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from: ヤマセミさん

2011年01月20日 19時01分54秒

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一年が経ちました。。。

こんばんは、ヤマセミです。去年の今頃このCBDを宣告され、一年が経ちました。当初はもうこの地で、この冬の生活は出来なくなるかなと思っていましたが、なん

こんばんは、ヤマセミです。
去年の今頃このCBDを宣告され、一年が経ちました。
当初はもうこの地で、この冬の生活は出来なくなるかなと思って
いましたが、なんとかまだ除雪車とマイカーを運転することが
出来るので、頑張っています。
この雪景色が気にいって、東京からここに引越してきましたが、
来年の冬ははたしてどうなるか。。。
最近は、車の運転はまだ利き手足が生きているので大丈夫ですが、
買物でスーパーなどに行くと、その店内を1周するのがかなり
しんどいです。左足の一歩が出ないので、右足を出してから、
左足を「ずずずっ〜」と引き寄せる歩き方です。
この1年でだいぶ動きが悪くなったような気がしますね。
歩く時に、つま先が床・地面から離れることがなくなりました。
家の中はまだすり足もいいが、外では靴の重さもあり、歩き辛い。
左手の方はそんなに目立った進行はないように思うが、
気が付くと、肘から90度に曲がっていたり、たまにある夜中の
痺れがちょっと気になっています。
年末年始・連休と忙しく、リハビリに行けていないが、毎日の
この大雪の除雪作業のお陰で、リハビリ・トレーニングに
なっているみたいです。。。(笑)
この足で雪の中を歩くだけでもいい運動だし、細かい場所の除雪は
スコップ片手にやっているので、汗だくになりながら頑張って
いる次第です。なんとかこの冬を乗りきりましょ!
みなさまも、寒さ・乾燥・インフル・寝冷え等々、
気をつけて過ごしてくださいませ! 
最近、養命酒を飲み始めました。。。苦っ!

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from: くみばーばさん

2011年01月20日 21時36分31秒

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「Re:一年が経ちました。。。」
ペンションのブログを見てどんな気持ちで始められたのかが分かるだけに
この病気になったことの悔しさ無念さが心に迫ってきます。

主人の病のすすみ方から比べたら
ヤマセミさんの方がとっても緩やかなように思います。

主人は、去年七月の誕生日なので八月に免許更新をして何にもとがめられずにすんなり通過してしまったのに今では、一人で歩くことすら困難です。(でも勝手に歩いてしまって先週も病院に駆け込みましたが)

そんなことより我が家は、今までかかっていた病院には信頼が持てなくて近くに鎌ヶ谷総合病院というのがあるのでそこの湯浅竜彦先生という難病専門の先生に診ていただくことにしました。
北海道で100人くらいの人を対象にいくらか効果があったようなことを言っておられましたが興味深かったのは鍼灸とその他の薬を合わせて今ある薬で治すまたは遅らせるために挑戦してみたいとのことでした。
ご自分も若い時は、パーキンソンの薬を右から左に出していたけどそれじゃいけないと強く思うようになったとのことでした。

先日お知らせしたようにアメリカではボランティア精神が浸透していて難病を抱えている人に寄付金が集まり治験に力を入れているようでPSPの治験が始まるようですが日本はその点先遅れているので製薬会社も採算の取れない少数派の薬はなかなか力が入らず予算を回すことができないのが現状だということでした。そこで今ある薬で効果のあると思える薬を試したいとのことでした。今まで日本の中ではそれさえ認めてもらえなくてパーキンソンで効果のある薬しかCBDにもPSPにも使えなかったらしいです。
先生は、それを特定疾患の費用の範囲内で試したいと考えているということでしたので、私たちは、もうこれ以上怖いものはないので一も二もなく承諾して試してみることにしました。海の物とも山のものとも分からぬ話なので多大な期待はせずに…(ですからヤマセミさんにも強く勧める気は全くありませんので誤解のないように)ただ我が家の主人の病気のすすみ方からするとヤマセミさんは、まだまだそんなに進んでいないので主人より病気を遅らせる可能性が高いような気がしてならないのは真実な気持ですが・・・

ただ日本のお医者さんの中にも、そんな治すことに熱心な先生もいるんだなーということをお知らせしたくなったまでのことです。

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