与一さん、初めましてこんばんは。
jackさん、お久しぶりです、こんばんは。

症状緩和の薬物療法についてですが…
ご存知の通り、進行を止める薬は今のところ無いようですね。
あくまでも、作られなくなったドーパミンを補充するだけで、
薬効が無くなれば症状は元に戻ります。
私の場合、夕食後に服用して、翌朝起きた時には薬効は無くなっているので、
その朝の症状が、現時点での自分の進行状況を現していることになります。
残念ながら、ゆっくりとですが症状が進んでいることは自認させられます。

私の服用体験談
私は現在５１歳。発症は３８歳位です。
与一さんと同じく、左手足の違和感から症状が出始めました。
最初に服用したのはネオドパストンでした。
しかしすぐに今までなかった症状が出たので、10日程で止めました。
その時の副作用が怖くて、すぐには次の薬を試しませんでしたが、
その数年後にメネシットを服用してみました。しかし良くも悪くも
変化がなかったので2週間程服用して、止めました。

そして2年半程前から、イーシードパール・シンメトレル・テルネリンを飲み
始めました。きっかけは病院と主治医が変わり「違う薬を試してみますか？」
と言われたからです。このまま何もしないのも悔しいですしね…
今回もよくも良くも悪くも変化は無かったのですが、処方された1か月分を
飲み続けてみようと思いました。
すると少しずつではありますが、左足の動きに関しては明らかに良くなって
いきました。最悪時（庇っていた右足が限界だったせいもあるが）には、
10ｍ程の歩行も、松葉杖での歩行もしんどかったのですが、現在薬効のある
３～４時間位は比較的普通の状態で歩けるようになりました。
犬の散歩で引っ張られて調子がよければ、1ｋｍ位歩ける日もあります。

ただし、服用してすぐに効き始めるわけではありません。３～４時間の間に
徐々によくなり、徐々に薬効が切れていく感じです。
それと、左手の動かしずらさ・軽い嚥下障害・軽い排尿障害はあまり改善は
されてないように感じてはいます。

同じような薬でも、製薬会社によってその成分に微妙に違いがあるように感じ
ました。jackさんの言う通り、色々と試してみるといいと思います。
それとこれは個人的見解ですが……
入院してその薬を試すのではなく、あくまでも今の生活を続けながら服用して
試した方がいいとおも思います。このサイトの体験談を見ると、新しい薬を
試すために入院してしまうと、元々あった基礎体力がなくなってしまって、
どんどん体力自体の衰弱が進んでしまうような気がします。
勿論、人それぞれ現状が違うと思いますので、主治医と相談してみて下さい。

とにかく、
ふぁいと！です。。

「ドラッグリポジショニング」
以前にもお知らせしたことがあるかもしれんませんが、今一度...

ドラッグリポジショニング➡既存薬を別の病気の治療に利用すること。既存薬は
副作用や製法が知られていて、創薬にかかる時間やコストを抑えられる。
最近は、このドラッグリポジショニングとiPS細胞を組み合わせて、希少疾患の
臨床試験を目指す動きが相次いでいます。

パーキンソン病の状態である脳神経細胞をiPS細胞を使って大量に製作し、
既存薬を投与して机上でその効果が観察できるので、患者本人に直接投与して
試験するよりも、安全に早く効果を確かめることが利点です。

現在、皮膚がん治療薬「ダブラフェニブ」や高血圧治療薬成分「ベニジピン」が
パーキンソン病の治療薬や進行抑止薬として研究されています。

与一様

主治医から治療法が無い、といわれたとのこと。確かに進行性で症状は様々なことは医者の言うとおりだとおもいます。それはその医療機関の方針なのか、主治医だけの方針なのか。そして現在薬の服用はされていないのでしょうか。

当方の場合、確定診断後(2010年春)直ぐにネオドバストンを処方され2015年暮れまで服用しました。脳の神経の連絡物質を補うことで、手の震えや筋肉のこわばり、動作が遅くなるといった症状改善を目的としていました。最大1日6錠服用していました。

次に、アーテン錠を2011年12月から服用開始し、増減を調整しながら現在も服用しています。主治医の説明で、特に姿勢の安定に一定の効果があるということです。
1日3錠服用開始し、現在は1週間で5錠服用しています。
増減を調整ということは、この薬（他もそうかもしれませんが）高齢者が服用すると
幻覚症状が副作用として出てくるので、座位時の姿勢保持と幻覚症状出現のどちらを
優先するか、ヤジロベーみたいな関係です。　服用をゼロにすると確かに座位時の姿勢が右傾化/左傾化します。　主治医と密接なコンタクトを取りながら、ウイン・ウインの居場所を探りながら服用量を調整しています。

最後に服用したのが、シンメトレルです。この薬はネオドバストンの補完機能が
あるということで、ネオドバストンの濃度が時間経過とともに減衰するのを抑制し効果を持続させる効果があるということでした。
服用開始したのが2013年1月からで2016年9月末まで服用していました。

今まで最大で1日12錠服用していた期間がありますが、現在はアーテン錠を1錠だけです。正確に言えば0.7錠でしょうか。
失行にはいろいろなものがありますが、開眼失行(瞼が下がり目が開けずらくなる)も
その一つで,ボトックス治療(瞼周辺にボツヌスリ菌注射)を受けて改善効果が出ています。
与一様、あきらめずにいろいろアタックしてみてください。

与一様

調査員によって判定が変化するということは十分あり得ると思います。
こちらも前々回の判定で納得がいかず再判定を要求したところ判定が変わった経験が
あります。治自体によっては介護事業所に判定の基礎となる調査を丸投げをするところもあり、判定レベルに疑問があり、ある治自体は自身で判定調査をするところもあります。
ネットで簡易判定シュミレーションができますので、ご自分でトライしてみてはいかがですか。ケアマネを当てにするのではなくあくまで納得がいかなければご自身で行動されたらいいと思います。　治自体に判定内容の開示を請求（簡単です、役所の窓口で開示要求をしたいと伝え簡単な書面提出すれば）すればどういう根拠で要支援2と判定されたのか合点がいくと思いますが。

与一様

調査員によって判定が変化するということは十分あり得ると思います。
こちらも前々回の判定で納得がいかず再判定を要求したところ判定が変わった経験が
あります。治自体によっては介護事業所に判定の基礎となる調査を丸投げをするところもあり、判定レベルに疑問があり、ある治自体は自身で判定調査をするところもあります。
ネットで簡易判定シュミレーションができますので、ご自分でトライしてみてはいかがですか。ケアマネを当てにするのではなくあくまで納得がいかなければご自身で行動されたらいいと思います。　治自体に判定内容の開示を請求（簡単です、役所の窓口で開示要求をしたいと伝え簡単な書面提出すれば）すればどういう根拠で要支援2と判定されたのか合点がいくと思いますが。

与一様

調査員によって判定が変化するということは十分あり得ると思います。
こちらも前々回の判定で納得がいかず再判定を要求したところ判定が変わった経験が
あります。治自体によっては介護事業所に判定の基礎となる調査を丸投げをするところもあり、判定レベルに疑問があり、ある治自体は自身で判定調査をするところもあります。
ネットで簡易判定シュミレーションができますので、ご自分でトライしてみてはいかがですか。ケアマネを当てにするのではなくあくまで納得がいかなければご自身で行動されたらいいと思います。　治自体に判定内容の開示を請求（簡単です、役所の窓口で開示要求をしたいと伝え簡単な書面提出すれば）すればどういう根拠で要支援2と判定されたのか合点がいくと思いますが。

CBDと確定診断されてから半年余りですが主症状のふら付きはこの3か月程で立って居れない程になりました。介護認定調査が3月上旬にあり前年と変化無しの要支援2でした。
治自体によって、調査員によって変わるとは思うものの自覚症状との落差に納得いきません。再申請すべきなんでしょうか。ケアマネは暫く様子みましょうと言ってますが。

昨年9月にCBD都診断された者ですが治療法は無い、進行性で症状は人により様々であると医師に伝えられ日々戦々恐々とした毎日を送っていますが、症状緩和の薬物療法は本当に無いのでしょうか。
私の場合は歩行時の足元のふら付きと左足、左腕の失行症状が主で今の所は嚥下障害、排尿障害は有りません。どなたか良き経験をされて居られたらご教示ください。

訪問歯科医による嚥下内視鏡検査を行いました。
2017年3月の検査入院時に造影剤によるVF検査を受けましたが、2年ぶりに嚥下機能の
評価を行ったところです。
内視鏡検査では鼻から鼻咽喉ファイバーを入れて比較的簡単に行われ特段苦痛もなく
普段食している食材を飲食して検査を行いました。
気管の入り口に食物が入り込むかどうか、奥舌の動きとの関係で咀嚼や食塊形成状況がどうか、咽頭部の痰の残留状態はどうか、嚥下反射の遅延の有無、等の状況がどうか等の
検査内容でした。
現在STの訪問リハビリも受け、嚥下機能改善のエクササイズも行っていただいています。