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from: 与一さん

2019年11月12日 18時06分45秒

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返礼(返信)申しげます。

jack様温かいコメントを戴き誠に有難う御座います。私は診断後の症状変遷推移が1年余りにしてはスピードが早くそれまでの要支援2から僅か1年足らずで要介

jack様
温かいコメントを戴き誠に有難う御座います。
私は診断後の症状変遷推移が1年余りにしてはスピードが早くそれまでの要支援2から僅か1年足らずで要介護3になり、外出時の車イスは必需品となっております。jack様のように旅行のできる状態の無いままに現在の状態になってしまいました。この1年余りは精神的なケアと病院通い(網膜色素変性のオペ等)、生活面での環境整備に明け暮れ、全く余裕など無いままに過ごして来ました。
この急激な変化に対応出来ているのか否か判断がが付かないまま今日の日々を送っているのが正直な所です。

この1年余りで何人かの患者様が本会に加入されていると思いますが不安なお気持ちは十分に理解できますのでこの掲示板を活用されてご自分のお気持ちを吐露され、少しでも気持ちが和らげれば意義ある事ではありませんか?
jack様やヤマセミ様のようなメンバーに助けられている患者のひとりとして!

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from: ヤマセミさん

2019年11月15日 22時35分15秒

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与一さま、jackさま
こんばんは。
ここ那須高原は紅葉もほぼ終わり、朝の空気は冬を感じます。
与一さまの言う通り、この掲示板には何を書いてもらってもいいと思いますよ。
患者本人に関わらず、介護をしているご家族さまも、辛い事や明るい話題、
愚痴でも…文章にする事で、少しでも気持ちが落ち着き、明日への希望に
つながればいいですよね。

私は数年前に3種類目の薬が運よく効果を表してくれて、一日数時間ですが
働けています。でも朝は薬の効果もなくなり、伝え歩きで数m先のトイレまで
行っています。毎朝ブルーな気持ちにさせられています。
また嚥下機能だけはあまり薬も効いていないようで症状も進み、食べ物が
咀嚼後に喉奥留まってしまい、何度も唾やお茶を飲み込みながら食べ進めている
状態です。なんとか最後まで食事は口から摂りたいですね…胃ろうはしたくない。

最近、1BOXの中古の軽自動車を購入しました。
車中泊が出来るように改造中!身体が本格的に動かなくなる前に日本一周でも
しようかと計画中です。

やれることをやりましょ!
試せるものは試してみましょ!
みなさんもふぁいと!です。

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