７７６のコメントに拍手が付きましたが之は私キタキツネの手違いで付いてしまったので無視して下さい。馬鹿なキタキツネでした。

　　此のサークルに参加されている皆様今晩は！！
１１月も今日で終わり明日からはいよいよ師走 病と闘っておられるご本人 在宅で介護をされている配偶者 ご家族の方 又お世話に為っているそれぞれの病院 介護関係 の方々も大変な事と思います。

　我が家の宇宙人さんも今回のレスパイト入院(宇宙旅行）も 明日が帰還の予定日でしたが ２５日のＤｒの説明を聞いて何時も強気な発言ばかりしていた私キタキツネも意外と涙腺の方は弱くおもはず涙が出てしまいました。

　我が家の宇宙人サンは今当に宇宙遊泳中状態？私たちが子供の頃はお正月が来るのを楽しみにしていました、が 今の私たち二人はその様な悠長な事は言ってられない状態です。

　昨日宇宙人の様子を視に行きワーカーさんと約１時間程お話をして今後の事などお願いをし病棟看護師長さんにも了解して頂きました。

　明日は今まで借りていた介護用品の引き取りに来られるので又忙しくなりそうです。

　既に何度も書かせていただきましたが発症から足掛け８年失語が早くから出ていたので何一つ文句も言えず、本当によく頑張ってくれたので
今回の宇宙旅行も滞在期間が長くなっても無事帰還を願う毎日になりそうです。

　予期しない状態に為った時には又コメントさせて頂きますので我侭で頑固なキタキツネですが今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
　又個人レターの方でも今までどうりよろしくお願い致します。

　サークルに参加されている皆様も体調管理にお気を付けて此の冬を乗り切って下さいね。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

「Re:Re:ＣＢＤ難病患者の在宅介護の難しさ」
　　　テリーの妻 さま今晩は
　早々の返信有難う御座います、貴女の言われる事は私も充分とは言えませんが解っていた心算でしたが、私が此のコメントを 敢えてアップしたのは日本の国のお役人の発想と我々難病患者・家族・国民全てにおいて難解な強いて言えば確かにお役人の方々は頭脳明晰人生半ばの偉い方々の机上論にすぎないのでは？と問いかけた心算でした。

　やれ医薬分業・医療保険(健康保険）介護保険制度・長寿保険(後期高齢者保険）・厚生年金保険・雇用保険・どれ一つ考えてみても私たち庶民にメリットの無いデメリットばかりの様な気がするのは私個人のうがった考え方かもしれません。

　私も７０歳にして女房がこの様な病におかされ幸い嫌で嫌でし様の無かったＰＣを自分なりに勉強をして色々検索をしながら自分なりに足掛け８年に及ぶ在宅介護をしてきましたが何一つ不平も言わず言いたくても言えない状態で今日まで付いて来てくれた宇宙人に有難うと言いたい
取敢えず今まで宇宙人・私キタキツネがお世話に為った方には現状報告にお世話に為っている病院の方にも今後の事をお願いして誰も居ない我が家に帰宅したのは１８時を回っていました。　其れでは又宜しく。
　またまた愚痴っぽくなって御免なさい。　　　　キタキツネ

「Re:ＣＢＤ難病患者の在宅介護の難しさ」
医師が大丈夫と言うまで、状態が安定するまで病院にいることが大切に思います。

ケアマネは利用者の気持ちや病状を敏感に察知して対応しなければならないのに事務処理感覚で連絡してくるのですね。頭にきますね。

１２月の計画表を作成するために今後の予定を確かめたいだけであって、１２月に退院予定ならば介護保険契約業者に連絡し在宅療養が出来るよう手配する必要があって聞いてくるわけです。

退院しない場合でもその旨連絡しないと介護保険契約業者は人の手配が組めず困ってしまうからです。普通、前月中旬までに翌月の計画を決めます。だから、ギリギリまで待っていたと思います。

いくら忙しくても、ケアマネは相手を思いやる言葉使いを忘れては失○ですね。

　　　　　今日はサークルの皆様如何されていますか？

　我が家の宇宙人もレスパイト入院してから１２日を過ぎ今回は１０日目に病院の主治医の説明を聞きに行きましたが現段階では予定どうりに退院許可は出せない？と言われ、今後の方針を検討するように言われましたが昨日宇宙人の様子を看に往った時は顔色も善く只ベッドに横になって足の静脈から点滴(水分補給）をしていました。私は病棟看護師さんに状況を聞き今は点滴をしながら少しでも口から食事が出来る様に努力してくれているので、後は本人の生命力・精神力・体力の回復を待つばかりですが・・・

本日ケアマネから電話が有り私に今後をどうするかと聞かれたのでマタマタ電話で遣り合いました。
其れも此のまま宇宙人の面倒をを病院で看て貰うのかそれとも家に連れてかえって私が今までどうり看るのか？と言うので最終的に判断を下すのは勿論私ですが宇宙人は今自分の残った力を振り絞って病魔と闘っている段階？(宇宙遊泳中）状態なのでと言ったら少しご機嫌が悪くなった様に感じましたが電話で遣り取りしてもどうにも為らないので止めました。

要するに之は私個人の偏見かもしれないが、国が指定した難病で在っても在宅介護を薦め(介護保険適用）本人の体調管理の為にはレスパイト入院（医療保険・特定疾患医療受給者）の使い分け？等々我々素人には解らない事ばかりで・・・

　歳の性か？愚痴っぽくなりましたが少々弱気になり始めたキタキツネ
今後ともどうぞ宜しく。
　

　　　　皆様今晩は
　　我が家の宇宙人（ＣＢＤ）患者の病歴（時系列表示）1935年生まれ


2005/5月 宇宙人は私たち家族の為に満70歳迄よく働いてくれましたが毎朝私が会社まで送って居ました。其のうちどうも様子がおかしいので仕事をやめたら？。


2006/3月 仕事をやめてからも体調がおもはしくないので3月に以前私がお世話になった事がある病院でＭＲＩ・神経内科の受診その結果いきなりアルツハイマーと言われ2週間後に受診した時にはパーキンソン病と言われて2種類の薬を出され私はこの薬は同時に飲んでも好いのですか？と聞いたら大丈夫と言うことで翌日朝服用して午後には発作がおきて動けない状態となり大変でした。 　


2006/5月 そこで私は病院を替わり約2週間の入院検査の後付いた病名がパーキンソン症候群？その後通院検査で最終の診察日に付いた病名が大脳皮質基底核変性症（ＣＢＤ）でした。薬はメネシット朝夜１錠づつ２ヶ月に一度の外来診療？、本人はすでに言葉はうまく出ない歩く事もままならない状態、Ｄｒの紹介で近くの病院で ＳＴ ＰＴのリハビリ。


2007/10月 ４度目の転院ここでも約２週間の検査入院その後５度目の転院この時点でも未だ本人はまともに歩けないし言葉も出にくいおまけに薬のせいで頻尿、それでも未だ本人は車に乗って(助手席）の移動は何食わぬ顔をして一日中でも平気な様でしたが次第に病気が進行し私が異変に気づいてから３〜４年で要介護5・身障１級特定疾患(重症）認定となり、現在は寝たきり状態でかろうじて瞬きで意思表示が出来る様ですがそれも私のおもいすごしかも？。


2011/11月 最近は私の手抜き在宅介護とヘルパーさんの訪問介護・介助・訪問看護師さんの体調管理(主治医）の指示による・２ヶ月に１度の約２週間のレスパイト入院の繰り返し・週１のデイサービス・　このように為っても何一つ文句も言わず(言いたくても言えない）で。
足掛け８年？本当にＣＢＤ患者の見本のような我が家の宇宙人。
今月１６日からは前倒しでレスパイト入院していますが年内に退院できるかどうか？。

　以上　そろそろ認知の出始めたキタキツネの記憶をたよりにまとめてみました悪しからず。
　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ

「Re:はじめまして」
初めまして、ヤマセミです。
祖母さまがCBDということで、とても心配で不安な気持ちだろうと
思います。。
聞いたこともないような病名であり、患者の会も無いような病気
ですが、このサイトには患者本人や、介護しているご家族の方が
みな熱心に参加していますので、わからない事や聞きたい事、
諸手続きなどのやり方など、皆さんに質問してくださいね。。
過去の記事を読み返すと、いろいろと助けになるヒントが
いっぱいありますよ…
老々介護も心配ですし、祖父さまにもいろいろとアドバイスを
してあげてくださいね。。

「Re:退院しましたがまたまた大変です。」
いろいろとあったようですね。。おつかれさまでした。。
筋痛症も出てこれないくらい、周りが忙しかったということかな…
耐性菌が出たというのは確かにびっくりしちゃいますね。
しかもその後の病院の対応にもびっくりです。。
とりあえずは、訪問医としっかりとした関係も出来つつあるようで
その他訪看さん、ケアマネさん達のお力も借りて、ご自身の体調にも気をつけて下さいね。。
こちらは只今、帯状疱疹と格闘中！
こんなに痛いもとは思いませんでした…
お互いに、ふぁいと！

「Re:宇宙人レスパイト入院其の後」
お医者様から想定外の病状説明で　かなり落ち込まれたご様子お察しいたします。
つい最近まで、椅子に座って食事ができるなど、良好なご様子だっただけに、在宅療養ならば年内の存命が難しいとの医師の言葉に驚いています。

奥様にとって一番良い治療方針となりますように・・・・。
キタキツネ様も体調管理には十分気を付けてください。

　　サークルの皆様お早う御座います。

　私キタキツネが此のサークルに参加させて頂いて はや一年を迎えようとしておりますが改めて此の病気に対する医療の現状 医学の現状 在宅介護 其の他色々の面での難しさを私なりに勉強？させられました。

　人には皆それぞれの生き方 生命力 気力 体力 其の他自分に与えられた生き方が在る事も自分なりに判ってきた様に思い知らされました。

　改めてＣＢＤを生きる事の大変さを痛感しているキタキツネの今後の生き方を模索しております。

　此のサークルに参加されている皆様には何時も励ましのコメントやお叱りのコメント？、個人レター、等々戴いて感謝しています。私の投稿もまもなく100回になろうとしていますが之に懲りず今後ともどうぞ宜しくお願いいたします。
　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝