ねこみ様

お母様の症状心配ですね。

適切なアドバイスができず申し訳ないのですが、私の母もずっとうつ症状でした。
なぜ「・・でした」という過去形なのかについては、あらためて別の機会に投稿したいと思います。

母は抗うつ薬として、リフレックスやパキシルやデパスやリーゼを彼是３年ほど服用していますが、そもそも抗うつ薬は精神安定剤ですからどれも眠気は伴います。
ねこみ様のお母様のようにぼーっとした状態にもなります。

精神科の薬は効果が出始めるまで２～３週間かかると言いますが、私の母の場合はその効果が見られず、かと言ってやめるわけにもいかず、どっちつかずで結局のところ３年です。
そこまでいったら薬が効いているのか、効いていないのか、飲んでも飲まなくても一緒なのか、服用しているから現状程度でおさまってるのかすら分かりません。

はっきりしていることは一度飲んだら簡単にはやめれないということです。
急にやめることで症状が悪化する場合がありますし、やめることそのものが精神的な不安につながるのだと思います。

長い間悩んできた自分自身の結論は、一般の人のうつ病や認知症と、CBD患者のそれとは同列で考えられないものということです。
身体的な機能低下と併せ、その症状が直接的にCBDの症状そのものなんだと思います。

もう一点、ねこみさんのコメントの冒頭に、「きっかけ」という言葉がありましたが、
この病気の進行には大切なキーワードだと思います。
長年母の介護を経験して気付いたことに、「変化」ということが精神的症状に悪影響を及ぼすものだということです。
環境の変化、薬の種類の変化、薬の量の変化、行動範囲の変化、病院の変更、等々。
病気そのものは緩やかに進行していきますが、それを段階的に加速させる因子として、「変化」ということは注意しなければいけないことだと今感じています。

とりとめもない話ですいません・・
レビーについても知見がありません。
またコメントについてはあくまで私の母のケースであり、十人十色のこの病気には誰もが当てはまるわけではないと思います。
不適切な認識がありましたらお詫び申し上げます。

いずれにしてもお母様の症状が良い方向に向かわれますように祈っています。

皆さん、こんばんは。　
相談です。
６月に病院を変えて、薬の量が減ったのをきっかけに
（おそらくこれがきっかけ。もしくは病気が進行したせいかもしれない）
母の体調がガタンとそれから悪くなり、
（今まで車の運転や買い物も一人でしていたが、
動きが悪くなり、外出できなくなった）
そのせいですごい不安になったせいか、
うつ病と被害妄想をするようになり、（誰かに財産を取られた等）
このままでは危ないと判断した父が病院に連れて行った所、
先生に精神病専門の病院を紹介され、即入院しました。
今、２週間たちます。
その病院の先生には、そのうつ病と被害妄想は
レビー症型認知症の症状だと言われました。

母は、初めは食事も点滴ではなかったのですが
ほとんど食べなかったせいか、点滴にされ、
トイレに行くのを我慢して膀胱に問題が起きて熱が続いてしまったことや
トイレに行ってもトイレで寝てしまったりしたせいで（おそらく薬の副作用ですごい眠気がある）
今くだのような物をつけられています。
薬もきちんと体の中に入るようにと鼻に管で繋がれています。

お見舞いに行くと、薬の副作用で（パーキンソンの薬と精神の薬どちらも飲んでいる）
眠気がすごいのか
半分ねているような、かなりぼーとした状態で横になっています。
人が来ないときはおそらくずっと寝ているんだと思います。

先生は、薬が効くのに２週間くらいかかると言っていますが、
なんでこんなにぼーっとした状態でずっと横にされているんだろう、
このままでは動けなくなってしまうんではないかととても不安です。

こういう状態だと他の病院でもこういう対応をされるのでしょうか。
周りの人からそれぞれに違う色々なことを言われて、
初めてのことなので、何が正しいのかわからなくて
どうすればいいのか悩んでいます。
どなたかこのような経験をされた方がいましたら、アドバイスをお願いします。

くみばーばさま
いつもありがとうございます。

～かなり重症になり歩行もままならず言語もままならなくなってから実家に帰るより
まだ自分の意志やケアマネさんとこれからの事を話せるうちに～

このことに関しては、私も十分に認識しています。動けなくなってから実家に帰る
ようなことはないようにしようと思っています。
ただし現状では、この病気の行く末を詳しくはっきりとは両親には伝えられて
いません。姉兄はネットなどを通して病気のことを調べているかも知れませんが、
両親まで伝わっているか、どうかな...
最初に両親に告知した時に、「体が動かなくなっていく...」「人より早く寝たきりに
なる...」程度の話はしましたが、どこまで理解しているか。
なかなか自分の口から両親に、「こうなる...」「ああなる...」とは言いにくいもん
です、現状は。でもまあいずれ詳しく、介護のこと、延命処置のこと、死に方の
ことなど、自分の口で伝えておかなくてはいけませんね。

まだ初期症状ですが、誤嚥はもう始まっています。サプリなんかを飲むときに
引っ掛かるし、水分で咽ることもたまにあります。
最近、誤嚥防止の体操、パタラカ発声なども始めてます。

まだまだ長い時間この病気と付き合わなくてはいけないので、
何が自分にとってベターか、何が両親・家族にとってベターか、考えます。

それではまた。
季節の変わり目です。くみばーばさんも体調には気を付けて。

ヤマセミさんがいつもファイトと言っているのは、三人の息子の親である私には、胸が詰まる思いです。きっと私と息子の年齢の真ん中ぐらいかな・・・確か以前に聞いたはずなのにごめんなさい忘れちゃった。でも私の親よりかなり親御さんは、高齢だと思われます。しかし親子の事情も分からないから何とも言えませんが（私の親は、子供に無関心なので・・・）
でも私の息子がこの病気になって我が家に帰ってきたとしたら幸か不幸かこの病気は、65歳以下でも介護保険が使える稀中の稀な病気なのです。医療は、重症なら0円です。年収によって重症でなければ1ケ月5段階の支払い限度額がありますがそれも医者の診断書が必要です。
難病と言っても65歳以下ならほとんどがヘルパーさんもデイやショートも使えないけどこの病気は、使えますし年収により非課税世帯ならかなり抑えることができますから障害年金でかなり賄えます。かなり重症になり歩行もままならず言語もままならなくなってから実家に帰るよりまだ自分の意志やケアマネさんとこれからの事を話せるうちに以前にも個人メールでお話ししたように今後の事を構築することを私は望みます。
さらに主人も体のリハビリは、二回目の誤嚥をするまで行っていましたが効果はともかく精神的には、良かったように思います。しかしそれより言語リハビリも重要です。ぱたらか　　ぱたらかを言ってリハビリして下さい。さらに咳き込みやむせこみがあったら誤嚥の初期症状を疑ってください。体が十分動けるうちから誤嚥を起こすこともあるからです。また私もレトリバーを2匹飼っていますが辛いですが自分に重く科す事無く飼い始めた時と事情が変わったのですから里親を考えてもいいと思いますよ！私が明日どうなるかもわからないので子供たちには、いつも言っております。栃木に里親制度がありますよね。無理しないでと言ってもそれこそ無理でしょうがよい在宅医療に結び付けて下さい。祈っています。

私のリハビリルーム？にある、エアロバイクとフィットネスボードです。
フィットネスボードは最近購入してみました。
東急スポーツオアシス社製で6,000円弱でした。
腹筋・背筋・腕筋・腿筋・裏腿筋・脹脛筋など、いろいろと鍛えられます。

動かなくなっていく左手足の機能維持の為に、出来ることをやっています。
私の今の症状は、脳からの命令が左手足に届かなくなってきていますが、
右手足と一緒に、反動でもなんでもいいから無理から動かして、手足の方
から脳に刺激を与えて、なんとか脳神経細胞の再生を願っています。
とは思っても、動かしているのは脳からの命令なのだとわかっているので、
意味は無いですが、そういう思い、願いを込めて日々リハビリしてます。
でも、残念ながらゆっくり症状は確実に進行しちゃってますが・・・（苦笑）

最近は、歩く距離が長そうな場合には松葉杖を使うようにしていますが、
左手も動かしずらくなってきているので、左杖が引っ掛かり危険だっ！
左足も持ち上げていられないので、つま先を地面に擦ってしまい、
ぼろぼろに…。スーパーで買い物をするには松葉杖は使えないので、
カートに頼って店内を１周していますが、カートを押すにはやや前傾姿勢に
なるので、余計に左足が前に出ずらくなってしまいます。最近は後ろ向きに
カートを引っぱるように買い物をしています。左足は前には出にくいですが、
後ろ歩きは出来るんですよね…不思議な病気だ…

私は、甲斐犬というちょっと珍しい日本犬を飼っています。
去年の今頃はまだなんとか200m位の散歩が出来ていたが、今は無理…
それを見越して庭のある家に引越し、犬はそこで我慢してもらっています。
たまに近所の人が散歩に連れて行ってくれてます。本当にありがたいです。
自分が飼った以上、最後まで自分で面倒をみなくてはいけませんよね。
私がCBDを発症して約8年、犬も同じ8歳。こいつの寿命はあと5年位かな…
私は東京に実家があり、両親は80歳前後ですが健在です。
一人暮らしをするよりも実家に帰った方が何かと楽になるとは思いますが、
炊事、洗濯、買い物を親にお願いしたら、私の症状も一気に進むでしょうね…
両親よりも先に死ぬことは勿論ですが、親に子供の介護をさせることほど、
親不孝なこともないから、まだまだ頑張らないといけません。ふぁいとです！

この病気に関しては、発症年齢も様々、症状も様々、死ぬまでの期間も様々…
生き方、死に方、考え方、介護の仕方も、人それぞれ。
そんな中、このサークルのみなさんからの情報、みなさんの考え方を聞ける
というのはとても重要です。
どういう症状を辿るのか、どんなことに困るのか、介護のこと、年金のこと、
こんな治療にチャレンジしてみました、結果はよかった・悪かった、
バリアフリーリフォームしてみました、こんなことで転びました、怪我しました、
これで介護が楽になりました、手抜き介護の方法、愚痴、愚痴、愚痴などなど。
お気楽な情報が飛び交う事を願っております。
俺もみんなもふぁいと！

くみばーばさま
いつもありがとうございます。

私のブログを紹介しておきます。
最近はあまりCBDに関しての記事はありませんが、
CBDの一因となったかもしれない小児がんのこと、
甲斐犬のことをたまに書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/yamasemi19680313

久しぶりです。キタキツネさんのコメントから久しぶりにコメントしようかなと思い立ちました。
はっきり言って主人が亡くなってからこのサイトにアクセスすることがかなり激減しました。ヤマセミさんのブログには、時々お邪魔させていただいていましたが・・・・
さてこの度コメントしようと思ったのは、埼玉の交流会の件で少し考えるところがあったからです。なぜならかなり前ですがｐｓｐの交流会で世話人になっている方がその時には、あまりに知恵や知識が不足しているように思い交流会を開くならレスパイトなどの言葉ぐら知っていてもいいのではと思ってしまったのでのぞみの会のコメントに世話人をするくらいならもう少し知識を持っていてほしいなんてコメントしてしまいました。
しかし今は、違います。いとこがアスペルガーになっていることがわかり何を今のぞむかと聞いたら同じ病気の人に会いたいと願っていると聞いて自分だけじゃないという事を知りたいというだけでもいいっていうことを望む人もいるのだと感じました。
アスペルガーの交流会は、全く無くいとこにそれを知らせる事ができず明治大学の先生の論文とちょっとした経験談が載っている記事を送ってあげるのみでした。
私は、このCBDのブログでどれ程助けられたかわかりません。
どれ程ひつじさんに感謝したかわかりません。
ひつじさんには、会ったこともないのにです。
ですから埼玉の交流会にも意味があると思います。しかしこのブログでどんなコメントがアップされてもそれはそれこれはこれです。もしもその交流会が良くても悪くてもそれにいい悪いを言われても世話人は、コメントの内容にあまり左右される必要がないように思います。このサイトでも自分と同じ考えじゃない人もいるし同じ考えの人もいる例えば私みたいに主人の願いどおりに延命をせずに自宅での看取りをした人もいますが私は、はっきり言ってかなりきつく人にはお勧めはしません。私の心臓に毛が生えていたとしか思えません。しかし私が主人と同じ病気になったなら同じ道をたどりたいとは思っています。ですから自分のできる看取りの方法を考えていいと思います。
また、のぞみの会では、震災の時にエンシュアの入手先を教えあったりして（エンシュアの製造元が東北に集中していたらしく）助け合っていました。
どんなふうに交流会が役立つかは、わからないとも言えます。
ですからこのブログもCBDと診断され途方にくれる人々や患者家族の様々な生き様をコメントし自分やその家族にとって自由に語れる場になればと思います。
私は、あまりこのブログを最近はあまり見ませんがこのブログの意義がこれからも引き続きあることを願っています。なぜならそう思って主人が生きているとき、また私が困惑している時もなるべく後々の人に残したいと思いました。私がこのサイトに出合った頃には、CBDと入力してもこのサイトにすぐつながりませんでした。しかし今は、入力するとこのサイトに間違いなくつながります。大脳皮質基底核変性症という言葉で入力しても難病センターにしかつながらずぞっとするのみで生きた言葉に出合えませんでしたがこのサイトの出合ってから唯一このサイトで生きた言葉で話し合えました。どうかこのサイトがころからも生きた言葉となりますように・・・・ですから自分の言葉を勝手に削除しませんように。。。。。。

皆様今晩は 最近この掲示板も話題が少なく？それとも皆様それぞれ忙しくされているのか？
閑散となりましたね。

本日久しぶりに開いて見ましたが私キタキツネは吃驚しました。
と言うのもやはりくるときがきたと言う感じです。
私たち？がメンバーになった頃はもっと皆さんの発言に励まされ又慰められていました。

ＣＢＤ.（大脳皮質基底核変性症）と言われた時には自分なりに ＰＣとにらめっこで検索したり
本人の寝ている傍で今後のこと.明日はどうなるのか.いろんな事を気にしながら？この掲示板を活用させて頂きました。

追記　これはあくまでも自分の考え方ですが、ＣＢＤと　ＰＳＰは我々素人には見分けが出来ない症状？だと言われているが病理的にはまったく別のようだと聞いています。

最後に　この掲示板はあくまでも『ＣＢＤを生きる』方達の為にオーナーのひつじさんが開いてくれた掲示板なので皆さんも大いに活用.運用.をして行きたいと思います。

今日、ボトックスの再治療を行ってきました。
7月1日に初めて治療を行い、一般的に3か月効力があるといわれていますが、妻の場合
9月8日（70日目）あたりから効果が薄れ今日まで治療前の状態（目の開閉不自由、困難）
に戻っていましたが、今日再投与した結果、即効果が認められまた自由に目の開閉ができる
状態になってます。　こればかりはこの病気の症状改善に即効化があるのですね。

今回の投与量は前回と同量のようで、投与間隔を短縮すると保険がきかなくなる可能性がある
ので（一回あたり5万円ぐらいするそうです）、次回もおおよそ3か月後に再診です。

かばっている方の右足への装着・・・
これは試してみる価値がありそうですね。
私も、ｊａｃｋさまの奥さと同じく、左足に症状がありますが、
今一番しんどいのは、かばっている方の右足の疲労です。
とにかく右足の負担を減らしたい思いが強いので、
２回目の試着の時は、右足装着もしてみましょう。

今日東京江東区で試着会に参加してきました。
会場には6つのブース（試着コーナー）があり各ブースには2~3人のスタッフがいて装着、修正調整、評価、等を行っていました。
参加者は、一見普通そうに見える方、車いすの方、杖使用の方等で家族連れも多くみられました。
スタッフがこちらの希望に沿っていろいろなパターン、器具の点検調整を50分近く親切に手伝っていただきまた技術的な説明もしていただき参考になりました。

妻の歩行障害は基本的には左足歩行障害ということになっています（実際は左足をかばうせいか右足にも負担がかかっている状態だと思っています）ので、まず、左足装着→右足装着→両足装着（右足用と左足用をだぶって装着という形）→左足装着→右足装着、となんども繰り返しながらトライしました。
本人の感触では、右足装着が最もスムースに感じるとのことです。
一見左足歩行障害なので左足装着がいいのではと思いますが、スタッフの方の意見でも、障害のある足を右足がかばっているので右足のほうに負担がかかり、右足装着によりその負荷が軽減され両足にスムースな効果が得られるのではないか、ということでした。

最後にスタッフから10段階の評価で何点くらいか？という質問があり、妻は8ぐらいと答えていました。どういう基準でそう答えたのか本人以外にはわからないと思いますが、それぞれの装着で”あまり感じられない”とかコメントしていましたので、右足装着時で何らかのいい感触があったのだと思っています。

両足用の支援機は現在はなく、次の課題として検討する予定とコメントがありました、技術的には可能とのことでした。

購入の仕方については、現在販売代理店が中部地区以外には決まっていないので近々確定したら、HPで周知もするし、販売代理店の方から自宅に連絡がある模様です。
それは今回の試着で検討するという意向を伝えた方には代理店側から連絡があるということです。　黒板にもお詫びということで、購入希望者が多く歩行支援機の作成（製造）が間に合わなくて実際に購入できるのは来年1月以降になる模様です。