「Re:今一度このサークルについて。」
表に書くつもりは全くなかったのですが思うところがありアップすることにしました。

山中先生の功績は、確かに大きいとはいえ私たち重篤な患者家族にとってもっと目を向けるべきところがあると思えて仕方がないです。
サークルのみんなが手放しで喜んでいることがよくわからない・・・
国は、胃ろうの見直しを推し進めると言っていて患者主体の方向性を無視しています。極端すぎます。今までは、強制ともいえるような仕方で胃ろうを勧めてきました。（まだ今でもでしょうが・・・）国の都合（保険制度の崩壊）で見直しとは・・・私は以前からコメントしているように患者本人の思いを大事にしたい。それだけです。昔は、癌の人に癌であるとは言いませんでした。しかし今は、共に闘う点でも隠すより治療の方向性を医師とともに模索したり末期であっても残された時間を貴重なものにするためにも病名をお話になる人がいます。
ですからこの病気になったとしたら患者も家族もまだ動けるうちにできる限りの悔いのないことをする必要に迫られます。
その上日本はいい国ですがすべてにおいて申告主義なので知恵や知識が患者や家族にないと得ることのできる権利も得られません。

山中先生の話に戻りますが
主人の兄が頸椎損傷で十年以上車いすですがもし山中先生の研究が万全なものになったとしても頸椎損傷から一年以内の人に使えるようになると言っていました。そして謙遜にも「まだ僕は誰一人も助けていない」っと
さらに将来パーキンソンの人にも役立つと言っていましたがパーキンソンの神経細胞でも自分の目が黒いうちは無理で網膜の再生ぐらいだとのことでした。
きっと医学が発展して行ったら一気に認知症からＣＢＤに至るまで治せるものもできるかもしれませんが今私たち患者家族や患者本人が夢見る時間があるようには思えません。
後世の人にとって大きな意味があることは確かだと思いますから素晴らしいことだとはいえますがこの病気になっている我々がそれ程喜ぶべきことなのか温度差を隠しきれません。

もうこのサークルに何を書き込んだらいいのかわからないというのが真実ですがそこに至るのもひつじさんの趣旨からかけ離れていないように思います。書き込むべき事柄というより書いておきたい事柄はもうすでに書き込んできたと自負するところとなりましたから・・

主人は、そこらへんの老人よりかなり疲れやすくなりました。
おれはやっと生きているような感じがすると言っています。
それでも私と一緒に行くリハビリに「やっと生きてる人はリハビリなんかしない」と言うと「頑張るから行きたい」と言っていきますがやっぱりほんの少しで疲れるようです。
しかし、キタキツネさんの奥様のように食事に関しては、ぎりぎりまで食べることができるのかなと思えるぐらい　ステーキが食べれるぐらいです。でも食べている途中で疲れると言う時があるので無理に食べさせないようにしようと思っています。かといって柔らかいものにばかりするとかむ力が無くなるそうなので・・主人の速度に合わせようと思っています。

ここまでは少し変更しましたが裏でキタキツネさんとの個人レターでした。
なぜここにアップしようかと思い立ったのかは、キタキツネさんとテリーの妻さんでは延命に対する思いが右と左というほどかけ離れていると思いますが私はそれはそれでいいと思っています。でも自分と同じ考えでないからふに落ちないといって相手が間違っているっぽく言い合うためのサークルではないと思います。

私が参加し始めたころはＣＢＤと打ち込んでもこのサークルにたどり着くのは至難の業でした。それが今では、何気なく打ち込むだけで自分の投稿や他の人の投稿が出てきてすぐにこのサークルの入口に立ち過去歴を見るといろんな意見に遭遇します。
それはひとえに書き込みが沢山あるからだと思います。少なくてもいいのだなどと簡単に言われるのはＣＢＤって何？これからどうなっちゃうの？と思い悩んでいた過去の私にとってそれだけは納得いかずここまでサークルを引っ張ってきてくれたキタキツネさんに申し訳なく思います。
私もやがて投稿しなくなり一人減り一人増えとあると思いますが病人は増えて欲しくありませんがもしＣＢＤと言われた人が途方にくれたらぜひこのサークルに早くたどりつき過去歴につながってほしいです。
そして胃ろうをつけたい人や気管切開したい人！もしくはしたくない人！しないならどうすべきか途方に暮れる時このサークルはとっても役立つ情報が盛りだくさんだと思います。そしてこれからも情報発信のためにただ読むだけじゃなくわからないことは具体的に聞いていったらこのサークルの人はみんないい人なので教えてくれる人がいっぱいいます。
それ程このサークルは、私の大きな慰めだったからです。