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from: おーちゃんさん

2018年02月12日 19時27分00秒

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父の症状。

病名が付いて、7年目です。主治医の先生曰く、この年齢でこの症状だと、進行が遅い方だと言われてますが1年前と比べると、グングン進んでます。例えば、2年前

病名が付いて、7年目です。

主治医の先生曰く、この年齢でこの症状だと、進行が遅い方だと言われてますが
1年前と比べると、グングン進んでます。

例えば、2年前は私と手を繋いで散歩すれば1時間なんて軽く歩いてました。
去年は連れていけばトイレで用をすませれてました。

でも、去年の夏過ぎ頃からオムツが必要になってきて
あんなに嫌がっていたのに今では、すっかりオムツです。

日によって、前傾が酷かったり、ちゃんと座れたり。。。
もう、喋ることもほぼ無理です。
でも毎日、私の名前をは呼ばせてます。
不思議ですね、それだけで幸せです。

私は働いてるので、毎日ディ行ってもらい
隔週でショートも使ってゆっくりさせてもらってます。
てか、息抜きです(=^_^=)

私の力では限界が近づいいてますが、もう少し
頑張ります(^-^)

悔いを残したくないですからね。

これからどうなっていくのか、さっぱり分からず不安ですが
皆様も出来るところまで頑張りましょうね。

父はメッチャ食べるので元気です(^w^)
それに、良く寝ます。(毎日、10時間近く)
食べると寝ることは良いことです。

当事者さま、ご家族さま、頑張りましょうね!

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from: jackさん

2018年02月12日 20時30分20秒

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おーちゃんさんへ

診断から7年目ということ、こちらと似ていますね。
前傾姿勢は、腹部へ注射で症状改善されるということで、検査入院した結果腹部の
筋肉が注射に不適ということでギブアップした経緯があります。
主治医曰く前傾姿勢は、頭垂れが一因でバランスをとるために膝を曲げ前傾姿勢をとることになると。 首周りの胸鎖乳頭筋がCBDで弱くなり頭を支えられなくなることにより頭垂れ、ということでした。

息抜きの仕方上手ですね。声が弱くなる、出なくなる、共通してます。
呼気と吸気のバランスのとり方が出来なくなっているということで、STさんがいろいろな方法で指導してくれてます。吐く力が弱いので、ペットボトルの脇にに穴をあけてストローを指して蓋を緩めてぶくぶく連続で息拭きをさせてますが。

食べることと睡眠が十分できていることは、免疫力アップの為に大変重要なことでまだまだ頑張れることと思います。

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from: おーちゃんさん

2018年02月21日 20時36分01秒

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jackさんへ。

症状似てますね。
でも、父はもう自分の意思を伝えることができません。
私のことも分かってるのかどうか❓
そんな父でも私にしたら、優しく強かった父です。
できるだけ一緒に暮らしていきます。

jackさんも、少しでも長く普通の暮らしができるように願ってます。
身体が言うこを聞いてくれなくなるまで
精一杯やれることはやって行きましょうね。
でも、こけだすと危険で、季節の変わり目に不調がやってきます。
気をつけてくださいね。
もうすぐ、暖かくなります。
今年もお花みに連れていきますよ~🌸🌸🌸🌸🌸

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