「Re:教えてください」
くみばーば様

67歳の患者本人（男）です。

>徐々に悪化していくことは、理解していますが、
> その過程において調子のいい日と悪い日がありますか？

私の場合、日によって体調は変わりません。
4年たってこれほど進行したか、と思うのが実感です。
医師たちが見ると、好不調はあるようですが・・・。

　徐々に悪化していくことは、理解していますが、
その過程において調子のいい日と悪い日がありますか？
まだ　なんとか就労中なのですが、朝起きると右マヒが強く
力が入らないといいます。
七月初旬にも頭がくらくらして力が入らないと言った時が
ありましたが、その時は、孫からうつされた風邪のせいだったようでした。病気が悪化したのかと病院に行ったところ
先生から風邪などの要因でＣＢＤの病気が引っ張られると言われましたが風邪などひいていなくても日によって違うということがありますか。

テリーの妻　様

ご心配おかけしております。ＰＳＰのぞみの会のＭＬでは、あなた様の投稿を読ませていただいております。

御主人は本当に幸せだと思います。

私の症状は、暖かければ楽になると思っていた私の期待を裏切って、病は着実に進行しているようです。先ほども家内が、身障１種１級の手帳をもらってきた、と言っていました。

ブログは家にジッとしていると、ネタが無くなって困っています。日課の１つと思い続けています。
今後も連れ出してくれる限り、出歩こうと思っています。
書いている者にとって、目を通してくれる人がいるだけで、嬉しいです。

これからもよろしく。

shihmi様
さいきん　shihmi様の書き込みがないのが残念です。いかがお過ごしでしょうか。
と、思ったら、ブログでお元気なご様子を拝読したしました。充実した毎日をお過ごしのご様子で嬉しくなりました。空き地での歩行訓練、この暑さでは夕方涼しくなってからなのでしょうね。熱中症にご注意くださいね。

「Re:みなさんはじめまして」
くみばーば様
はじめまして　宜しくお願い致します。
先の事を考えるととても心配ですね。転倒による骨折もされ、考えていることがまとまらなくて言葉にだせないなんて、ご主人はどんなにお辛いかお察しいたします。これからが大切な時間だと思います。
インターネットでＣＢＤの情報を詳しく把握していらっしゃること思います。
もし、お時間があれば「ＣＢＤを生きる」の過去の投稿メッセージをすべて読まれることをお勧めします。ＣＢＤは人によって症状が違っていて、進行の速度も様々です。

夫はたった１・２年で激変しました。現在、手も足も動かない常時寝たきりの状態です。
今、何でもご自分でできる状態でしたら、やりたいことはすべて実現されると良いと思います。
楽しい毎日が送れるよう心がけることが一番だと思います。

声が出せなくなる可能性は大ですから、お元気な今、声の録音をされると良いです。言葉が話せなくなった時、様々なコミュニケーション機器があり、本人の声を組み込むことが出来るものがあります。
おはようございます　こんにちは　おやすみなさい　自己紹介などなど　想定できる日常会話を録音されると声の出せない本人に代わって話してくれます。他人の声でなく自分の声で意思表示が出来る事がとてもいいと思いませんか。無駄になったらそれはそれでとても良いことなのですから。機器の操作に慣れる必要もあります。早めに検討されると良いと思います。夫はあれよあれよと思う間に会話が出来なくなり、そうした機器を検討したときは間に合わずとても残念でした。簡単な操作で出来るものさえ、操作が不可能でした。また、字が書けなくなることもあります。ボールペンでは書きにくいですがサインペンは書きやすそうでした。夫は、急速に字も書けなくなりました。文字盤で指をさして意思表示していましたがそれさえも動かなくなり自分の意思を表現できなくなりました。今は○×カードで意思確認をしています。

現在、夫は在宅療養しており、好きな謡曲，クラシック、その他色々なジャンルのＣＤを聞いたり、ＴＶの歌番組を見たり楽しんでいます。また、来年誕生予定の４人目の孫を見るのが楽しみであったり、温泉に行く楽しみを持っています。気管切開をしているので温泉は難しいですが何とか実現したいと思っています。

介護者も大変ですが」患者はもっと大変で辛いと思います。長い闘病生活を少しでも楽に楽しくすごせるよう心がけて行きましょうね。

皆さんはどう考えていますか？
この病気の情報があるようでなく、病院の先生もなんだか判で押したような対応で前にも後ろにも進めない感じで戸惑っています。
来年の今頃この病気がどの程度進んでいるのかな・・
まったく計画が立たず！今のうちに何かをしておかなければならないのか・・・旅行に行く・・おいしいものを食べさせる・・・
そんな心配ご無用なのか・・・

「Re:Re:Re:Re:施設探し」
テリーの妻様

有料老人ホームで胃ろう・気管切開患者を受け入れてくれないのは残念です。自分たちが楽な条件でのみ受け入れているんですね。公の機関でなければそういうのは勝手に決めていいんですね。介護が必要だから涙をのんで預かってもらおうとするのに、介護があまり必要でない人しか受け付けませんって。。。

病院では一人一人に最適なという訳にはいきませんし、特にコミュニケーションがとりにくい場合は、看護士さんたちに勝手な解釈をされていい加減に扱われてしまうかもと思うと、本人が外界に対して開いて行こうとしているだけに悔しいものがあります。

何もできなくて申し訳ないですが、共に末永くご主人を看てくださる方々を見つけるという意味も含めて、良い施設が一日も早くみつかりますようにと祈るのみです。

「Re:Re:Re:施設探し」
きちぶん - 2　様　 mayu　様 masayo様

いろいろとアドバイスを頂き有難うございます。
有料老人ホームが比較的入りやすいとアドバイスを頂いたので調べてみました。
自宅から45分程の範囲で何か所かインターネットで調べて電話で聞いたところ、ほとんどが
「胃ろう・気管切開、共にＮＯ」でした。一か所のみ「　胃ろうはＯＫ　気管切開はＮＯ」でした。
ケアマネの話ではケアマネの所属母体の病院が経営している施設で、ショートステイなら受け
入れが可能かもしれない、その他も調べてみるということで目下調査中です。急いでいるわけ
ではないので返事待ちです。

訪ねてきて下さった保健師さんの話では施設入所は一般的に困難なので、レスパイト入院を
定期的に利用しながら介護者の休息を確保することが一番良いとのアドバイスです。
ただ、病院は一日中ベッド生活になってしまうのが気になるところです。デイサービスのように、
声掛けが多くありません。なにかの行事を見て参加している気持ちになることもありません。病
院での声掛けは2〜3時間ごとの体位変換とおむつ替え、食事の時間等、トテモ痰時間です。
やむを得ない時の緊急避難場所として利用するにはトテモ助かりますが・・・・。

夫は言葉が話せないのでシッカリ確認できませんが季節、時間、の認識はかなりあいまいで
す。認知症の症状はありますが、精神的に不安定なこともなく、目も耳も大丈夫です。人との触
れ合いが嬉しくて、人の話も理解して笑ったり、悲しんだりして反応してくれています。そんな夫
を丸ごと優しく迎え入れてくれる施設があればいいなと思っています。