924のコメントに間違って拍手をしてしまいました御免なさい。

　今日は葬儀社の社長の奥様と兵庫県の出石（皿そばで有名)な町のお寺さんに４９日の法要と納骨（永代供養）をお願いしてきました。

　お寺の住職の往きつけのお店で私たち二人に出石名物の皿そばをご馳走になり本当に来て善かった。と帰りの車の中で社長の奥様に何度もお礼を言いながら無事我が家にかえり今は亡き宇宙人に報告をしました。

　　岡山のキタキツネ　拝

　サークルの皆様こんにちは、今日は嬉しいニュースを見つけましたので久し振りに投稿させて頂きます。
　京都大霊長類研究所の高田昌彦教授らの研究チームが、脳神経の中で特定の神経回路だけを狙い撃ちして死滅させる方法を、サルへの実験で開発
。パーキンソン病などに関わる部位への使用に成功したと、26日、米科学誌電子版に発表した。
　研究チームは、細胞死を引き起こす化学物質の受容体に変わるタンパク質を含む特殊なウイルスを開発。サルへの実験で、脳神経末端の1つにウイルスを、回路で繋がった細胞体に化学物質をそれぞれ注入すると、その神経回路だけを死滅させることができた。
　チームはこの方法を用いて、パーキンソン病などの発症に関係する、脳の大脳基底核という部位で、視床下核にウイルスを、運動を制御する大脳皮質の領域に化学物質を注入した。その結果、2カ所を繋ぐ「ハイパー直接路」と呼ばれる回路だけを死滅させることに成功した、というものです。

「Re:胃ろう」
こんにちは。

私の母(74歳)について書きます。
母は平成22年11月に誤嚥性肺炎で入院しました。
肺炎は治りましたが口からはもう食べられないと言われ、胃ろうを造りました。

現在は療養型病床に入院中です。
胃ろうにしてからたまに下痢をするくらいで重篤なトラブルもなく過ごしてきました。
しかし今年４月頃からひと月以上微熱が続きました。
肺炎ではなかったのですが、胃ろうでも逆流して誤嚥すると言われ、熱を下げたいなら胃ろうを止めるしかないと言われました。
胃ろうを止めて一週間くらいなら再開出来るが、それ以上の期間が開くと再び胃ろうは出来ないと。
結局胃ろうは止めずに様子を見ていくことにしました。

簡単ですが胃ろうをしてからの現在の母の様子です。


痰の吸引は入院してからするようになりました。
私の場合、毎日病院に行ったその時に使用するだけなので、私が吸引するときは手動式の吸引器を使っています。
もちろん病院には電動の吸引器がありますから、看護士はそれを使います。
何度かやっているうちに慣れます。大丈夫ですよ。


こんな事くらいしか書き込めませんが、また何かあったら書きますね。


それから、胃ろうについて見直す動きがあるという記事を読みましたので…
｢日本老年医学会の専門会議は３月、人工栄養などの延命処置を高齢者の治療に用いる際のガイドラインを公表した｣ということです。

　　　早いもので今年も明日で前半が終わります。

　明日６月３０日は宇宙人の４９日の法要と納骨の為お世話に為った葬儀社の方と兵庫県の出石のお寺さんに行きます。（永代供養）の為

　私キタキツネが元気な間は分骨で我が家で供養しようと想っております。

　それにしても人間生まれたときより亡くなったときのほうが数十倍大変なことが多いのに吃驚しています。頑張らなくっちゃー！。

　最近皆様のコメントも少なく、如何に在宅介護が大変か？。医療と介護、特に難病指定の病気の対応？、嚥下障害の場合の延命？PEGの造設、気道分離？などを勧められても素人の我々には判らないことばかり？。

　私キタキツネの場合はインターネットである程度調べて友人のD.rに聞いたりしながら８年間独断と偏見で宇宙人を看る事ができた事に感謝しております。
　　
　解らない事があればメッセージのアーカイブを開いて見ると何かが掴めるかも？。

　これから夏本番に向けて無理をしないようご自愛下さい。

　　　　　　　　　　それでは！　岡山のキタキツネ　拝

初めまして、サークルに入会してから中々書き込む事に一歩踏み込めず、皆さんのメッセージを読み参考にさせて頂いておりました。
今回はどうしても経験者の方に聞いてみたく書き込む事にしました。

義父（76歳）が二度目の誤嚥肺炎で入院し一か月が過ぎようとしています。前回よりも治りも遅く、痰の吸引の量に驚くばかりでした。やっと肺炎も落ち着きホットしていましたが、医師から胃ろうを進められ!!元々食べることが大好きな人ですし、外出もデイサービス以外あまりできず楽しみは食事でしたからものすごく悩みました。又退院時には家での痰の吸引をする事になるとも言われました。言語障害が若干出てきていますが、こちらの言ってる事はきちんと認識していますので父の意思を聞き胃ろうの手術をする事にしました。（それでも考えてしまう…）

入院前は体幹バランスが悪く車いすでの移動ですが、デイケアや訪問リハビリーを活用し、日によって座位を保っているが頭が上がらなかったり、目を開けなかったりと反応が悪く電池が切れてしまったような症状もありましたが自宅にいる時は極力べっとには寝かせない様にしていました。今回の入院がかなり長引き（初回は3週間で退院）CDBの進行がどれくらい進んでしまうのか怖いです。

目の前にあるハードルを一つづつクリアーしていくしかないとは思っているのですが、痰の吸引をする事に大きな不安があります（ひとつ間違えば窒息してしまうのでは･…と）皆さんは大丈夫でしたか？何かコツみたいな物もがあるもでしょうか？もちろん家族がマスターしてから退院なのですが・・・・

　　　サークルの皆様今晩は

　私キタキツネがサークルのメンバーに為ってコメントの回数は前回で135回 途中何回か私の我侭と自分のコメントに対して嫌気が見えてきて勝手に削除しましたがとあるメンバーの方から指摘され現在に至るまで続けて来れました。

　ＣＢＤ（大脳皮質基底核変性症）と言う病気が如何に大変なものかは此のサークルを立ち上げてくれたオーナーのひつじさんも言われている様に約5年〜8年の予後を如何看ていけるか？。

　幸い我が家の宇宙人さんは運動失効・言語障害（失語）・筋個縮・が表面に現れ発症から約3年で体幹維持が出来なくなり4年目に掛けて寝たきり状態となり其れでも本人は意識も視力も聴力もしっかりしていて私とのコンタクトはアイコンタクトのみで発症から8年もの間本当に好く頑張ってくれました。

　本日も宇宙人が以前勤めていた時の友達がお線香を上げに来てくれて私もつい涙してしまいましたが、此の病気（ＣＢＤ）は本当に厄介な病気、だから難病指定？。今の医学ではどうにもならない事は判っていても、本人は為りたくて掛かった病気でもないので8年もの間自分の人生を生き抜いてくれました。

　二人とも二十歳で結婚し五十七年間本当に山あり谷ありでしたが此れからは私キタキツネ一人で残りの人生を二人分頑張って観ようと想います。

　最後は湿っぽくなりましたがサークルの皆様今後ともどうぞ宜しく。

　　　　　　　　　　　　　岡山のキタキツネ　拝

「Re:ＣＢＤに就いて想い出すままに　パート　2」
キタキツネ様、奥様、ほんとうにお疲れ様でした。

突然の難病の告知、お二人の二人三脚での八年間、
すべてが初めて知ることばかりの闘病生活は緊張の連続でしたね。

奥様とのお別れは、心に、とてつもない大きな空洞が生まれ、
日にちがたってもなかなか埋まるものではありません。（父が申しておりました）
配偶者はこの世で一番大きくて大切な存在ですもの。

暫くゆっくり静養なさってください。
気が向いたとき、コメントをお願いいたします。


寝たきりの難病患者の在宅療養は、身障、介護、医療の制度を
フル活用し、たくさんの方々の助けによって長期療養体制が整います。
ほんとうにありがたいことです。

制度利用は介護の手抜きには当たらないと思います。
介護者がほんの少し介護から離れることによって介護者の持病や腰痛など、
重症化するのを防いでくれます。共倒れを防いでくれます。

趣味や、人との交際を制限する等、様々な犠牲を払っても
自宅で介護ができることは両者が幸せと思います。
夫も私が傍にいると安心していますし、
私も夫が家にいてくれるだけで精神的に落ち着きますし安心です。

介護者の病気、その他突発的なことが起きるとタチマチ苦境に陥ります。
レスパイト入院で切り抜けられれば問題はないのですが
対応できない場合もあります。
四苦八苦でなんとか切り抜けても、また、新たな問題が起きます。

それでも、キタキツネ様に見習って、「手抜き介護」を実践し
可能な限り在宅療養を続けます。

必ず、近い将来、ＣＢＤの治療方法が見つかると信じています。

　　　　サークルの皆様お早う御座います

　宇宙人がＣＢＤと診断されてから最初の3年は対処寮方の名目でどのＤｒも薬はパーキンソン病に使われるメネシットを出されましたが宇宙人には効果が出なくて副作用ばかり？、蓄積しリハビリをしても失語・失行・失禁・は次第に進み4年目に入る頃には1級、1種の重度身障者・特定疾患重症認定・遂に寝たきりと為り其れでも介護保険適用のデイサービス？、医療保険適用のレスパイト入院、の繰り返し？、此の頃からケアマネの勧めでヘルパーさんに来てもらい又訪看さんのお世話になりながらの在宅介護・在宅療養・定期訪問診療のＤｒ・難病医療連絡協議会・それぞれの方々の連携プレイで私のような素人でも何とか在宅で宇宙人を看てやる事が出来ました。

　昨年の書き込みに私がよく言っていた？、私流の手抜き介護？とは出来るだけ介護者が自分の時間を持てるようにプロの方の力をお借りして在宅介護、療養を続けられる様に私なりに頑張ってきました。

　それにしても我が家の宇宙人私のすることに何一つ愚痴も言はづ、言えづ、只かろうじて目でコンタクトを執るだけで本当によく頑張ってくれました。

　昨日はお世話に為った葬儀社に出向いて満中陰志の打ち合わせ諸々の相談に行き社長の奥方（エンディングアドバイザー）と一緒に仏具屋さんに行きちっちゃな仏壇を注文してきました。

　　我が家の宇宙人さんには8年間本当に感謝！感謝！の日々でした。
　　今頃は本当の宇宙人になって安住の場所を探していると想います。

　此のサークルに参加させて頂いて1年半大変お世話になりました。
暫らくお休みをして落ち着いたら又書かせて頂こうと想いますので宜しくお願いいたします、何か在りましたら個人レターででも宜しく。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

「Re:日経新聞記事です。」
ヤマセミ様

情報ありがとうございます
初期段階でも、少しずつ研究が進んでいる記事はとっても嬉しいです。

おはようございます、ヤマセミです。
私は福島在住で「福島民報」という新聞に出ていた記事ですが、
日経新聞記事が元だと思います。

名古屋大学と自治医科大学の研究グループが、全身の筋肉が低下する
遺伝性の難病「球脊髄性筋萎縮症」を引き起こす運動神経細胞の変性を
食い止め、病気の進行を抑止する治療法をマウス実験段階ですが開発
したみたいです。アルツハイマー病やパーキンソン病、筋萎縮性側索
硬化症など、他の神経変性疾患にも応用できるものみたいです。
これまでは、変性した細胞が死んだ後の治療がメインで、変性そのもの
を止める手立てはなかったが、「病気の根本原因を抑える世界に先駆け
た治療法だ」とのこと。
まだマウス実験段階ですが、この先近い将来神経の変性を止める根本的
な治療法が開発されるのを願います。

詳しくは日経新聞か日経web版で、
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG0301U_T00C12A6CR8000/