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from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2025/11/11 12:07:13
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生まれてすぐの赤ちゃん、稀少疾患はどこまで見つかるの？
みなさん、こんにちは。「つながる遺伝子ラボ」スタッフのあんじゅです。生まれたばかりの赤ちゃんは、見た目では元気そうに見えても、体の中に小さな“サイン”
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
生まれたばかりの赤ちゃんは、見た目では元気そうに見えても、体の中に小さな“サイン”を持っていることがあります。
日本では、全ての赤ちゃんが生後4～6日頃に「新生児マススクリーニング検査」を受け、先天性代謝異常等の病気を確認しています。
検査で陽性を示した場合、専門医の診察を受け、必要に応じた治療や生活の指導により、障害の発生を防ぐことができるのです。
ただ、実はこの検査でわかる病気には限りがあります。
現在の仕組みでは、主に20種類前後の病気を調べていますが、中には「治療できるのに検査対象に入っていない希少疾患」もあります。
最近では、「拡大新生児スクリーニング検査」という新しい取り組みも進んでおり、希少疾患を追加で調べることができますが、自治体によって導入状況が異なり、受けられる地域とそうでない地域があるのが現状です。
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“早く見つけられる”ということを聞いたとき、どんな印象を持ちますか？
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“早く見つけられる”ということを聞いたとき、どんな印象を持ちますか？
みなさんが感じたことも自由に投稿してください。
たとえば、
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●赤ちゃんの頃から病気を調べることに少し怖さも感じますが、もし早く見つけられるなら、その子や家族にとって安心につながるのかもしれませんね。
●病気って「治すこと」だけが大事だと思っていましたが、「早く気づくこと」もすごく大切なんだと感じました。検査で将来が変わるかもしれないって考えると、医療ってすごいです。
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みなさんが感じたことを、自由な視点で書いていただければ嬉しいです。
▼コメント投稿はこちらから
https://cs.beach.jp/scu/816py
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＼「稀少疾患のこと、一歩踏み込んで考えてみよう！キャンペーン」開催中！／
＜応募締切：2025年12月25日（木）13時まで＞
当コミュニティ内のテーマのうち、キャンペーン期間中、2テーマ以上にコメントを投稿してくださった方の中から、100名様へAmazonギフトカード500円分をプレゼントいたします♪
https://cs.beach.jp/scu/916pz
ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんからの投稿を楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
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from: gitanesさん
2025/12/11 11:43:29
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たぶん同じ内容のテーマに一度コメントした気がしますが
前回とは別の視点から
検査で早期発見されるメリットは最も大きいと思うのですが、現実問題として費用は公費で賄われるのか実費としてどれほどになるのか
子供をお持ちの親御さんにとってお子さんに勝るモノはないとはいえ、今の情勢では現実的な話としてお金の問題は出てくると思います。
from: つながる遺伝子ラボスタッフさん
2025/12/11 11:00:03
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＼コメント募集中！／生まれてすぐの赤ちゃん、稀少疾患はどこまで見つかるの？
みなさん、こんにちは。
「つながる遺伝子ラボ」スタッフの あんじゅです。
いつも「つながる遺伝子ラボ」に遊びに来てくださり、ありがとうございます！
ただいま、こんなテーマでコメントを募集中です。
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“早く見つけられる”ということを聞いたとき、どんな印象を持ちますか？
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▼詳細＆コメントはこちらから
https://cs.beach.jp/scu/816rg
赤ちゃんが生後4～6日頃に受けることで、先天性代謝異常等の病気を確認できる「新生児マススクリーニング検査」。
この検査でわかる病気には限りがあり、中には「治療できるのに検査対象に入っていない希少疾患」も…。
また、最近取り組みが進んでいる「拡大新生児スクリーニング検査」では希少疾患を追加で調べることができますが、受けられるかどうかは自治体によってさまざまだとお話ししましたね。
みなさんは、“早く見つけられる”ということを聞いたとき、どんな印象を持ちましたか？
今回は、みなさんが感じたことを、ぜひ自由な視点から聞かせてください。
それでは、これまでにお寄せいただいているコメントの一部をご紹介いたします。
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from: めいさん
「早く見つけられる」という言葉を聞くと、まず安心感が真っ先に浮かびます。病気のことは誰でも不安ですが、早く気づくことができれば、適切な対応や治療を早めに始められるという希望につながります。赤ちゃんや家族のことを考えると、少し怖さがあっても、その早期発見が心の支えになるのだろうと感じます。
同時に、「病気は治すことだけじゃなく、気づくこと自体にも意味があるんだ」ということにも気づかされます。検査や診断で早く見つけられることで、将来の選択肢が広がり、生活や健康に向き合う時間が増える。医療の力が、単に治療だけでなく、生活の安心や希望まで支えてくれるんだなと思いました。
https://cs.beach.jp/scu/2170a
from: gigifenyaさん
友人の子が先天性の病気で、「もっと早く見つけたかった」と話していたのが心に残っています
早く見つかれば、治療で普通の生活を送れる可能性が高まる。それは親にとって最大の希望だと感じました。
https://cs.beach.jp/scu/3170b
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コメントは、何度でもご投稿いただけます。
どんなことでも構いませんので、みなさんが感じたことや考えをぜひ自由に投稿してくださいね。
※投稿は、ページの一番下にある「コメントする」をクリックしてお願いします
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ぜひ、楽しみながらご参加くださいね！
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それでは、みなさんのコメントを楽しみにしています。
（「つながる遺伝子ラボ」スタッフ あんじゅ）
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