jackさん、スクレモンさん
貴重な体験談、応援コメント、ありがとうございます。

その後、町の介護課からの認定調査を受けました。
結果は３週間後くらいでしょうかね・・・
いろいろな質問に答えましたが、
なかなか大袈裟アピールも難しいような質問の仕方でしたね。
「トイレは一人で行けてますか？」「まだ大丈夫です。」
「お風呂はどうですか？」「大丈夫です。」
「髪の毛は洗えてますか？」「まだなんとか洗えてます。」
「寝返りはうてますか？」「うてます。」などなど。。

とりあえずの要望として言っておいたことは、
風呂場に手摺りが欲しい、車イスが必要になってくる、買い物・ゴミ捨てがしんどい・・・
なかなか要支援も難しいかな？
まあ、認定を待ちましょう。。

少しだけ良いこともありました。
シンメトレルを処方されて服用してみました。シンメトレル50ｍｇ朝晩1錠ずつ。
服用した日の夜早速効果があり、就寝時の左足の強ばりがかなり軽減されました。
次の日の車の運転中にも、いつものような強ばりがありませんでした。
就寝時の強ばりは2日目も軽減されてました。
服用前の強ばりを「１０」とすると「２～３」位まで低減されたような感覚です。
今の所副作用は無く、悪い方への進行も無いので、とりあえず2週間服用しましょ。。

あくまでも対処療法であり、死んだ細胞が生き返った訳ではないので、
なんとか生き残っている脳神経細胞に頑張ってもらいましょ！
さいぼうどん、ふぁいと～！

シンメトレルを服用したのは2013年1月からで、発症から5年目あたりでしょうか。
開眼状況が思わしくないことを訴えてみたら大学病院の主治医からシンメトレルを試験的に2週間服用を提案されました。その調子次第で良好なら地元の神経内科で追加服用の手配をしていただき開眼状況も良好だったのでその後継続的に服用しました。
地元の神経内科医にネオドバストン（その当時服用中）との相関関係を尋ねたところ、ネオドバストンの補完効能があるとのことでした。ネオドバストンの濃度が時間経過とともに減衰するのを抑制し効果を持続させる効能がある、との説明でした。
シンメトレルの効能として言われているのは、脳内の神経に働き脳の動きをよくしたり手の震えや筋肉のこわばり、動作が遅くなるといった症状改善があるといわれているようです。
その後の経過ですが、開眼状態の改善は継続しなくなり、2年近く前から今の病院のボトックス外来でボツヌスリ菌を注射するボトックス治療を3か月間隔で行い、開眼失行はほぼ完全に症状が正常化されてます。　となりますとシンメトレルは当初の動機からすると適当だったかどうか不明ですが、現在も一日3錠服用しています。
このように薬自体は本当に効くのかどうか服用してみないとわからない部分が多いと感じます。
ネオドバストンもピーク時は6錠服用してましたが、現在はゼロにしてます。それほど減量により悪影響が出ている感じはしません。　病気そのものの進行と薬服用停止との因果関係は目に見えて判別できない感じがします。
主治医を信頼して服用し、経過をよく観察しながらその効果について主治医と緊密に相談しながら対応することが肝要だと思います。

なにか参考になれば、

シンメトレルは処方されてなかったのでご回答差し上げられません、すみません。

悔しいお気持ちお察しいたしますが、行政サービスは善人には出し渋るものと認識しております！
ここはひとつ主治医さんの善意のアドバイスをお受け入れくださいませ。

応援しております！

患者本人ヤマセミです。
新年を迎えて２か月となりましたが、ここ１ヶ月ほどでグッと左手足の動きが悪く
なってきました。それに合わせて右手足、特に右足にも違和感が出て来ました。
「そろそろ介護の準備をしなければ…」と思い、主治医のいた隣県の福島・郡山の
病院から、地元の那須塩原にある国際医療福祉大学病院に主治医を変更しました。

紹介状・医療情報を見た新主治医からは、
「症状を見る限りではやはりＣＢＤだと思います。ただし発症年齢が若すぎる（３８歳）、
１０年経過してもまだ一人暮らしが出来ているのが不思議。進行が遅い珍しいタイプの
ＣＢＤなのかも知れない。」とのサードオピニオンとなりました。
「既往歴である小児がん治療の放射線頭蓋照射による晩期合併症としてのＣＢＤか
どうかについては、私の経験上での因果関係についてはわからない。」とのことでした。

約7年前のＣＢＤ告知に合わせて処方されたネオドパストンでの副作用が怖くて、
その後ずっと他の抗パーキンソン薬を断ってきましたが、今回の転院をきっかけに、
悩みましたが、「シンメトレル50ｍｇ」を試してみようと、処方してもらってきました。

みなさんからの情報を下さい！
「シンメトレル」ってどうですか？
いい効き目、悪い効き目、効果なし、副作用などの体験談を教えてくださいな！
よろしくお願いします。

明日は町の介護課から、介護保険の認定調査がやってきます。
「とうとうこの時がやってきたか…」っていう気持ちですね。
新主治医からは、
「症状悪化を大袈裟に訴えて、介護・支援が必要な状態をアピールした方がいい」と
アドバイスを頂きました。（笑）
「まだまだ頑張れば自分で出来る」というプライドと、
「犬の散歩さえ出来ない、買い物もゴミ捨てもしんどくなってきた」という現実の狭間で、
なんとも言えない心理状態での自己アピールになりそうです。（苦笑）

現実は現実…
受け入れて行かねば…
ふぁいと！で生きましょ。。

スクレモンさんへ

あたしも、母が、なんでも出来ます！って答えてたので、おいおい、って思っていました。
母は、呂律も回らなくなっているので、その辺は分かって頂けたと思います。
安心すこやかセンターの人に、なんでも相談しようと思っています。
そして、４月に、近所で、ＣＢＤの患者の方、家族などの交流会があるので、それにも
参加申し込みしました。母を連れて行くかどうかは、まだ迷っています。
病院も、特にお薬をだしてくれるわけでもなく、治療法もないと放置プレイな感じなので、
様子を見ながら紹介状を書いてもらい、大きい病院に行きたいとおもっています。
早く、介護保険の認定結果を聞いて、行動したいです。

みふうさん

それなら良かったぁ。
地域で名称が違うんですね。
うちの母も初期は、人前では受け答えがしっかりしてたりして、できないこともできます！とか答えたりしてたので、隣でおいおいおいって思ったりしてました。
そんなときに入院したので、看護婦さんにあまり注意して見てもらえず、食事の介助してもらえなかったりと、かえってヒヤヒヤでした。
安心すこやかセンターの担当の方に何でも相談してみてください。

スクレモンさんへ

ご丁寧なコメントありがとうございます！！
早速、「地域包括支援センター」検索しましたら、私の住んでる地域では、
安心すこやかセンターという名称で出てきました。
今年の初め、母が、病気を診断される前に、もしかして痴呆症かも？と思い、ネットで色々調べて、飛び込んだのが、安心すこやかセンターでした。
安心すこやかセンターで色々教えてもらい、今、介護保険申請中です。
改めて、安心すこやかセンターに行ってよかった。。と確信致しました。
スクレモンさん、有難うございます。

イクさんへ

血糖値、硬直についてではないのですが、入院していてうちの母も唇がガサガサになってました。
病室の乾燥と、鼻からのチューブで呼吸がしにくいせいだと思いますが、口を開けているのも原因だったんじゃないかと思います。
リップクリーム塗ってあげてください。
お見舞いに行ったときにコソコソ塗ってたら、看護婦さんが、置いといてくれたら塗ってあげるよーって言ってくれました。
(確かに、コソコソする必要はなかったなと自分でも思いましたが)
なので、良さげな看護婦さんがいたら、お願いしてみてもいいかもしれません。

みふうさんへ

私も何も知りませんでした。こういうことって起きてから後追いで知ることばかりですよね。
地域包括支援センターのケアマネージャーさんは介護保険の認定を待たずに、個人で連絡して相談できるはずです。
断言できなくてごめんなさい。私のケースを簡単に書いておきます。
うちの場合は最初に認知症と診断されて介護保険の申請もせずにいたときに骨折をし、入院した病院でケアマネさんを紹介されて、その方がテキパキと介護保険申請のお手伝いをしてくれました。
なので、介護保険認定の前にお世話になっているのです。

介護保険申請が通った後も、必要な介護用品を教えてもらったり、家の内外に手すりを付けるのにも適用されると教えてもらったり、大変助かりました。介護用品についてはどんなものがあるのかすら知りませんでしたから。
病院や施設側の人ではなく、家族側についてプロとして何かあったときは同席してくれました。(退院後の日常生活のシミュレーションをするために一時帰宅したときは、病院の理学療法士さん、デイケアの介護士さんとともに同席してくれました)

ここの掲示板でできること、知ってることならお伝えできますが、やはり実際にすぐ連絡が取れるケアマネさんがいると心強いです。
「地域包括支援センター」で検索してみてください。
どんなことをしてもらえるか、とか色々分かると思います。
そして、前のコメントでも書きましたが、相性というものがありますから、万が一のときは交代してもらうことも当然のこととして可能です。
良い人と巡り会えますように。
フルタイムのお仕事をされてるとのこと、みふうさんのお身体も大切になさってください。

スクレモンさんへ

コメントありがとうございます。
何かったら、ここでお話聞きますと言っていただけて、嬉しいです。
焦りと不安しかない状態の毎日なので、そう言ってもらえると、
なんだか、とても心強いです。ありがとうございます。

私の母は、６６歳です。
今、介護保険の申請中です。でも、面談に来た時、母は、なんでも一人でできます！！
やってます！！って言ったので、認定おりるかな？っていう感じです。
介護保険がないとケアマネージャーも、お願いできないんですよね？
介護保険のことにしても、なーんにも知らないんです。
大きい病院で診てもらいたくて、行ったのですが、
紹介状がないから。。と言って診てもらえなかったり
今まで、祖父母も健康で、母も健康で、病気とは無縁できたので、
ホント、何もかも無知で・・・・。お恥ずかしい話ですが・・・・。
母は一人暮らしをしています。
私は朝７時半から１７時まで働いていて、家に帰って家事を済ませて
母の家に２０時くらいに様子を見に行くって感じです。
私の旦那も無職なので、仕事を辞めるわけにもいかず、
母がこれから、どんどん悪くなっていくと、どうしたらいいのかな。。。って
感じです。
こちらの掲示板に出会えたことが、本当にありがたくて、
悩んでばっかりもアカンなーって。ふんばろうっていう気持ちになれます。
ありがとうございます。
これからも、宜しくお願い致します。