月明さん、こんばんは。
コメント、ありがとうございました。
『クローズアップ現代＋』はＮＨＫアーカイブで視聴出来るかも…（有料ですが）
もしかしたら再放送があるかもしれません。
あるようでしたら、またお知らせしたいと思います。

薬をいろいろと試したり、歩き方を工夫したり…
治療法・治療薬もない難病ですが、何もしないでいるのも悔しいので、
そのうちの再生医療等で治ることを期待して、前向きに日々生きています。

最近気付いたこととして…
足を前に出すのは難儀ですが、真横には出し易いので、
「ぶんまわし」と言って、真横に出してから半円を描くように前に出すと、出易いです。

日によって、時間によって、歩いている途中で、
足の動きが良くなったり悪くなったりがありますが、
とにかく日々動き続けていきたいと思っています。

頑張りましょ！
ふぁいとです。

リボンさま、こんばんは。
コメント、ありがとうございました。
ＡＬＳの症状も、想像を絶する恐怖があるように感じています。
一日も早く、ＣＢＤ同様、ＡＬＳの治療法・治療薬開発が進んで行って欲しいものです。

ヤマセミさんこんばんは
ずっと以前にこちらで書き込みをしていたものです
新規登録してＨＮを変えました

クローズアップ現代＋　は毎回録画しています
その中で見たいものを残して消します
その作業中に、たまたま橋田寿賀子さんの回を見て、おや？と思いました
あの方がヤマセミさんだったのですね

書き込みをした頃からしばらく経ちましたが、ヤマセミさんお元気そうにお見受けしました
お薬が効いているようで良かったですね
お掃除も車の運転もお出来になる
思考も聡明さも変わらず
進行の早いと言われているこの病気ですが、驚異の維持力だと思いました
とは言え、ご本人の苦悩の深さは他人には計り知れないものだと思います

最近、私はＡＬＳ患者を家族に持つ方と知り合いました
病気が違うので薬や病状の情報交換はできません
でも、難病を患う家族を持つ心情や苦悩などの話をします
愚痴をこぼしあいます
泣きあいます
怒りあいます
神経難病患者の制度などの話をします

ＡＬＳもＣＢＤ同様に進行スピードも病状の出方も違います
ヤマセミさんはＡＬＳの方たちと交流を持たれるのもいいかもしれません
体が動きにくいけれど思考は鮮明な、年若いＡＬＳ患者さんの中にヤマセミさんが共有できる何かがあるような
患者さん本人の苦悩は、家族の立場では手を伸ばしても届かない深さにあるんだと思うのです
出しゃばりでお節介、どうぞお許しください

ふぁいと！