ひつじ様　ひつじ様は発症して３年との事ですが（もう4年ですか）
①病の症状の変化と②薬の効き方についてお伺いして良いですか？
　私は、診断を受けて1年半で①については、歩くリズムが変になった事が始まりで、今では摺り足歩行で左手の引き攣り（痛み）を常時感じており、②については、Lドパも試して見ていますが、好転していません。

みなさん、お元気でお過ごしでしょうか？
今日は、グループホームについて少し書いてみようと思います。

私の母（57歳・CDB患者）は現在グループホームに入所しています。
自宅での生活が難しくなり施設入所を考えた際、
少しでも家庭的な環境をと思い、選びました。
グループホームとは、8人前後の少人数がひとグループになり、
共同生活を送るという施設です。
洗濯、掃除など日常の家事で出来ることは入所者が自分達で行い
もちろん24時間介護ヘルパーさんが見守ります。
自主性を重視していますので、リハビリを兼ね家事をしたり、
やりたくなければしない、と自由な環境です。
食事も、施設の給食のような感じではなく、
その入所先の台所で、家庭のご飯のような感じで用意されます。

もちろん、単ににグループホームといっても色々な所があります。
患者さんによって求めているホームの形はそれぞれですので、
やはり実際見てみるのが一番良いと思いました。
またグループホームに限らず養護老人ホームなど
利用者のニーズに合わせ各施設良し悪しがありますので、
どんな環境を一番身近な家族が見てあげるのが良いと思います。

…私も自分の家族がこういった状態になるまでは
福祉関係なんて正直全く知りませんでした。
少しでも何か参考になればと思います。

管理人のひつじです。
ようこそといって歓迎したいところですが、負の要因に因って関わることとなった私たちに、それがふさわしいことかと考えさせられてしまいます。
よろしくお願いします。

このサークルにご参加下さりありがとうございます。
オーナーをしているひつじです。
家族の方にご参加いただけるのは、大変うれしいことです。
ご家族同士で、悩みや、知恵を持ち寄りお話しいただけると、具体的に対処することを学べ、また、抽象的に知らされている、症状や予後に対して、先輩達の状況を絆によって結ばれたご家族の目を通し伺うことにより立ち向かってゆける力をいただけるような気がするからです。
余裕のあるときにでも、自己紹介などしていただけると、幸いです。
よろしくお願いいたします。

「グループホームに」
ご家族にとっては入所できたのは良かったと単純にはいえないのでしょうね。こうした疾病が有っても受け入れてくれるグループホームがあるのですね。色々とお教え下さい。

> 私の母は、昔とっても強い頭痛薬を常用しており、
> それが原因ではないか、と家族で話しています。
それぞれにおもいあたるものが有るのかもしれません。医学的には多数の症例の調査をして共通した因子を見いだす事になるようです。
私は、３０歳になるまでヘビースモーカーでした。ニコチン、タールタップリの両切りたばこの中毒者で、それ以来ご無沙汰ですが、今は仕事の中毒者です。

「ひつじさん、ありがとうございます。。。」
お忙しい中お返事いただき、とても嬉しいです。
実際に遠くてもどこかで繋がっている方から書き込みをいただいて
初めてその存在を実感できた気がします。
皆さんそれぞれが大変な日々を過ごしていらっしゃると思います。

私の母は、現在グループホームに入所しています。
春までは自宅で生活し、ヘルパーやデイケア等利用していましたが
やはり一人で過ごす時間は危険が伴いますので。
今年の春、出勤時に転倒し頭を強打したらしく脳内出血し
その３日後には左半身が全く動かなくなり
受診したその場で即手術・入院となりました。
私もまだ独身ですが正社員で不規則な仕事をしていますので
母の安全を考えたら、やはり一番良い方法だったと思いました。
本当に可愛そうだし家族としても辛いですが
大切な母を思うと今はそれしかないと思います。

ところで、この病気はその原因今の医療では「分からない」
とされていますよね？
お医者さんにも言われましたが、
交通事故のようなもの、分からないでしか済まないのでしょうか？
私の母は、昔とっても強い頭痛薬を常用しており、
それが原因ではないか、と家族で話しています。
大変失礼な質問かとは思いますが、ひつじさんをはじめ
皆さん、やはり思い当たる節はなく「分からない」のでしょうか？
…それが現実なのかもしれませんが、
やはりその患者さんご本人や家族としては、
そんな単純に納得できるものではないですよね。

「みいさん、ありがとうございます」
ただでさえ大変な状況下で、さらにお母様の発病とは。
お母様の病状は如何なものか分かりませんが、診断が正しければいつかは、大変な状況が訪れることに、、、
お子さんは、まだ手のかかる年齢だとすると、本当に大変な事かと思いますが、障害年金の方がうまくいくと良いですね。
どなたかの、専門的なサポートが有るのでしょうか。

障害者（第一級）の認定が下りるということは、相当進んだ状況ということですね、失礼しました。
色々と、私たちにとっては、遅かれ早かれやってくる日々について、具体的にふれると、私たちがショックを受けるのではないかとの、お気遣いは、少なくとも私には不要です。アキさんは如何でしょうか。

「アキさん、ありがとうございます。」
お二人のお子さんが、もうすぐ独立される年齢でいらっしゃるのが、救いといえば救いですね。我が家は一番下の子が大学を卒業するまでに、順調にいってあと８年はあります。彼女の人生に歪みを生じなければと思いますが私にはどうにも出来ません。
そのうち私も退職せざるを得ない状況に追い込まれるはずですが、その先は支出を増やすことには貢献できても、先立つものを準備するにはどうしたらよいものか、アキさん同様に全く手だてがありません。最終的には生活保護の対象となるかどうかということも考えねばならないのでしょうね。
福祉の方も今ひとつ明るさに欠けるということは、予想してはいたものの、現実を伺うと士気が低下してしまいます。福祉コーディネーターであるＳＷに加わっていただけると、少し違う展望があるのかもしれません。

「ひろこうさん、ありがとうございます」
お忙しい合間に投稿していただきありがとうございます。
痴呆が進むにつれ、ご家族の負担は大変なものがあるということですが、ご家族にとってのCBDはそれだけにとどまらず、地方行政や介護保険など様々な医療－福祉との関わりに加えて、標準的な医学に認知されていない、種々の「治療法」の誘惑と詐欺的商法などといった事柄に彩られるようです。そんなあれこれを、教えていただけると、毎日顔を合わせてはいるものの、理解するには至っていない家族の心の有り様を知る手がかりを戴けると思い、楽しみにしております。
どうかよろしくお願いします。

「Re:先ずは、自己紹介をよろしく。」
ひつじさん、そして皆様はじめまして。ひろこうと申します。
メンバーになっておきながら、何のご連絡もせず、申し訳ありません。私は３５歳の既婚男性です。子供は３人おります。私の父がＣＢＤと診断されて２年が経ちました。その当時は仕事の都合（転勤）で両親とは離れて暮らしていましたが、運良く地元勤務となり、今年の４月から両親と７人暮らしをしています（２世帯ですが）。自宅にはインターネット接続環境はおろか、パソコンがありません。勤務先のパソコンでしか見ることができませんので、次回いつお目にかかれるかわからない部分もありますが、どうかよろしくお願いいたします。