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  • from: ヤマセミさん

    2017年08月31日 09時53分44秒

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    「パーキンソン病治験来年にも」

    「パーキンソン病治験来年にも」


    「毎日新聞・日経新聞より」

    京都大iPS細胞研究所の研究チームは、ヒトのiPS細胞(人工多能性幹細胞)を

    使ったパーキンソン病の治療法について、サルの実験で有効性や安全性を確認し

    たと発表した。人間の治療の実用化を目指し2年間の治験を来年度中に開始した

    いとしている。


    パーキンソン病は足の震えや筋肉のこわ張りなどの症状が出る神経難病。

    脳内で神経伝達物質「ドーパミン」を作る神経細胞が減少することが原因で、

    国内の患者は約16万人とされる。

    研究チームは、ドーパミン神経細胞の一歩手前の「神経前駆細胞」をヒトの

    iPS細胞で作製し、脳に移植することで病気を治す方法を研究している。実験では、

    パーキンソン病の状態にしたカニクイザル8頭の脳内に神経前駆細胞を移植。

    前後の動作をビデオ撮影して解析した結果、移植前はほとんど動かず足が震える

    などの症状が出ていたが、移植後はうろうろしたり、立ち上がったりした上、

    足の震えも治まっていた。


    安全性を確かめるために、MRIなどを使って移植後の2年間、移植した細胞の

    変化を観察したが、腫瘍にはならなかった。研究チームは、京大iPS細胞研究所に

    あらかじめ蓄積した健康な人のiPS細胞を活用して治験を行う方針です。



    いよいよ始まりますね。
    期待しましょう。
    みなさん、ふぁいと!です。

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  • from: ヤマセミさん

    2017年08月31日 09時51分56秒

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    補足説明、ありがとうございます。

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  • from: 月明さん

    2017年08月31日 07時34分58秒

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    こちらはパーキンソンに対してのニュースとなっておりますが、
    ドーパミン神経伝達物質に働きかけて症状を改善すると云う部分に関して
    朗報と受け取っております。

    ◆サルで安全性確認=iPS移植、パーキンソン病-18年度内に治験開始・京大(時事通信)
    https://www.jiji.com/jc/article?k=2017083100093&g=soc

    ◆iPS移植サルの症状改善(共同通信 47ニュース)
    https://this.kiji.is/275672987044873718

    ◆iPS細胞を応用 パーキンソン病改善をサルで確認
    http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170831/k10011119851000.html

    既に2016年には、霊長類へのiPS細胞投与による再生した網膜の移植に成功の報が9月に。
    10月には心機能の回復のニュースも報じられており、益々期待が高まります。


    CBDは非常に稀有な症例ですので、治験へ以降する為にも、官民一体の国家プロジェクトとして進めて頂きたいものです。
    CBDとその身を以て闘っている側から研究機関へのアプローチが増えることも期待しております。

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  • from: 月明さん

    2017年08月31日 07時17分15秒

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    >誤嚥に唐辛子も黒胡椒と同じく効果あるらしい

    これはもしかしたら有るかなーと思いつつ、文献が見つからなかったので
    実際にお父様が召し上がってるお食事で問題が出ていらっしゃらなければ
    やっぱり少しはスパイシーなのも良いのかと選択肢が広がります。
    生きた情報ありがとうございます。
    こうしてコメントを頂きますと、トピックを立てて良かった、意味が有ったと嬉しく存じます。

    若い内、特に仕事や家事などに追われていると食事はどんどん疎かになってしまうと実感しています。

    入院や病氣療養などで室内に籠もらざるえお得ない状況になりますと
    途端に三度の食事がイベントとしても楽しいものだったと再認識しました。

    お父様へのお食事の提供に関しましておーちゃんさんの選択も
    かなりギリギリのラインでご自分の中で闘っていらっしゃるとご苦労お察し致します。

    スパイスや温度差などの有る飲食物が、どうやら口内に刺激を与えることで
    嚥下の反射神経に訴えて、誤嚥の可能性が緩和される様です。
    冷たいものと温かなものとをバラエティに富んだメニューにすることで効果が見込めるのではないかと。

    まだまだ暑いので、ごまだれの冷やし中華などの酸味がやや有るものの時は、
    つい、ドリンクもよく冷えた麦茶にしてしまいますが、
    冷やし中華と麦茶の間に熱々の焼売を入れるなどすると良いかも知れません。

    私は煮物や茶碗蒸し、冷奴、お新香、そして熱い緑茶(カテキンのお蔭で口腔のケアも見込めます)なども組み込むと、
    組み立ての幅が広がるかと思案しています。

    ---------

    CBDで在る以上、どうしても運動機能が発症時よりも下がってしまいます。

    それでも暑ければ汗をかきますし、また、その汗が身体を必要以上に冷やしてしまう事実も見受けられます。

    身体を動かせれば筋力維持にもなりますし、血行の向上も見込めるので、
    過度な冷えも防げると思います。
    しかしそこが難しいので考えますと、恒常的に血行をよくする為にマッサージはどうかと考えています。

    ダイエットを謳う低周波のEMSの安いものがAmazonなどで1000円程度で売られていたり、
    やや予算が必要ですが振動を与えるベルトも見つけました。
    ルームマーチと云う電動のペダル漕ぎをするマシンも股関節・膝を動きを滑らかにし、
    下肢の血行促進にも一役買いそうだと感じます。

    自分自身がマッサージをしたいところでしょうが、毎日となると継続は困難だと考えます。
    なにかこういったものが介護保険適用の福祉用具で無いものかと探しておりますが、
    身近で安価なものをアイデアで工夫して採り入れることを、現状では是としています。

    これは私自身が自分の身で実験したのですが、観賞用の唐辛子(一鉢300円未満でした)
    をベランダで育てておりまして、あまりにも育ち過ぎたので枝を切りまして
    ついでに収穫となった唐辛子の赤や未だ緑の実を、入浴の際に湯船に入れまして、
    興味から一つ潰して洗面器の湯に溶き、それを足に掛けましたら、そこだけやけに他の部分とは違う感覚を憶えました。

    唐辛子は肌荒れや他の弊害が未検証ですので決してお薦めを致すものでは無いですが、
    このことから、冷感には食品用のハッカ油を水に溶いて身体を拭けば、
    クーラー等で冷氣を浴びるのとは違い、過剰に身体を冷やすこともなく、
    (お風呂の入浴剤としてハッカ油を使っていらっしゃる方はいらっしゃいます。本来は食品用です)
    就寝時の寝汗での冷え対策に今の時期でしたらなるのではないかと考えています。

    唐辛子に限らず、外からの物理では無く、自身の身体機能を使うことで、誤嚥や血行不良を回避する道を今後も模索、
    そしてより多くのこちらのコミュニティ参加者様と情報交換出来たら幸甚です。
    ---------

    いずれ、就寝の際の唾液の誤嚥を含めまして、体移動・寝返り・クッションの活用・褥瘡(床ずれ)防止を考えるトピックを立てようと存じます。
    その際にはまた是非、コメントでのお力添えを頂きけましたら幸いです。

    引き続き、宜しくお願いします。

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  • from: ヤマセミさん

    2017年08月28日 11時04分48秒

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    「難病患者からのiPS細胞の活用支援」

    夏らしくない夏が終わり、残暑が厳しい所もあるようですが、
    ここ那須は空気が秋に入れ替わったようです。
    皆様も体調には気を付けてお過ごしください。


    「日本経済新聞より」

    『理化学研究所は難病などの患者から作ったiPS細胞の活用で、iPS細胞関連の

    研究支援をするiPSポータル(京都市)と協力することになりました。

    理研が保管するiPS細胞の活用を、iPSポータルが製薬企業などに働きかけると

    共に、必要な実験も請け負います。

    患者のiPS細胞を利用しやすい体制を整えることで、医療に革新をもたらす

    iPS細胞を、様々な病気の治療薬開発に役立てる計画です。

    患者から作った「疾患特異的iPS細胞」を使えば試験管内で病気を再現出来る

    事から、新薬開発の効率向上に役立つと考えられます。

    理研は現在、ALS等の難病を中心に、約290種類の病気の患者から作った

    3000株以上のiPS細胞を保管しており、iPSポータルとの協力で外部での活用を

    広げていく。』



    各製薬会社のみなさんと共に、知恵を出し合って、時には開発競争を繰り広げ

    ながらでも、難病治療のための新薬を作り出して欲しいものです。

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  • from: おーちゃんさん

    2017年08月18日 10時35分03秒

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    月明さんへ

    私も父の誤嚥怖いです。
    でも、食べるのが昔から大好きで大食いは変わりませんし
    むせても、オエーってなっても
    口を開けて「ちょーだい」の猛アピールです😅
    父の、唯一の楽しみを奪えないので食べさせます。
    でも、酷くなったら考えないと命取りですもんね。

    夜は、上向きでしか寝れないので(首の骨がくっついてて横に向けません💧)
    上向きですが、口を開けて寝てるので今のところ
    むせてないですけど、背中に汗かいて表面は冷たくて
    どうしたものかと。。。
    どうしても、腕に力が入るので腕周りも汗出てますね。
    これは、リラックス、リラックスって言いながら腕を振ると緩みます。

    誤嚥に唐辛子も黒胡椒と同じく効果あるらしいですよ。
    これまた、万人受けでは無いですが。。。
    父は辛いの好きやから誤嚥ましなのかな❓って、思ってます。

    大脳皮質基底核変性症の父の現状でした。

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  • from: おーちゃんさん

    2017年08月18日 10時11分09秒

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    月明さんへ

    ありがとうございます。
    心が少し軽くなりました😊
    性格上、もっと出来る。やってあげなくてはって思うんですが
    そうですよね、私が倒れては元も子もなくなるますよね。
    私のリフレッシュのお手伝いをしてくれるのが介護施設の職員さんで、
    そこに通ってくれる父のおかげですよね。
    ショートの職員さんのも馴れて来てくれてます。
    ちちも職員さんも頑張ってもらい
    わたしも息抜きしつつ頑張ります。
    また、何か弱音が出てきたらアドバイスお願いします🙏

    今日はディに出発したので、来週からの仕事にむけて
    やりたいことやります😊

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    月明

  • from: 月明さん

    2017年08月18日 00時05分07秒

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    おーちゃんさん、はじめまして。

    私の立場や状況的にCBDに関してあれこれは言えないのですが、
    投稿を拝見して一つ感じたことが有りコメントを失礼致します。

    介護施設はご利用者ご本人の為ではなく、
    ご家族がご家庭でのケアで燃え尽きてしまわないで
    共に歩み続けて頂く為のサービス提供なのだと私は思っています。

    逆に言えば、ご家族が所謂「介護疲れ」を起こさない為に在る制度だと思っています。

    介護職員と言えども全てを網羅している訳では無いと感じていますので、
    ご家族の視点で見た、ご本人の様子と生活の上での過ごし方(移動や会話など全般)と、
    サービス中に介助者の視点で見た場面のこととケア方法を双方で協力して
    情報交換していくことが一番ご利用者ご本人の力になると考えて居ります。

    その為にも必要なのは冷静に対処する準備の為の介助者の休養ではないでしょうか。

    私自身は冷静にと思っても、
    自分の近親者やひとかたならぬ恩義を感じている御方が症状と闘う姿を見ると、
    つい冷静さを失ってしまいます。
    これではご本人の力になるのは何かを見極めることの判断が鈍り、
    何でもかんでも手を出して何もご本人にやらせなくなり、
    出来ることも出来なくさせてしまいかねません。
    しかも介助をしている自分自身は益々疲弊して更に判断が出来ずに燃え尽きてしまうと云う・・・

    おーちゃんさんご自身がご自身の時間を確保することを「悪いことで心苦しい」と
    お感じになられている様にお見受けしましたので
    僭越とは存じましたがコメントさせて頂きました。

    私自身もこのCBDなる非常に症例の少ない、それ故にどう介助するのが適切か、
    何に注意し、多くの備えが出来る様になりたいと
    此方に参加し、皆様と情報交換が出来ればとの心構えで居ります。

    今回の様に直接的なケア以外のコメントも差し上げてしまうことも御座いますが
    ご容赦頂けましたらと存じます。

    コミュニケーションに関しまして、重度のパーキンソンの方との経験のお話となりますが、
    私は会話や意思疎通が困難になって来たと感じた場合に、
    ボードに格子型に線を引き、「はい」「いいえ」、「トイレ」「小腹が空いた」「喉が渇いた」など、
    その人の普段の生活を見て必要そうだと思った項目を極力まで選んで絞り、
    それを指差して貰ったり、目線を追ったり、直接口に出して頂いたりしました。
    『どうしたの?何がしたいの?』と問い掛ける以上に、
    何をしようと今思った(思っている)の選択肢を少なく絞ることで
    ご自身の中の混乱を回避出来ると言った利点も感じました。
    こういったボードは、何がしたいかを急に忘れてしまったり、
    思う様にそれが口に出ない時に活躍するのではないでしょうか。
    この項目の絞り込みこそ、普段からの生活を見て、
    情報を磨り合わせて行く必要を感じることでした。

    冗長な乱文・長文、大変失礼致しました。
    引き続き、宜しくお願いします。

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  • from: おーちゃんさん

    2017年08月17日 15時40分39秒

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    どうなって行くのかな?

    こんにちは。
    父の症状が進行してきました。
    私も働いているので毎日ディサービスに行ってもらい
    月に2泊ショートを利用して私の時間を貰ってます。
    ショートに行くのを嫌がってますが、行ってくれてます。
    意思疎通も難しくなってきて、おうむ返しです。
    スポーツマンだったのにもう、自分で起き上がったり
    立ったりも出来ず、どんな思いで過ごし照るのかと思うと辛いです。
    後、どれくらい家で看て上げれるのか不安です。
    ショートから帰ってくると、少し悪くなってるけど
    私も疲れて来るから、休みたいし。。。
    後悔しないようにって思い頑張ってます。
    コミュニケーション取りにくくなったとき、どうしてました❓
    後、凄く寝るんですが、やっぱり疲れてるんですかね❓
    毎日、11時間程寝てます。
    起こさなかったらもっと寝てるかも😱
    皆さんも、そうなんですかね❓😓

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  • from: jackさん

    2017年08月08日 10時11分20秒

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    主治医と薬と決断

    薬全廃について月明さんから決断の勇気とご心配をいただきましてありがとうございます。
    現在の主治医は2009年発症してから2010年春に大学病院で検査入院して以来ご担当していただき、現在は国立病院へ転勤され病院長から理事長に就任され、あしかけ9年間ずっと御担当いただいてこちらの希望や素人ぽい質問にも丁寧に対応していただき全幅の信頼関係を築いてきましたので、、全廃決断もそれほど冒険をしているとは感じておりません。

    主治医との信頼関係と自己で薬の効用や副作用についての知識の涵養、患者の病状変化をしっかり把握記録して薬服用の減量を提案相談するなり主治医と渡り合う位の心構えが必要ではないでしょうか。

    最初に服用したのが、いわゆるドーパミン補充ということでネオドパストンでしたが、
    まあ一般的な常識的な服用の入り方だと、当初から主治医から比較的軽い方だとラッキーだといわれてはおりましたが、2013年夏ごろまで毎年海外旅行にも出かけて2013年9月に大腿骨頸部骨折を起こすまではその年の7月に欧州を旅行して12,000歩ぐらい歩行できていたのですが、残念ながら帰国後に骨折して以来歩行能力はガクッと落ちて来たのも事実です。

    今から振り返ると発症から4年ぐらい比較的進行が軽かったのが薬の効用なのかもともと症状が軽かったのかはっきりしません。 そのために同じ薬を服用し続けたのかもしれんせん。 シンメトレルを服用しだした理由は、ネオドパストンの補完機能があるということでした。ネオドパストンの濃度が時間経過とともに減衰するのを抑制しネオドパストンの効果を持続させる効能があるとの説明した。

    ネオドパストン服用の効果にあまり期待が持てなくなってきたころこちらから主治医に
    減量の可否について打診したところ急激に減量せず少しずつ減量してみたらどうか、
    という話があり、段階的に減量に取り組んだ次第です。

    その傍ら、2016年7月頃ムズムズ症が発生し、ボトックス治療担当医からビ・シフロールを処方され、その時も過去に幻覚症状が出たことがないか尋ねられましたが無かったので、服用開始したが、8月頃から案の定幻覚症状が出て、2016年9月の主治医の再診日に電子カルテを見た主治医のご判断でアーテン錠以外の服用を停止することにした。

    2017年3月検査入院中担当医(主治医ではない)の判断でアーテン錠は高齢者の場合
    脳への作用(悪)が懸念されるので、服用中の4錠/日を10日間で全廃してみたらどうかという提案があり少し早すぎるという感じがありましたが、トライに応じた次第で、
    その間経過観察しましたが、座位時の体位が左右に傾斜したりしなかったりで、それなりに影響が出ていた様子ですが、担当医のご説明は、ヤジローベイみたいなもので
    どちらの方を選択するか(脳への影響と多少なりとも姿勢の維持)を問われ、退院時
    1錠服用に減量することで折り合いが付き、その後退院後経緯を見ながら最終的には
    2017年8月の主治医の再診日に全廃について相談して主治医の了承を得て全廃という
    流れになった。 その後幻覚症状現在迄一度も発生しておりません。

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