「家内６２歳」
テリーの妻様
介護をする者として情報とても役立ちます　有難う御座います　
家内５８歳で言語異常　右脚違和感が出て６０歳８ケ月でＣＢＤの認定を受けました（当時要支援２　身障４級）現在要介護２　身障２級（申請中）です　発病より認定まで比較的早く判りましたが　薬療法は無く今までリハビリ以外　薬は一度も飲んでいません
体温が低い為　素人療法で養命酒を飲んでいます　現在体温はほぼ正常です　

何か良い薬が有ればお教え下さい

半月単位で症状が悪化しています　現在家の中での転倒が多くハラハラしています　介護の覚悟はしていますが自信が有りません　今後も情報よろしくお願いします　　

「Re:夫の病状と病状記録」
今朝は冷たさを感じる昨日今日です。
我が家は温暖地方の建て方なので、寒さがこたえています。

> パーキンソン病はおととし１１月（６５歳）、ＣＢＤは今年３月（６７歳）に診断されました。

年齢が近いとは思っていましたが同い年ですね。
2006年に検査入院した結果は、脳神経の変性には間違いないとの結論でした。現在もＭＲＩなどで変化は見られないとの事。
私も水泳、山歩きと身体はいたって元気でした。

> 夫に「病状記録を書きましょうか」と話すと了解してくれました。むしろ書いてほしいのだと感じています。

同感です。
患者ご自身の声がお聞きしたいです。

> 来年こそは出来るだけ夫の思いが伝わるような記録を書きたいと思っていますが・・。

期待しています。

皆様ご無沙汰しています。
昨年までは時間がかかりますが夫一人で何でもできました。
今年１月から急激に悪くなりました。２月に胃炎、４月「胃ろう」造設、６月に肺炎で入院し、入院のたびに拍車をかけるように状態が悪くなりました。
今から思えば８・９年前から色々な症状が出ていたので、受診していた複数の大学病院が早期にパーキンソン病またはＣＢＤの診断をすれば進行速度はまた違っていたかもしれません。医者は別の病気を示唆していました。
パーキンソン病はおととし１１月（６５歳）、ＣＢＤは今年３月（６７歳）に診断されました。

６５歳まで仕事を頑張り、元気なころはスポーツジムに通い水泳も楽しみ、好きな謡曲でのどを鍛えていました。
歩行障害で要支援１になってからは歩行器で歩く練習、エアロバイクとパーキンソン病体操を自宅で毎日欠かさずトレーニングし、なおかつ整形外科へ週２〜３回リハビリに通って頑張っていました。その上、毎日、３０分の発声練習（兼・嚥下体操）と好きな謡曲を３０分大きな声で謡っていました。
そんな努力をしていたにもかかわらず昨年７月から言語障害（会話ができない）が顕著になり、歩行困難がひどくなりました。昨年１２月ごろから嚥下障害が顕著となり痰、唾液の吸引を開始しました。食事時間が１時間半から２時間かかるようになり常にむせ込むため、今年４月に「胃ろう」を造設。
ＣＢＤとわかったのは今年３月、ほぼ寝たきり状態（要介護４）になってからです。そのころからうめき声しか出せなくなりました。今年７月に要介護５になりました。

体幹も手も足も全く自由が利きませんが、目と耳は健在です。意識はしっかりしています。
夫に「病状記録を書きましょうか」と話すと了解してくれました。むしろ書いてほしいのだと感じています。ただ、私の時間が取れなくて書けないのが現状です。
娘が「一日の介護記録票」を作ってくれたのですがそれさえ記入できません。
来年こそは出来るだけ夫の思いが伝わるような記録を書きたいと思っていますが・・。あやふや

皆様　来年も宜しくおねがいいたします。

「もうすぐ新年」
新年を迎えると、母はＣＢＤと診断されてから４年目を迎える事になります。診断された時には、進行が早いので、年内には動けなくなるとの事、今となっては私達親子にとって夢の様です。
この病気、薬も無ければ治療法も無いと言われましたが、そんな物は役に立たない様な気がします。人間やっぱり気力です。負けないと言う気持ちが大事なんではないでしょうか。
母は今年から介護５です。しかし未だ一人で暮らして居ります。限界まで頑張り、自分でもう駄目だと思ったら、迎えに来いと言うって。
田舎なので、夜間の介護の準備も設備もなく、母の主治医の方からインターネットカメラを勧められ、母の部屋に取り付け、パソコンを通して私の方で監視しております。
患者は勿論、家族も凹むし、腹が立つ事、泣きたく成る事、逃げたくなる事いっぱい有りますよね。でも必ず朝が来ます。夜が来ても必ず朝は来るんです。先では無く、今を大事にしましょう。有り難く思いましょう。失って行く物の中から得る物は必ず有ります。
そして又新しい年を迎えましょう。