先日、「障害者年金」受給審査に「該当せず」だったとのお知らせ
をしましたが、先週仙台にある東北厚生局に直接出向いて、
社会保険審査官なる人物に会ってきました。
審査の認定医がＣＢＤに詳しいとは思えず、審査官も書類だけ
見たのでは同じ結果になるだろうと思って、ダメもとで行って
きました。
初めに提出した診断書に書かれている、手足指の可動域や
日常生活への支障などでは、なかなかこの病気の難しさが
伝わらないですよね。
神経、筋肉、関節には異常がなく、もともとの脳からの命令が
行かない、命令が出ないという病気の症状…
ゆっくりなら動くけど、日常生活のスピードにはまったくついて
こないという症状を直接説明してきました。
豪華な高層ビルの、豪華だが足が上がらない我々には一番歩き
にくいカーペットの廊下を、足をズルズルと引き摺りながら、
行ってきました･･･（笑）
しかし、東北６県に審査官がたったの６人、各県に1人という
ことで、いったい何ヶ月掛かることやら。。。
年金だけではなく社会保険全体の審査を福島県全体で１人で
やっているというのにはちょっとびっくり、唖然･･･（苦笑）
気長に待ちましょうかね。。。

特定疾患医療受給者証の更新の時期は今頃のはずなのに、なんの知らせも届かないと思っていました。

保健所に問い合わせをしてびっくり。

「昨年の申請時に翌年の申請書類をお渡ししているはずです」

はあっ？とびっくりしてファイルを探してみたら、ちゃんと自分の字で
【来年申請する書類】と書いてありました。
そうでした。私のミスでした。
私の住む地域は、申請時に翌年の分を渡すというシステムになっていたのでした。

それなら、６月に受診した時に医者に頼むんだった。
また足を運ばなければいけない。
ああ、二度手間・・・・・

それにしても、重病人抱えた家族が髪振り乱して生きているんですから、お知らせの葉書一枚くれてもいいんじゃないかしら、と思うのは、忘れっぽいオバチャンのしょうもない愚痴でしょうか。

皆様、７月末までの申請ですからお忘れなく。

目が開きにくいというより閉じているときが多く。

PSPとのミックスであるとのことなのでそのせいかと思いますが調子のいい時と悪い時では目がまったく違います。
悪い時は、夢遊病のように焦点があっていません。今日は、息子から「親父調子がいいようだなぁー目が違うよ！」と言われ確かに・・

でも本人は、甘ったれなせいか「今日もそれほど良くない」という。それより頭がくらくらするといつも訴えます。
疲れやすくなりとうとうお風呂のふちを左足を入れたら右足がひっかかるようになりました。私が毎回手で押し入れています。
ケアマネさんがお風呂から自力であがれなくなったら水を抜くように言われましたが水を抜いて浮力が無くなって私一人で立ち上がらせることができるのかいまいち不安です・・・・三度の飯より”酒と風呂”最後まで楽しませてやりたくて・・・
デイサービスでは、シャワー浴になってしまいショートでは、機械浴になってしまいました。どんどん進みます。せめて家では肩までつからせたい！
先週ショートを二晩試しました。（私が用事があって・・・）
見学の時白髪の人たちばかりで主人も若白髪が・・いつの間にか全くの白髪になりました。
よく若い時ふけてると年とってから若返ると言いますが　もうてっぺんが薄くなりいつ若返るのやら…でもかなりの老齢の方の中に混じっている主人を想像し　なおかつ私と違って全く社交的じゃないので・・
あえて心が詰まるきがしてショートで面会に行きませんでした。主人より私がだめなのかも。。。甘ったれなので帰りたいといいそうです。
現に１回目の時がそうでした。でも息子は三日とも顔を見に行きましたが・・。（息子の勤務先でもあり）
帰ってきたらよかったと言っていました。でも何にもやることがなく時間が長かったとぼやき家に帰ったら早速「おかぁーさん」コールが何度も鳴りっぱなしです。
孫の面倒を見ているとなおのことやきもちのようにコールしつづけてあっちもこっちもで大変です。
ゴールデンの犬のマリンだけが唯一　一番手がかかりません。
主人の方が要求吠えで大変です・・
ショートで携帯電話を没収され息子が同じぐらいの大きさの携帯時計を買ってあげたらそれを携帯だといいどうやったらお母さんを呼べるのかと言い私にも家に帰ってきたら呼び方を聞いてきます。びっくりはしませんがいったいどうなることやら・・
この病気は、まったく奇妙です。何にも分からなくなるでもなくわかるでもなく・・・

とにかく足の運びがとっても悪くなり車いすが頻繁に必要になったので昇降機の設置を考え今日土台が出来上がり月曜日に機械の搬入です。雨の時は、屋根は全部自前とのことで庭に回って寝室から玄関先を通って駐車場までかなりの道すがら全部屋根なんてとっても無理・・・
玄関にとりつける昇降機は、わが市では認められず
玄関脇に通れる道がない家はいったいどうしているのか・・・といろんな人に聞くとあんまり外出しないそうです。訪問看護・ヘルパーいろいろ我が家に来てくれるらしくでも我が家はそうしたくない。
主人は、仕事を休んでからもほとんど外出中です。むしろ忙しくなりました。デイやら針やら歯医者に病院その他もろもろガストやココスは、バリアフリーです。
買い物も一緒に行きかごを膝に持ってもらいます。あんまりたくさん買って重くなったときは、他人さまから介護虐待かと思われるかも・・
でも外の刺激が大事かなと思います。計画停電騒ぎからプールもダメになり（監視員さんのご親切だけではトイレが無理になり）せめてたまには買い物ぐらいはね。なんて感じです。
泣いたり・おごったり・笑ったり笑ったりしています。

皆　様
今年１月に降ってわいたマンション問題がやっと決着しました。
工事はすでに始まっています。建築については基準法を守っているため差し止めることはできませんでしたが、主治医から建築業者あての「要望書」を提出したことによって、業者側が夫の病気に理解をしてくれて、一時転居する事になりました。
行先は徒歩１５分先の分譲マンション（賃貸）、バリアフリーで静かな環境なので安心して一時避難が出来ます。１０ヶ月間の転居費用はすべて、マンション側が出してくれます。「たくさんのマンションを建築していたが前例のないケース」とは交渉担当者の言。
夫の状態が悪くなって、工事がストップすることのほうがリスクが高いとの判断もあったと思います。
夫の居住環境の悪化は絶対避けたいと思っていましたので騒音、振動、粉じんから避けられるのでやれやれです。これから転居準備で忙しくなります。

ＧＷ前に、障害者年金受給の審査をお願いしていましたが、
まだ症状が２級にも該当していないとのことで、却下でした。
１下肢を引き摺る程度では、著しい障害には当たらず、
１上肢も動きが不自由程度では無理みたいですね･･･
まだまだ自分で稼いでくれということみたいですな。
もう少し症状が進行するまで、頑張って働きましょ！
ふぁいと〜！