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from: akiさん

2010年09月27日 09時49分30秒

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ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。

akiと申します。最近発言していただける方が増えたようで、しかも患者本人らしいということなので、また参加させていただきます。私はこのプログの創設者「ひ

 akiと申します。最近発言していただける方が増えたようで、しかも患者本人らしいということなので、また参加させていただきます。私はこのプログの創設者「ひつじ」さんがまだこのサークルの形をとる前からのメンバーで今53歳akiと申します。CBDに関しては」皆さんご周知の通り、なかなか仲間が見つかりません。また、症状もさまざまで治療法も決まったものはないようですね。私もこの病を発症して5年を超え当初できた事がいろいろできなくなってきました。お話に加えていただけたら有り難くおもいます。

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from: くみばーばさん

2010年09月27日 13時47分46秒

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「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさん はじめまして くみばーばと言います。

最近はひつじさんのこともとっても気になっていましたがakiさんも痛みがひどいと言っておられたのでどうされているのかと心配していました。

先日も個人宛にひつじ管理人さんに感謝のメッセージを送ってみました。キーボードを触ることができなくても目で見ることができればと・・・どうしてもお礼を言いたくて・・・
ひつじさんがこのサークルを立ち上げてくださったおかげでいろんな方と知り合え励まされてとっても嬉しかったので  

その後akiさんは痛みの方はどうですか?
私は、去年主人の病気が次第に顕著になってきたころ線維筋痛症という全身の痛み・疲労感・不眠・メンタルの落ち込みという4重苦の病気になりました。

(これも脳から勝手に痛みの指令が発信され実際に手や首や足が痛くないのに全身の関節がリウマチのように痛む病気で今のところ適切な治療法がありません・頭痛薬のような薬は全く効かないものです)

しかしファイザー製薬の治験を去年の10月から受けさせていただきました。(主人の新薬を待つ身としては新薬の一助となればと病気の畑違いはありますが)そこでブレガバリンという薬を飲みかなり症状が緩和しました。今は、帯状疱疹の痛み止めとして5月に厚生省から認可され線維筋痛症としては申請中だそうです。線維筋痛症も脳からの指令で全身が痛むもので、ブレガバリンは、すでにてんかん薬としも実証済みだそうです。

akiさん・・痛いのは本当につらく私も布団から立ち上がるのも大変でマヒ気味の主人に手を引っ張ってもらわないと立ち上がれない位痛かったので 
akiさんのつらさを思うと・・・
 良いお薬にめぐり逢えたらと思います。

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