はじめまして。
私の義母は、ＣＢＤを患い８年になります。現在、７１歳です。
最初は右手での箸やペンが使いづらくなり、病院ではリウマチと診断されました。その後、原因が分からないまま、右足、左手、左足と徐々に動きが悪くなり、現在は、左足が微かに動く程度です。
２年前に、ＣＢＤと診断され、その後はメネシットとエフピーなどのパーキンソン病の薬を服薬しています。服薬開始直後は、一時的に症状が改善しましたが、その後は進行が止められず、下降線をたどっています。
また、嚥下障害から、昨年秋に胃ろうを増設し、栄養、水分摂取も全て胃ろうで行っています。肺炎は起こしていませんが、尿路感染でたびたび発熱しますが、胃ろうによって投薬や水分補給がスムーズに行えるので大事には至っておりません。
また、コミュニケーションがほとんど取れないため、このことが本人には一番ストレスが溜まる要因になっています。認知は全くと言って良いほどありません。
今後、良い情報交換が出来ればと思っております。
よろしくお願い致します。

私は今年51歳男子、shihmiさんと同じく患者本人です。
2004年11月に神経内科で初診して以来今までに3回入院し、仕事に復帰する術もなく、退職しました。家族は子供2人（大学生）、妻、母です。私も症状は当初からして進行しています。（左足が前に出ません。姿勢の保持が困難です。）shihmiさんと同じく心筋シンチもみました。脳や頸椎のMRIも細かく診てもらいましたが、結果はCBDの診断です。
このブログでアキというのも私です。

脳のＭＲＩは、１月と同じで異常なし。ＣＢＤに間違いないとの事で、特定疾患の申請をしました。
保険所のお話では、９月の審査は終わったので、次は１０月になり結果は１１月に知らせてくるとのこと。
他にもいろいろ援助があるとの事なので、逐次調べてみます。
薬は医師の指図で種々試していますが、効果はありません。
日に日に壊れてゆくのを、ただ待っているのみです。
私もつらいが、家内のことを思うと何も言えません。
ここに書き込んで気を紛らせています。

６５歳の男性、患者本人です。仕事は辞めました。
２年前検査入院し、ＰＤかＣＢＤかどちらかだろうと、ＰＤの薬をいろいろ処方されましたが、全く影響はなく、自覚的にはだんだん症状は進んでいるように思えます。（この書き込みは左手で打っています）
一度すべての薬を絶ち、診察医も変わって心臓シンチの結果、ＣＢＤにほぼ間違いないだろうという現状です。近いうちに脳の方を調べ確定します。
確定してもどうしようもないのはわかっている積りですが、家内と自分の気持ちの整理のため、と思っています。
この掲示板で少しでも勇気が貰えたらなぁと思います。
今後ともよろしく。