近では、「病気や医療について知ること」だけでなく、「医療に取り組む企業を応援する」という関わり方もあります。
早期発見・早期治療を可能にするためにも、私たちも今よりもっと“知って・選択して・関わっていくこと”が大事ですね。
健康のこと、家族のこと、日常の選択、そして社会との関わり方。
今回は、“知っていたら変わっていたかもしれない”と感じた経験を、幅広い視点で聞かせてください。
それでは、これまでにお寄せいただいているコメントの一部をご紹介いたします。
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from: Maruさん
インターネットがなかった頃、医療に関しての知識が圧倒的に少なかったと思います。
あのときもう少し知識があれば、状況が違っていたかもしれない、ということはあります。
今は、より考えていきたいと思っています。
https://cs.beach.jp/scu/7176x
from: りりるさん
病気の初期の症状を知っていたらよかったのにと思うことはありました
https://cs.beach.jp/scu/8176y
from: ひまわりママさん
いい先生を知ってたら治療方法も診察結果もすべて変わってたと思います。
https://cs.beach.jp/scu/9176z
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コメントは、何度でもご投稿いただけます。
みなさんが感じたことを、ぜひ自由な視点から投稿してくださいね。
※投稿は、ページの一番下にある「コメントする」をクリックしてお願いします
それでは、みなさんのコメントを楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
from: なおくんさん
2025/12/28 19:54:18
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高齢になると病気をしやすいことを実感しました。
生まれて初めての入院生活をおくりました。
これからは同じようなことにならないように健康に気を付けて暮らしたいです。
from: yさん
2025/12/24 14:43:04
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知っていても応援となるとなかなか腰が重く、ましてや金銭が伴ってくるとますます難しいのが現状。
せめて情報を拡散するぐらいでしか協力できないかも。
from: ごんちゃんさん
2025/12/20 19:22:55
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現在、腎臓機能を悪くしています。もともと血圧が高いまま放置していたため、腎臓が悪くなり出し医者にいったときには機能が半分くらいになっていました。まだ大丈夫と自分で考え血圧の薬を飲まなかったことが原因だと思っています。今は薬を飲んでコントロールしていますがもっと早く薬を飲むようになっていれば良かったと後悔もありあります。
from: gumgumさん
2025/12/20 12:12:39
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「原因はストレスですね」
などと言われると
当の本人はどのストレス！？と
困惑してしまうこともあります。。
もう少し具体的に伝えてほしいなというときが
あります。
from: inakoさん
2025/12/19 21:24:32
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病気になって、あらためて健康の大切さを意識するようになりました。
なので、予防の段階から意識するようになり、年に一度の健康診断、
4か月ごとの歯科健診を続けるようになりました。
from: yotawanさん
2026/01/19 16:22:15
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頸椎から出ている神経を骨が圧迫しているせいで
常に左手、指が痺れています。
通院はもう５年以上になりますが、
行く度に主治医の先生は
「右だったかな、左だったかな」と聞いてきます。
目の前のＰＣ画面には電子カルテが。
いつも聞かれるので、
その電子カルテには何が書いてあるんですか？
処方される薬の説明もありませんし、
病名さえ聞かされていませんが
一度切れたことがあります。
といって他の病院に行ってセカンドオピニオンって言うんですか？
それをしたいとも思いましたが、
何だか面倒なことになりそうです。
セカンドオピニオンのことを知れる機会があれば、
そういう選択肢も選びやすくなると思いました。
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