与一さん、今晩は

経過報告を読ませていただきました。　大変勇気のあるご報告だと思います。
確定診断からまだ1年経過したばかりで、これから長い闘病生活を送られるわけですので一緒に頑張りましょう。
こちらは確定診断から間もなく10年になりますが毎日いろいろ工夫しながら生活しています。　現在要介護4になり完全に車いす生活で在宅で介護してますが、訪問医が2週間に1回、訪問看護師が週二回シャワー浴や健康管理、訪問リハビリがPT,OT,STが週6回、訪問歯科が月一回、訪問理容師が2か月に1回、と、神経内科通院2か所2~3か月おき、等皆さんの支援に支えられながら頑張っています。

確定診断(2010年3月)から2013年6月迄毎年海外旅行にも行ってましたが、同年9月に室内で転倒して大腿骨頸部骨折(右)で入院手術してから歩行レベルががたっと低下して、HALや歩行支援器ACSIVE等いろいろチャレンジしましたが一時的なものでやはり運動能力が徐々に低下し、更に2018年8月にまた室内で転倒し大腿骨転位部骨折(左)でこんどは完全に車いす生活になっています。　転倒の都度歩行、運動能力が低下してますので、転倒にはくれぐれもご注意ください。

二回目の入院時にかなり大きな褥瘡が出来、訪問医の治療等でやっと最近傷口が融合(くっつく)し、退院時につけていた留置カテーテルも褥瘡の融合に合わせて最近抜去しましたが、メリット、デメリットがあり、排尿の都度オムツ/パットの交換をし衛生管理も求められています。　排尿袋をぶら下げながらの非人間的な恰好から解放されましたが。

与一さん、これからいろいろなことが起きると思いますが、恐れずに支援していただく方の協力を得ながら頑張っください。

与一さん、今晩は

経過報告を読ませていただきました。　大変勇気のあるご報告だと思います。
確定診断からまだ1年経過したばかりで、これから長い闘病生活を送られるわけですので一緒に頑張りましょう。
こちらは確定診断から間もなく10年になりますが毎日いろいろ工夫しながら生活しています。　現在要介護4になり完全に車いす生活で在宅で介護してますが、訪問医が2週間に1回、訪問看護師が週二回シャワー浴や健康管理、訪問リハビリがPT,OT,STが週6回、訪問歯科が月一回、訪問理容師が2か月に1回、と、神経内科通院2か所2~3か月おき、等皆さんの支援に支えられながら頑張っています。

確定診断(2010年3月)から2013年6月迄毎年海外旅行にも行ってましたが、同年9月に室内で転倒して大腿骨頸部骨折(右)で入院手術してから歩行レベルががたっと低下して、HALや歩行支援器ACSIVE等いろいろチャレンジしましたが一時的なものでやはり運動能力が徐々に低下し、更に2018年8月にまた室内で転倒し大腿骨転位部骨折(左)でこんどは完全に車いす生活になっています。　転倒の都度歩行、運動能力が低下してますので、転倒にはくれぐれもご注意ください。

二回目の入院時にかなり大きな褥瘡が出来、訪問医の治療等でやっと最近傷口が融合(くっつく)し、退院時につけていた留置カテーテルも褥瘡の融合に合わせて最近抜去しましたが、メリット、デメリットがあり、排尿の都度オムツ/パットの交換をし衛生管理も求められています。　排尿袋をぶら下げながらの非人間的な恰好から解放されましたが。

与一さん、これからいろいろなことが起きると思いますが、恐れずに支援していただく方の協力を得ながら頑張っください。

ＣＢＤ確定診断後１年余りを経過した事を機会に症状面での経過報告をさせて戴いて記録としたいと思います。
2017年年末から2月にかけて犬の散歩中に躓き、転倒顔面挫傷が続き神経内科受診を決めました。2018年8月検査入院までは問題なく運転していた車は今は診断確定後運転は禁止されました。少し時間が前後しますが検査入院の半年前迄2018年6月頃は散歩もひとりでしていたと記憶しています。

2018年神経内科受診継続後、介護保険の認定審査を受けて要支援2級と認定（5月）
当初は足元のふら付きが主症状であり、歩行面強化と筋トレを兼ねて要支援２級で6月からリハビリ専門のデイケアに週２回午前中通所していました。初めは１０種類以上のマシンをほぼ全てをメニューに入れて2時間半近くをトレーニングしていました。

勿論介助無し、杖無しの自立歩行で。半年を過ぎる頃から杖無しでの歩行が困難になり、主治医の判断で効果の有無は？だがロボットスーツ「ハル」2週間期限で試行入院しました。結果は殆ど改善効果が無く退院。其の頃には転倒も増えて杖が不可欠になり今現在は室内歩行器、外出時は車イスと自立歩行が不可能となっています。その間ふら付き予防で2～3種類の抗パーキンソン剤を試したもののどれも効果なく断念に。入浴、着替えは全て介助無しでは不可能となっています。まだ、自力嚥下が出来て居り食事は自力摂食出来ているのが救いです。

診断前から現時点までの状態を記しましたが1年余りの感想は症状の進行は人それぞれ違いますが、諦めず良いと思われる治療法を試す以外に術は無さそうです
かく言う私も何時に週末ステージとなるか戦々恐々の毎日です。、

日本経済新聞：10月7日(月)記事より

「パーキンソン病の原因は脳の脂質の変化」
順天堂大学のグループは、脳にある細胞膜などを作る脂質の変化が、
パーキンソン病の原因になる事を見つけた。
ゲノム編集で原因タンパク質が凝集しやすくしたハエに、脂質の成分の
リノール酸を与えると凝集が抑えられ、神経細胞が減るのを抑えられた。
栄養療法の可能性を探る。

パーキンソン病は、発症の約20年前から神経細胞で特定のタンパク質が
凝集することが原因とされるが、詳しいメカニズムはわかっていない。
研究グループは細胞膜などの形成に関わるパーキンソン病の原因遺伝子で
ある「PLA2Ｇ6」に注目した。この遺伝子の働きを抑えたハエでは、
神経伝達物質などを保存する細胞膜を形作る脂質の分子が短くなっており、
加齢とともに幕は薄くなった。それによってストレスがかかり神経細胞は
死んでいた。今後は患者の血液などで脂質を調べる。



まずは、パーキンソン病の治療法を確立してもらわねば。
研究者のみなさまには頑張ってもらいたい！ふぁいと！

与一様

ブレインバンクの登録に際して、遺族の書面による同意が必要と説明を受けましたが、
遺族の範囲は原則として、配偶者、子供、父母、孫、との説明でした。

我が家は夫婦が同意ですので、父母は他界してますので、該当するのは子供ですが、
子供達には、エンデイングメモと言う形で子供たちが迷わないように、葬儀や戒名等も含めてドナー登録についても書面で考え方を伝えております。

特段の賛否はありませんので登録の意思に従って、対応してもらえることと理解してます。

jackさん、ヤマセミさん

お久し振りです。久しぶりの投稿ですが、ブレインバンクのコメント興味深く拝見しました。昨年CBDの確定診断を受けて以来診断の正誤に関心が有り医師の診断にも懐疑的な目で見ていましたが確定させるにはゼクしかないとは思っていましたが、家族からは反対されてそのままにして居りました。

しかし、原因不明（？）のまま最期となるのもスッキリしないとの思いが心の底に沈殿したままでした。次回診察時に医師に相談してみようと思います。私が認識する訳でもなく家族のモヤモヤが少し晴れる位かもしれませんが、それよりなによりCBDの医学的解明になればこの病に罹患した患者の一人として存在価値があるやもしれないと考えます。

たかが1人の解剖位で判明できるのは極わずかであるかも知れませんが一寸の虫にも五分の魂程度の貢献度は有るやも知れません。ただ、家族の想いは無視できないので事前話し合いを深めてゆきたいと思ってます。お二人様に感謝申し上げます。

以前相談していた足元のふら付きですがその後アーテン２ｍｇを暫く試しましたが
効果処かふら付きが余計に酷くなり２週間で中止しました。今はあきらめの状態で
転倒防止策のほうに力を入れて居ります。

jackさん、こんばんは。
より詳しい情報をありがとうございます。