ｎiki様　

ご主人のお説教、愛情たっぷりのご夫婦間のジョークと受け止めていますよ。素直、感謝、努力の心は、誰でもが持っているし、つい忘れたりもします。その繰り返しで生きています＝私。

ＣＢＤでわかっている事は原因不明、遺伝性ではない、治療方法が解明されていない、患者数は10万人に2人、全国で推定3000人　

パーキンソン病の特定疾患治療研究事業対象（公費対象）は1978年、32年経過しているのに対し、ＰＳＰとＣＢＤは2003年に指定されたばかり。今後本格的に研究がされ、治療方法が必ず解明されると信じています。夫にも治るチャンスが到来すると。

niki様の写真が消えてしまい残念です。また、気持ちが安らぐ写真載せて下さいね。

同居している義父の病気の事をネットで調べていてこちらにたどり着きました。義父（80歳）は５年前頃から左手が震え散々病院巡りをしましたが昨年夏に遂にCBDと診断されました。進行は緩やかだと思ったのに今年の8月に誤嚥で肺炎になり入院、胃ろうになりました。しかもその時ステージⅣの胃がんが見つかってしまいました。がんの治療はもうできないとの事なので８月末に自宅に帰り在宅介護しています。２、３日前から痰がうまく出せないようで出るまで苦しそうな咳を しています、まだ吸引器を使った事がないので不安です。これから皆様の書き込みをさかのぼって読ませて頂き勉強したいと思います、どうぞよろしくお願いします(*^o^*)

月曜日の仕事を休んで土曜日から火曜日まで４日間、施設にいる母の様子を見てきました。言葉がますます出なくなっていて、出だすと同じ言葉を何度も繰り返したりします。「寂しい、寂しい、寂しい、寂しい」と連続で言われたりするとかわいそうでなりません。言いたい事があるのにちゃんと言えなくてわかってもらえないのは辛そうです。「気違いになりそう」と言ったのは、自分で自分の脳の働きに自信が持てなくなってきたのだと思います。もうテレビも見ないし、簡単な質問にも「考えるのが疲れる」と言って答えられなくなりました。施設の方は本当に良くして下さっていますが、それでも四六時中横に人がいるわけではないので、タンが流れてもすぐに拭いてくれる人はいませんし、うとうとして目が覚めた時に隣にいるわけでもありません。この頃は夜中に目をさまして「あ〜あ〜」と大声で叫んでしまうらしく、夜勤の方を悩ませているそうです。

いっそ家に引き取ってと、思うだけは思いますが、微熱が続いているのを適宜対処してくれている様子などを見ると、今の所に居る方がいいのではという方に気持ちが動いてしまいます。

暗いメールになってしまいましたが、それでも車椅子で散歩すると気持ち良さそうにしていたり、冗談に笑ったりする事もあります。笑ってくれるととても幸せです。お母さんごめんなさいと心で言いながらまた東京に帰ってきました。

テリーの妻-2さま、くみばーばさま、
nikiさま、mukururuさま、きちぶん-2さま

その他皆様からの報告、情報いつも拝見させてもらっています。
ご本人も介護している人も日々一喜一憂、もちろん憂の事の方が
多いと思いますが、一喜十憂でもなんとか一喜を見つけて、
一日一笑があるように願っております。
自分も何年後かには同じ境遇になると思うと気持ちが落ち込む
こともありますが、今は今出来る事をやるしかないですね...
介護する側の事も考えつつ、計画していかなくては...ですね。
みなさまからの情報・報告がとても参考になるので、本当に
ありがたいです。
現在は自営業で１人暮らし、一年先はわからないので、
半年先まで仕事が出来るかを見極めながら生活していますが、
どこかの段階で実家に帰ることを決断しなければいけません。
運転、買物、除雪（雪国なもんで）が出来なくなるまでか？
杖をついてまで、車椅子に乗ってまでここで１人頑張るか？
こんな事を毎日考えてはいるが、いつも巡り巡って答えはひとつ...
やれるところまで頑張ろう！　なんですよね。。。
２日おきの自主トレ、週１リハビリ、週１整体、そして一番の
リハビリ「日常生活」で、無薬で、自分の抵抗力を信じて行くぞ！
毎回、これが答えです。。。笑
みなさま、ふぁいつっ！

藤沢様

リハビリの件、気づかなくてすみません。
お返事が大変おそくなりました。
お住まいの保健婦さんとは連絡がとれていますか？
特定疾患の手続きはもうお済みですか・

当時、地元の保健所で開催されていた「パーキンソン病患者・家族会」にさそわれ参加した時、保健師さんと面談出来、その後家庭訪問をして下さって、パーキンソン病患者のためのリハビリ体操の資料を頂きました。

絵入りの嚥下体操・発声練習や身体の体操が記載されたプリント４枚を頂いたのでそれを見て家庭で実践していました。夫一人では続かないので私も一緒に毎日欠かさずやっていました。トテモ重宝したのですが同じものはネット上にはありません。似たものがありましたので参考にして下さい。

保健所では難病患者のための講習会が、年に数回開かれています。地域によっては「パーキンソン病患者・家族会」が保健所を借りて交流会を毎月開催しているところもあります。

保健師さんとのコンタクトがなければ電話をして家庭訪問の希望を伝えると来てくれます。心配ごとや相談にのってくださいます。

パーキンソン体操
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/pd/pdthp3.htm　
http://oomori.medicalcare.co.jp/service_02-08.html

嚥下体操　　発声練習
http://www.ja-fukui.or.jp/kouseiren/k_advice/enge.html　
http://www.yda-yokoshi.or.jp/kea/taisou.pdf　
http://22-1348.at.webry.info/200904/article_21.html

　明るくガンバローと言い続けたいですが今日は、ちょっとブルーなことを書きます。（病気かなと認識したのが08年1月・CBDと言われたのが去年7月・・）

病気かなと思い始めても最初の1年半位は、ほとんど症状が出ませんでした。
　だから診断されて難病なんて言われてもあんまり深刻にならなかった。わが身に起きていることが分かっていなかった・・ところが去年の７月転倒し骨折してからというもの仕事場での対応が冷たくなり・・・いつまで仕事ができるのか心配し始め事態は悪化・・・（その頃は、普通に電車やバスで通勤できていました。）
　
　今年の7月ごろから転倒がしばしばとなり今年9月初旬で仕事を休み10月初めに介護保険の審査をしていただき月末頃要介護２の返事が返ってきました。要支援だと勝手に思っていたのでちょっと驚きです。
介護度が進むとたくさん利用できて得なのかなと、簡単に思っていましたが利用回数・利用頻度が多くなると負担額も多くなるので今は介護度が上がるのは、うれしくない！（将来は違うのかも・・）

　転倒して杖が心もとなくなったので・・車いすにもなる押し車を借りましたがもっぱら車いすにして利用したいらしく・・これなら車いすを借りたほうがいいのではと思えるぐらい足がよたよたしてしまいました。１週間後はどうなっているのか病気が加速期に入っているようで予測できません。

　10月にたばこ税が上がりたばこの習慣を断つべく努力中そのうえ転倒予防のためにお酒を量り飲みしていたのにすぐ足にきてトイレに一人で行けない。もうほとんど晩酌もできません。ソファーに横になるのに自分で足が上がらない・おろせない・毛布をかけることもとることもままならずまとわりついている。用を足してもズボンの中にシャツを入れることができません。そのたびに介助が必要です。

　夜中に頻尿がひどい時には、数時間で起きる・薬を飲んでもあまり効果なし、眠れないのと精神的に落ち着かないのもあって睡眠薬とデパスという安定剤を飲むのでなおさら一人で歩けません。昼間は、何とか一人でトイレに行ってます。

　二日ぐら前にもほんの少しの晩酌で足を取られ自宅で転倒わたしも一緒に転倒してしまい私の爪が剥けて息子に「酒をやめろ！そうしないとおふくろが骨折する」とどなられ・・あれほどの酒好きの夫が断酒すると・・

　大好きなソフトボールのクラブに入って長年チームで楽しんでいたのにそれもやめ仕事も辞め歩くのもやめ酒もやめこの先どれほどやめなければならないのかと思うと今できる事を維持できるように何とかサポートできないかと日々思います。（とくに嚥下のことが心配）
　
ＰＳＰのぞみの会のしげさんのお父さんが亡くなったことがメールで知らされて主人と時間をとって胃ろうについて話し合いました。（今までもこのことについては何度か話し合いました。）
このところそんなことを考えて気持ちがブルーになります。これも賛否両論・・自分の考えを他人に押し付けることができないし押し付けられるのもつらい。（価値観が違う・・尊厳は大事）
主人の考えは、ＮＯ！（主人は幼いころにふた親と兄弟を亡くしているので生に対する考えが淡泊なだけ深い意味はない・・）
最近水を飲むにもムセル・・ご飯・おかずは大丈夫！私はもっと勉強したい。

　お風呂は、一人で入れても自分では洗えません。でもバスタブをまたぐ時（危なっかしい）まだまたげていることに私は、喜びを感じます。これから寒くなるので体の芯まで温まるには、お風呂が一番！1日でも長く肩までお風呂に入れる今の状態が続いてほしい・・今日この頃・・・でも人間てすごい！この病気が徐々に進むので心の準備が徐々にできる・・慣れていく・・いや観念していく・・　

みなさもご存知かと思いますが、あの「ips細胞研究所」
ここが寄付を受け付けているということで、わずかですが
寄付してみました。
手続きがちょっと面倒ですが、
・ips細胞研究所に寄付金申込書を書面にて郵送。
　（ホームページからダウンロードできます）
・ips細胞研究所から振込依頼書が返送。
・寄付金を振り込み。
・ips細胞研究所から「CiRA」のニュースレターが届きました。

「ips細胞研究所」http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html

そのニュースレターの中に、「パーキンソン病は、現在投薬では
根本的な治療が困難なため、細胞移植による研究が進められて
いるとのことです。海外では中絶胎児に由来するドーパミン神経
の細胞移植の臨床研究が行われているそうですが、量的な問題や
倫理的な課題など、多くの患者さんに応用するには大きな課題が
存在します。そこで、ES細胞（胚性幹細胞）やiPS細胞の利用が
考えられています。現在、これらの細胞からドーパミン神経細胞
はできていますが、腫瘍形成の危険性を回避するためにはドーパ
ミン神経細胞だけを確実に選び出す方法の開発などの課題があり
ます...」とのこと。
今後、CBDの治療法とも大きな関連が出てくると思います。
ちょっとづつですが研究は進んでいます。
がんばれ！「ips細胞研究所」
ふぁいと！「みんな」

夫の体調が良いので１０月に２回、日曜日に公園まで散歩に出かけました。３年半ぶりの公園の散歩はとても気持ちよく、懐かしい景色を見て、夫は嬉しくて泣きます。笑います。日曜日なので遠くでにぎやかな声が聞こえたり、水辺の鳥を見つけたりと何かと新鮮で、緑の多い広い公園もあっという間に時間が過ぎます。
２４時間対応、吸引もＯＫの新設の介護ステーションと契約し毎日曜日２時間の介護ヘルパーをお願いしました。散歩に行けない雨の時は身体介護をしてくれます。万が一、私が介護できない事態になった時を想定するとこんな所と契約していると安心です。

福祉サービスについての資料を市から受け取っていたにもかかわらず、ちゃんと読んでなくて、今回、遅ればせながら手続きをしました。
○　６５歳以上の寝たきり高齢者に訪問散髪制度があることを知り散髪をしてもらいました。年間４枚のサービスチケットが受け取れます。
○　６５歳以上の寝たきり高齢者（重度の認知症も含む）のを自宅で介護する場合、介護者に月額５０００円支給されることも知って１年半遅れで手続きをしました。制度利用は申告制なので遡ってくれません。申告は早めにしないといけませんね。

どんな顔をして帰ってくるのか楽しみです。
先日見学に行き　お年寄りのほうが機敏に動いていたのには、
夫婦して驚きました。
要支援ぐらいでもお風呂に入れてほしいという理由で通っている方もいるようで結構元気で　　さすがおばーちゃんは元気に話に花が咲いて女学校のように楽しそうでした。

主人は、リハビリのやり方を学びに行く気でいてお金がかかるから早く教えてもらって　一人でも家でできるようにならなくてはなんてししょうなことを言ってましたが　やる気満々なのは、良かったです。

でもかなり年齢のいった方がいるので（当然なのですが）年齢的には、場違いな感が否めず・・・行くのがいやだと言われれば仕方がないかと心づもりを・・（本人もそのことが気になるらしく・・同年代がいない）

それでもほかの施設にも行ってみましたがかなりリハビリに力を入れているところだそうでほかの施設より活発な感じがしました。外部からの刺激を受けるのは、心身ともにいいのではと・・

私からべったり離れない主人がいない間に私も家の事やら様々な用事を済ませることができるので時間を有効に使いたいと思います。

先日転んだ怪我がまだ痛々しいので他の方からビックリされて敬遠されないようにしたいなと思いますがどうなる事か・・

１０月２５日の読売新聞に出ていた記事です。
「厚生労働省は、新薬や医療機器の開発を推進するために、初期
の臨床試験（治験）に取り組む拠点として、全国の医療機関
５か所を選び、２０１１年度から５年間、資金を重点投入する
計画をまとめた。」
「計画では、がんの治療薬や診断薬、神経・精神疾患の薬、
脳や心臓血管系の医療機器などの治験を行う拠点病院を公募。
各拠点に研究者のほか、被験者と研究者をつなぐ治験コーディ
ネーターや、客観的な立場でデータを解析する統計学の専門家
らを専従で配置。設備費や人件費として１か所あたり年１０億円
を配分する。」
「さらに、患者が少なく製薬企業が敬遠しがちな病気の治療薬
開発も推進するため、別に１か所あたり約２億円を３〜５年間
支給。医師主導の治験を支援する。」　とのこと。

最後の３行が大切。
どうしても患者数の少ない難病の新薬開発は、開発費の回収が
できないので、どこの製薬会社も敬遠しがち。
まあ、資本主義社会なので当たり前ですが．．．

多少なりとも目を向けてくれるとのことですので、
蟻んこほどの１歩かもしれませんが、
１歩は１歩
　　　　前進は前進
　　　　　　　　　前向きは前向き
良しとしましょう！　　
Ｇｏｏｄ！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ