以前にも何度かお知らせしましたが、
特定疾患難病患者への、医療費助成の制度が変わって
いくようです。先日、国会で承認されて、
来年の１月からの施行となります。

先日の毎日新聞の記事を掲載します。
『難病患者への医療費助成拡大を主な柱とする「難病法案」
が先日、参院厚生労働委員会で全会一致で可決されました。
その後、２１日の参院本会議で可決、成立する見通しです。
約４０年前に国の研究事業名目で対策が始まって以来、
初の大幅な制度改正で、来年１月施行されます。
あわせて、小児がんなど子供の難病の医療費助成を見直す
児童福祉法改正案も、同委員会で可決されました。
この難病法案による新制度は、助成金の支給対象を拡大し、
患者の自己負担を現行の３割から２割に減額する。
一方、軽症患者を対象から外し重症患者にも一定の負担を
求めることになります。』
http://mainichi.jp/select/news/20140521k0000m010081000c.html


私の場合は、軽症患者になりそうだから、
対象から外れてしまうような予想もしています。
それでも、年に１回くらいの検査費用位は
支給して欲しいものです。。

みなさん、各自情報収集をして下さい。

2年前の介護認定では要介護度2でしたが
昨年の介護認定で要介護度4になりました。
認定期間は2年間です。

この半年ほど病状の進行が目立ちました。
歩行時に左への傾きが著しくなり両手引きで歩行介助するようにしました。
自力での食事摂取が難しくなると同時に
嚥下がうまくいかなくなってきました。
手足の痛みはCBDによるものかリュウマチによるものかはっきりしませんが痛むようです。
眼球の動きがよくなく下のほうはよく見えないようです。

グルタチオン点滴を都内のクリニックで５回してきましたが、特段の症状改善が見られず
５回で打ち止めにしました。　ただ若干歩行距離が伸びた感じはありますが、基本的なすくみ足や姿勢反射障害等の改善が見られませんでした。
また当クリニックで”脳を笑わせる”薬だということで、低用量のナルトレキシン（薬）を服用していますが服用直後から”スタスタ感”があるということと声の発声が少し良くなっている感じがしてます。

癒す有効な方法がわかりました。「イルムシン　２タイプ」を使って、寝ている時はベットの下にスタンドタイプを置き光を当て、又、毎日５分ぐらい体の真ん中（正中線）を手鏡タイプで光をなぞるように当てていく。
これで父は一命を取り留めました。

取り扱っている会社（インターネット検索しても会社のホームページはありません）
会社名：ティールキュア
住所：〒145-0071 東京都大田区田園調布１－３３－３－２０３
電話：０３－３７２１－８４０２
ファックス０：３－３７２１－８４０６

活動内容は下記をインターネット検索してご覧下さい。

「イヤシロチ化事業普及会 - 美し野（ウツクシノ）ホームページ」

久しぶりの書き込みです。
よろしくお願いします。
昨年12月頃から、ブログで父の病気のこと、ブレインバンクのことを綴っています。
父はすでに亡くなっています。こちらのサークルでは、現在病いと闘っておられる方とそのご家族の方々の情報交換の場であると思いますので、今迄私のブログは紹介していませんでした。
しかし、読者の方に頂いたコメントなど、現在闘病されている方にも読んで頂ける部分もあるように思います。
アドレスを貼っておきますので興味のある方はお越し下さい。
内容は父の臨終までを日記で書いて行くつもりですので、その点御理解下さい。
http://s.ameblo.jp/yukkynonou

Mさんは左側の手足の動きが悪く
歩くときは左側から介助していました。
骨粗鬆症もあり、骨折をされたこともあったので
ご本人もが家族も転倒を一番怖がっておられました。

家には手すりを付け
設置式の手すりもレンタルし
つかまりながら移動できるようにしました。

介護用ベッドのレンタルもしました。
入浴用の椅子とポータブルトイレを購入するようケアマネさんから言われて購入しました。
入浴は当時も今もご主人が家で介護されており
デイサービスでは入浴していません。
ポータブルトイレは買ったものの多分使っていないと思います。

手すりの工事が案外とかかったためトイレの工事はしていません。
和式の上において洋式にできるようなもので対応されています。

食事もスプーンもつかいながら
通常の食事を
ご自分でとっておられました。
こぼしたり吹いたりされることもありましたが
なるべく自分でやっていただいたほうがいいと思いました。

もともと口数の少ない方だったし
目の疾患もあって目をつぶっておられることも多く
静かに過ごされることが多かったです。

思いつくまま書いたので取り留めなくてすみません。

我が家の相棒（妻）も昨年８月家の中で転倒し、大腿骨頸部骨折し人工骨頭置換術を受け
合計で3か月入院し、リハビリに励むも以来動きが悪くなりました。打ち所の悪い転倒には十分気を付けられるようにご注意ください。以来TYTEX社製のＳＡＦＥＨＩＰプロテクター（大転子部分を馬蹄形の形をした保護プロテクターで、外着タイプとパンツタイプがあります）をつけ、て転倒した場合でも衝撃防止ができるようにしています。
またこのCBDは転倒するとき仰向けに転倒するようですので外出時には頭部保護帽のお出かけヘッドガード（外観からはごく普通の防止ですが、内部に衝撃防止材が入っている）を使用しています。

Mさんはデイサービスの看護師さんの知り合いでした。
もともとリュウマチをお持ちでしたが
転びやすくなったり言葉が不明瞭になったりといったことがあって
いろいろと調べられたそうです。
最終的には大学病院に検査入院してCBDと診断されました。
診断がつくまで2年ほどかかったように聞いています。

その検査入院から退院して自宅での生活を始めることになりました。
夫息子娘の4人家族ですがみんな仕事を持っており
日中一人になるため
デイサービスを利用することとなりました。
今から2年前、Mさんが61歳の時です。
転倒が一番心配でトイレに行くのに介助が必要なことと
昼食の準備ができないことが
サービス利用の理由です。

娘さんの仕事の休みが不定期なため週3～4日のの利用でその回数は今も変わりません。