難病と言うと本当にあわてますよね。
でも今回友達の奥さんがハンチントン病と言う難病に何年も前から大変な状態になりその上今年亡くなりましたが年寄りのお母さんとの世話をしながらあっちもこっちもで大変な人がいました。
ところが働き盛りの夫にとっておばあちゃんのおむつの世話やらしなれない家事に追われ私たちのようにインターネットで情報を得ることもなく福祉センターや市役所で難病の特定疾患を紹介されたものの身体障害の手続きが手や足がないわけじゃないとねーなんてまともな情報をもらえず全部自分でやらなければと思いこみ頑張っちゃっている人がこの国には多くいるのではと改めて思いました。福祉課で良い情報を得られないままあきらめてもうそれまでかと二人を同時に世話をしていました。

ＣＢＤのようにパーキンソン症候群と言われていることは、信じられないぐらい恵まれたことなのだとこのたび考えさせられました。
実際には、パーキンソンの薬なんか飲んでも全く効かないし副作用ばかりが前面に出るのみだと私も思います。
でも難病と指定されているにもかかわらず介護保険を受けられる病気は、わが町においても１６疾患のみです。
それも１６の中には、末期がんや若年性認知症が含まれています。特定疾患（難病）で介護保険を受けることができるのは、ほんのわずかです。

その外の難病の人は、重くなり身体障害者手帳１級２級・障害年金１級・医者の診断書があれば特定疾患の重症認定がされ医療看護で０円で世話を受けることができます。でもそれまでがどれほど大変なことか・・・

厚生省の厳しい審査の中でもＣＢＤは、身体障害者手帳１級ほど重くなくても介護保険が使えデイサービスやショートが使えるというのは、不幸中の幸いなのかもと・・・・
まーそれでもモヤモヤ病のように難病になっていても治るものさらに軽快するものもありますが・・・
働き盛りでなおかつ休職中のものが突然難病と言うのも本当に大変ですが考え方次第では、経済的には、恵まれているのかも・・・・なおかつ現職のうちでの病気は、組合にも入っているので傷病手当も受けることができます。まだいいのかと・･･･これがもし私だったら（妻だったら）かなり大変です。私のように社会人時代が少ないので障害厚生年金の年数もほとんどない・・主人からのカラ年金での障害国民年金のみと自宅介護のみの市からのわずかな援助のみ・・・です。
夫が介護しながら仕事をするのはとっても大変です。
我が家も主人が休職になったら私が働けばいいかななんてちょっと考えていましたが転倒が激しく常時見守りです。
ＣＢＤという厄介な病気になりましたし定年での夢もなくし最悪かと思いましたが世の中には、もっともっと最悪があるということを知りました。
特に厚生省が市の福祉課に援助の手を徹底していないのには、ちょっと憤りを感じます。三陸の地震津波も大変ですが難病という経済的地震津波に襲われているものを助ける仕組みが徹底していないのも大きな問題です。

特定疾患継続時期になりましたが七月二十八日までに出来る限り提出し重症な状態なら（医者の診断書でも出来る・・・車いすで行きましょう）重症認定を受け医療費０円にしましょう。介護保険ではなく医療保険から０円になります。

どんどん暑くなっていきますが病人本人だけでなく介護人が倒れたら最悪なのでみなさん頑張りましょう。
そしてお役所は、支払わないときには、こまめな通知をしますしとりたてまでしますが支払う時には、厳しく自己申告してこなかったというところがあるのでともにこのサークルで助け合っていきましょうね。

では、自分のためだけではなくみんなのことを考えてこのサークルで愚痴・情報を語り合いましょう。きっとこんなことはみんな知っていると思えても日常の忙しさで保険の約款のように大切なことがちっちゃく書かれていることもありますから助け合いましょうね。

住んでるところは遠くてもサークルで近くなりましょう。
遠くの親せきより近くの友人です。