お久しぶりです。掲示板の使い方がまだよくわかりません。たとえば、レターの使い方とか、マイページから書き込みに戻る方法とか。パソコンを買い替えてプロバイダーを変えたりしたので、なおさらややこしくなっていろいろ混乱してしまいます。本当に慣れ、ですよね。（いろんなご意見があるようですが、みなさんもっと、お気軽にご投稿なさっていいのに、と思ってます。）
季節が変わって、お二人の体調など、いかがですか？うちの母はインフルエンザの予防接種も済ませました。気を付けなければいけない季節ですね。銀杏がもうすぐ色づきます。
では、また、書き込みをさせていただきます。

こんにちは。急に寒くなりましたね。お元気ですか。
リニューアルされた掲示板は新機能満載で使いやすくなったのです。・・・よね？
なんだか、目が慣れなくて、画面上をうろうろしてしまいます。
掲示板のタブをクリックし、タイトルのみをクリックすると、従来の形式に近いかたちになるみたいですね。
慣れですよ、慣れ・・・

あちこちいじってるので、発言履歴がふたつになってしまいました。コレだけです。

リニューアルして新しくなったサイトに、以前のパスワードなどを全くメモなどしていなかったため、やっと入ることができました。最近の皆様の書き込みはまだない様子ですが、またいろいろなご意見など、参考にさせていただきます。ねこやまさん、お元気にしていますか？

「Re:iＰＳの件」
　　　標題の件に続いて此のサークルのリニューアル

　サークルに参加の皆様今日はiPSの件は話題の渦中に在ると想いますが
私キタキツネはくみばーばさんのコメントに賛同します。

　それより今現在「大脳皮質基底核変性症」（ＣＢＤ）と診断されたご本人、ご家族、在宅介護をされている方の悩み、愚痴、こうしたら良かったよ、等々色んな事をコメント出来た此のサークルがリニューアルされるコメントが㈱エイペックスから入っていたので吃驚しました。

　詳しい事はページのトップに出ていますので視て下さい。

　間も無く冬本番病気ご本人様、介護をされている方くれぐれも体調管理には気をつけてお過ごし下さい。

以前見ていただいていた神経内科の先生曰く
iＰＳによって病気を治すことは、なかなかすぐにとはいかなくとも今までＣＢＤなのかパーキンソンなのかＰＳＰなのかと医者が模索し頸椎が原因ではないかとしなくてよい手術をされ良くならないからと結局ＰＳＰだったとかＣＢＤだったなどと痛く間違った誤診を防ぐには、とても意味のあるレベルになったと言っていたようでそれは飛躍的に患者にとって意味のあることだと思います。

しかし50代になり自分の若い頃の組織を取っておいて培養したならそれに対して人間は、抵抗力があるのかと言っていたらしく医学はかなり壁が厚いですね。

山中さんという方は謙遜な方でノーベル賞をとっても偉ぶらず特許を取ろうともしていないので全世界でかなりの方がiＰＳについて研究しているので競争原理が進み発表するもの勝ちのようなバトルがあるようです。
私たちも情報提供や提案をありがたく受け取りながらも誤動されないよう気をつけましょうね。

「Re:びっくりしています」
そんなことはありません。
私の知り合いが（台湾の方で）かなり胃ろうに悩みギリギリまでやらないと決めていたけどやっぱりご主人との時間をもっと持ちたいと決め胃ろうに踏み切りました。
しばらくそれで落ち着くと思いきや痰の吸引が施設側として大変だからと気管切開を求められ困惑していましたがテリーの妻さんのかなり前の書き込みが私の頭に思い浮かべられ
メリットとデメリットをていねいに書いておられました。
もし私も主人を気管切開するならテリーの妻さんのご主人のような方法にしたいと考えたものです。

去年誤嚥で入院したとき「点滴でこんなにのども渇かずお腹もすかないなら胃ろうっていう手もあるんじゃない？」と主人に確認してすぐ却下されましたがすぐそばにいた人がいなくなるのはどんなに希望があっても決して納得のいくことではありませんから私は、心がこれからも揺らぎもっと重篤になったとき動揺するかもしれません。
でも先のことはあまり考えないよう一日一日と思っています。
きっとテリーの妻さんも同じ気持ちでいらっしゃるのではと思います。

このサークルをひつじさんが立ち上げこれまでたすきのようにつないでこれたのはひとえにみなさんの家族に対する個々の人の愛です。

皆で知恵を出し合いねぎらい合いなるべく気落ちしないようになれたらと思ったのです。レスパイトできる病院は、千葉にはないですがそんな言葉を知ったのは、キタキツネさんのコメントからでした。

キタキツネさんも傍らにいた奥様を男手ひとつで世話していたのに
いなくなられてから茫然とされているご様子をみて納得していたとはいえさみしく思っているのは手に取るように感じ取れました。
ＣＢＤが憎らしい気持ちは同じです。
延命するかしないかは愛情の表し方が違うだけだと感じて欲しかっただけです。

私がテリーの妻さんにリフトのことやベッドから車いすに移乗のことを聞いたように私がまだ分からないことをもうすでに経験しておられる方の知恵は宝です。今は、ツルベーを使っています。
決して批判したいと思ったわけではないことをわかって下さいね。

またの投稿を待っています。

「びっくりしています」
くみば〜ば様

びっくりしています。

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少なくてもいいのだなどと簡単に言われるのはＣＢＤって何？これ
からどうなっちゃうの？と思い悩んでいた過去の私にとってそれだ
けは納得いかずここまでサークルを引っ張ってきてくれたキタキツ
ネさんに申し訳なく思います。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋

コメントは多いほうが良いに決まっています。少なくて良い等と書いているつもりはなく、コメントを読んで頂けばわかって頂けると思いますが、過去の例や様々な環境でコメントが書けない状況もあるので、「投稿が少ない事はあまり気になりません。」と言いたかっただけです。患者、家族、そして私自身の気持ちを書いたつもりですが誤解されてしまったことは残念です。

キタキツネ様が投稿して下さったので、コメントしなくてはとの思いでした。

延命治療の考え方が違うため、キタキツネ様の言葉のニュアンスで敏感に反応してしまうことは確かです。

いつも勢いのあるコメントを書かれるくみば〜ば様と違って、
文章をまとめる事が下手な私は、コメントには大変なエネルギーが必要で、今回、投稿するかしないか迷いました。以前、「老化現状のせいか、文章をまとめることがだんだん困難になってコメントはあまりできなくなる」と投稿したことがあります。

いよいよその時が来たのだと思います。
皆様のコメントを楽しみにしています。
色々とありがとうございました。

「Re:今一度このサークルについて。」
表に書くつもりは全くなかったのですが思うところがありアップすることにしました。

山中先生の功績は、確かに大きいとはいえ私たち重篤な患者家族にとってもっと目を向けるべきところがあると思えて仕方がないです。
サークルのみんなが手放しで喜んでいることがよくわからない・・・
国は、胃ろうの見直しを推し進めると言っていて患者主体の方向性を無視しています。極端すぎます。今までは、強制ともいえるような仕方で胃ろうを勧めてきました。（まだ今でもでしょうが・・・）国の都合（保険制度の崩壊）で見直しとは・・・私は以前からコメントしているように患者本人の思いを大事にしたい。それだけです。昔は、癌の人に癌であるとは言いませんでした。しかし今は、共に闘う点でも隠すより治療の方向性を医師とともに模索したり末期であっても残された時間を貴重なものにするためにも病名をお話になる人がいます。
ですからこの病気になったとしたら患者も家族もまだ動けるうちにできる限りの悔いのないことをする必要に迫られます。
その上日本はいい国ですがすべてにおいて申告主義なので知恵や知識が患者や家族にないと得ることのできる権利も得られません。

山中先生の話に戻りますが
主人の兄が頸椎損傷で十年以上車いすですがもし山中先生の研究が万全なものになったとしても頸椎損傷から一年以内の人に使えるようになると言っていました。そして謙遜にも「まだ僕は誰一人も助けていない」っと
さらに将来パーキンソンの人にも役立つと言っていましたがパーキンソンの神経細胞でも自分の目が黒いうちは無理で網膜の再生ぐらいだとのことでした。
きっと医学が発展して行ったら一気に認知症からＣＢＤに至るまで治せるものもできるかもしれませんが今私たち患者家族や患者本人が夢見る時間があるようには思えません。
後世の人にとって大きな意味があることは確かだと思いますから素晴らしいことだとはいえますがこの病気になっている我々がそれ程喜ぶべきことなのか温度差を隠しきれません。

もうこのサークルに何を書き込んだらいいのかわからないというのが真実ですがそこに至るのもひつじさんの趣旨からかけ離れていないように思います。書き込むべき事柄というより書いておきたい事柄はもうすでに書き込んできたと自負するところとなりましたから・・

主人は、そこらへんの老人よりかなり疲れやすくなりました。
おれはやっと生きているような感じがすると言っています。
それでも私と一緒に行くリハビリに「やっと生きてる人はリハビリなんかしない」と言うと「頑張るから行きたい」と言っていきますがやっぱりほんの少しで疲れるようです。
しかし、キタキツネさんの奥様のように食事に関しては、ぎりぎりまで食べることができるのかなと思えるぐらい　ステーキが食べれるぐらいです。でも食べている途中で疲れると言う時があるので無理に食べさせないようにしようと思っています。かといって柔らかいものにばかりするとかむ力が無くなるそうなので・・主人の速度に合わせようと思っています。

ここまでは少し変更しましたが裏でキタキツネさんとの個人レターでした。
なぜここにアップしようかと思い立ったのかは、キタキツネさんとテリーの妻さんでは延命に対する思いが右と左というほどかけ離れていると思いますが私はそれはそれでいいと思っています。でも自分と同じ考えでないからふに落ちないといって相手が間違っているっぽく言い合うためのサークルではないと思います。

私が参加し始めたころはＣＢＤと打ち込んでもこのサークルにたどり着くのは至難の業でした。それが今では、何気なく打ち込むだけで自分の投稿や他の人の投稿が出てきてすぐにこのサークルの入口に立ち過去歴を見るといろんな意見に遭遇します。
それはひとえに書き込みが沢山あるからだと思います。少なくてもいいのだなどと簡単に言われるのはＣＢＤって何？これからどうなっちゃうの？と思い悩んでいた過去の私にとってそれだけは納得いかずここまでサークルを引っ張ってきてくれたキタキツネさんに申し訳なく思います。
私もやがて投稿しなくなり一人減り一人増えとあると思いますが病人は増えて欲しくありませんがもしＣＢＤと言われた人が途方にくれたらぜひこのサークルに早くたどりつき過去歴につながってほしいです。
そして胃ろうをつけたい人や気管切開したい人！もしくはしたくない人！しないならどうすべきか途方に暮れる時このサークルはとっても役立つ情報が盛りだくさんだと思います。そしてこれからも情報発信のためにただ読むだけじゃなくわからないことは具体的に聞いていったらこのサークルの人はみんないい人なので教えてくれる人がいっぱいいます。
それ程このサークルは、私の大きな慰めだったからです。

「Re:今一度このサークルについて。」
キタキツネ様　　　　　

お元気ですね。うれしいです。　

サークルの事を気にかけて、盛り上げようと、色々問題提起をありがとうございます。

掲示板が活発でないことを、キタキツネ様はすごく気にされていらっしゃいますが、私は投稿が少ない事はあまり気になりません。

私が参加させて頂いた頃、数カ月間、書き込みがないことが何度もありました。投稿した後、コメントがなくても気になりませんでした。書く場があるだけで満足していました。睡眠時間を削って必死になって情報収集していたころです。書くことで自分の気持ちが整理出来ました。当時は20名程のメンバーで、不自由な指で苦労しながらコメントを書いていらした方々を知っていましたので、どんな短い文章も大切に思いました。こうした場があるだけでとても嬉しかった。その思いは今も変わりません。

皆さん、闘病しながら、介護しながら、あるいは仕事しながらの日々です。緊迫状態の方もいらっしゃると思います。

せかされたくないし、書きたくても書けない事もあります。書きたくなった時、時間が出来た時、負担を感じないペースで書いて頂けたらと思っています。

内容は、病気の現状、嬉しかったこと、悩んでいると、キタキツネ様が問題提起されている重い内容も、些細なことも、すべて誰かのお役に立つと思います。

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私キタキツネが想うのは前にも書きましたが日本の医学の進歩は
確かに優れています、其れに伴う国の 厚生労働省の 医療現場の
医師の対応は如何か？。
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とても重い内容です。一般論を書いても意味がないので、わが身に「直接」不愉快な対応が会った時、書きますね。

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サークルに参加されている皆様も今一度自分達の足元を見つめながら
先の見えない？CBD を生きて下さい。
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混乱し、悩み、地を這うように必死な思いでCBDを丸ごと受け入れ、CBDと共に生きる覚悟をし、療養、介護生活をしています。先が見えないのは健常者も同じ。だからこそ明るいニュースは素直に喜びたい。

この掲示板を立ち上げてくださったひつじさんは、ご自身がコメント出来なくなった時を想定していらしたと思います。ひつじさんのブログは閉鎖されてしまったようで、もう見ることはできません。この掲示板が今も続いているのは、ご家族のご理解があってのことと感謝しております。　株式会社エイベック研究所 サークルセンターの協力もあると思っています。ありがとうございます。

あの人は一体なんですか。心臓への注入だから我々とは関係ないですが、ips細胞治療に光明を見出した我々にとって、本当に、なんだろう、と思ってしまいます。朝のニュースでやってました。どうもガセネタらしいですね。早合点かもしれませんが、胡散臭い人らしいです。でも、慶応大学でパーキンソンの病理モデルの再生に成功したというニュースは、原因の解明が早まるようで、うれしいかぎりです。一刻も早く、実用化のメドがたつとうれしいです。