７７６のコメントに拍手が付きましたが之は私キタキツネの手違いで付いてしまったので無視して下さい。馬鹿なキタキツネでした。

　　此のサークルに参加されている皆様今晩は！！
１１月も今日で終わり明日からはいよいよ師走 病と闘っておられるご本人 在宅で介護をされている配偶者 ご家族の方 又お世話に為っているそれぞれの病院 介護関係 の方々も大変な事と思います。

　我が家の宇宙人さんも今回のレスパイト入院(宇宙旅行）も 明日が帰還の予定日でしたが ２５日のＤｒの説明を聞いて何時も強気な発言ばかりしていた私キタキツネも意外と涙腺の方は弱くおもはず涙が出てしまいました。

　我が家の宇宙人サンは今当に宇宙遊泳中状態？私たちが子供の頃はお正月が来るのを楽しみにしていました、が 今の私たち二人はその様な悠長な事は言ってられない状態です。

　昨日宇宙人の様子を視に行きワーカーさんと約１時間程お話をして今後の事などお願いをし病棟看護師長さんにも了解して頂きました。

　明日は今まで借りていた介護用品の引き取りに来られるので又忙しくなりそうです。

　既に何度も書かせていただきましたが発症から足掛け８年失語が早くから出ていたので何一つ文句も言えず、本当によく頑張ってくれたので
今回の宇宙旅行も滞在期間が長くなっても無事帰還を願う毎日になりそうです。

　予期しない状態に為った時には又コメントさせて頂きますので我侭で頑固なキタキツネですが今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
　又個人レターの方でも今までどうりよろしくお願い致します。

　サークルに参加されている皆様も体調管理にお気を付けて此の冬を乗り切って下さいね。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　　　　　今日はサークルの皆様如何されていますか？

　我が家の宇宙人もレスパイト入院してから１２日を過ぎ今回は１０日目に病院の主治医の説明を聞きに行きましたが現段階では予定どうりに退院許可は出せない？と言われ、今後の方針を検討するように言われましたが昨日宇宙人の様子を看に往った時は顔色も善く只ベッドに横になって足の静脈から点滴(水分補給）をしていました。私は病棟看護師さんに状況を聞き今は点滴をしながら少しでも口から食事が出来る様に努力してくれているので、後は本人の生命力・精神力・体力の回復を待つばかりですが・・・

本日ケアマネから電話が有り私に今後をどうするかと聞かれたのでマタマタ電話で遣り合いました。
其れも此のまま宇宙人の面倒をを病院で看て貰うのかそれとも家に連れてかえって私が今までどうり看るのか？と言うので最終的に判断を下すのは勿論私ですが宇宙人は今自分の残った力を振り絞って病魔と闘っている段階？(宇宙遊泳中）状態なのでと言ったら少しご機嫌が悪くなった様に感じましたが電話で遣り取りしてもどうにも為らないので止めました。

要するに之は私個人の偏見かもしれないが、国が指定した難病で在っても在宅介護を薦め(介護保険適用）本人の体調管理の為にはレスパイト入院（医療保険・特定疾患医療受給者）の使い分け？等々我々素人には解らない事ばかりで・・・

　歳の性か？愚痴っぽくなりましたが少々弱気になり始めたキタキツネ
今後ともどうぞ宜しく。
　

　　　　皆様今晩は
　　我が家の宇宙人（ＣＢＤ）患者の病歴（時系列表示）1935年生まれ


2005/5月 宇宙人は私たち家族の為に満70歳迄よく働いてくれましたが毎朝私が会社まで送って居ました。其のうちどうも様子がおかしいので仕事をやめたら？。


2006/3月 仕事をやめてからも体調がおもはしくないので3月に以前私がお世話になった事がある病院でＭＲＩ・神経内科の受診その結果いきなりアルツハイマーと言われ2週間後に受診した時にはパーキンソン病と言われて2種類の薬を出され私はこの薬は同時に飲んでも好いのですか？と聞いたら大丈夫と言うことで翌日朝服用して午後には発作がおきて動けない状態となり大変でした。 　


2006/5月 そこで私は病院を替わり約2週間の入院検査の後付いた病名がパーキンソン症候群？その後通院検査で最終の診察日に付いた病名が大脳皮質基底核変性症（ＣＢＤ）でした。薬はメネシット朝夜１錠づつ２ヶ月に一度の外来診療？、本人はすでに言葉はうまく出ない歩く事もままならない状態、Ｄｒの紹介で近くの病院で ＳＴ ＰＴのリハビリ。


2007/10月 ４度目の転院ここでも約２週間の検査入院その後５度目の転院この時点でも未だ本人はまともに歩けないし言葉も出にくいおまけに薬のせいで頻尿、それでも未だ本人は車に乗って(助手席）の移動は何食わぬ顔をして一日中でも平気な様でしたが次第に病気が進行し私が異変に気づいてから３〜４年で要介護5・身障１級特定疾患(重症）認定となり、現在は寝たきり状態でかろうじて瞬きで意思表示が出来る様ですがそれも私のおもいすごしかも？。


2011/11月 最近は私の手抜き在宅介護とヘルパーさんの訪問介護・介助・訪問看護師さんの体調管理(主治医）の指示による・２ヶ月に１度の約２週間のレスパイト入院の繰り返し・週１のデイサービス・　このように為っても何一つ文句も言わず(言いたくても言えない）で。
足掛け８年？本当にＣＢＤ患者の見本のような我が家の宇宙人。
今月１６日からは前倒しでレスパイト入院していますが年内に退院できるかどうか？。

　以上　そろそろ認知の出始めたキタキツネの記憶をたよりにまとめてみました悪しからず。
　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ

はじめまして、こまめと申します。
どうぞよろしくお願い致します。

　祖母がCBDと診断されてから5年以上たちます。
しばらくは言語障害だけだったのですが、最近は四肢(特に右半身)の不自由さが顕著になっています。毎週リハビリに通っており、おかがさまで今のところ身の回りのことは自分でできています。しかし、明るく、よく出掛けていた祖母がこの病気のために家にひきもってしまっているので、おばあちゃん子だった私としてはとても寂しく思っています。
　現在、祖母は祖父と2人で暮らしています。私も家族も電車/車で2時間程度のところに住んでおりますが、仕事・学校が忙しく2ヶ月に1度程度会いに行くのが精一杯です。

至らないことだらけですが、できる範囲で祖母の役に立ちたいと思っています。

こんばんは、みなさんお変わりありませんか？
キタキツネさんの奥様についてのミーティングのことはとっても気になります。

まず入院は大変でした。

一日も休むことなく私が病院に出勤しました。
朝　オチビを保育園に預けその足で病院に行き夜遅くまで見守り・・
しまいには、私の頭にきのこが生えてるからとってあげるとまで言い出す始末。ところが悪夢はこれから始まっていました。

いいえそうではない！
もうすでに悪夢が始まっていたのに医者の説明不足のため私はのんきに退院できる時を待ち望んでいました。
入院翌週からＭＲＳＡ　緑膿菌　カンジダ菌が痰から検出されなんの説明も無く大部屋から個室に移動していたのに
男の大事なところに白癬菌があったらしいと針をやってくださっている先生から聞かされていたのでてっきりその菌のために個室になったのかと思ったら違っていて退院四日前にその菌の名前を知り・・・
でも退院できるのだから菌は、抹殺されるのだと勝手に思っていたら
大きな間違い・・・菌があるままの退院計画！

え？？？？　この菌は、抗生物質を大量にやると大腸菌の様に普通の人でも保菌者であるのが免疫力がなくなると（抗生物質をやると良い菌までやっつけてしまうので出てくるようで
院内感染でも起こるらしくＭＲＳＡが厄介にも薬が無いに等しい
自分の免疫力で治すものらしく子供と年寄りにうつると困った状態になるようです。でも元気な人には簡単に移ったりしないからと入院の先生の発想力のなさ　　我が家におちびや年齢から言って年寄りもいるかもでしょ）

特に我が家は、３年前インフルエンザ脳炎から生還した５才の孫さらに年子で４才それもこれが天皇様と同じ肺炎になるかもなんて言われている矢先だったので湯気を通り越して脂汗状態で外来担当の先生・医療相談室・ナースステーション責任者・入院時の担当医師に思いっきり噛み付いて
平和を作り出す人なんて私のスローガンは塵のようにすっ飛びナースステーションの入口に掲げている”患者さんのためにいい看護”なんていうスローガンの標語がやたらと目に入り外したほうがいいですね！と穏やかにゆっくりとどすの効いた声で言ってしまいました。「え？え？」と言いながらも看護師は、ほかの業務に追われていましたけど。

とにかくデイもショートも一切お断りされてしまい毎日刻み食になってしまった主人とにらめっこ　　またまた何を見て思ったのか
「お母さん台湾に行こうか？」
「う？なんで」「美味しい物がありそうだから」
刻みになったり　吸引器やネブライザーを用意するよう手配している傍らでかわいくおいしいものが食べたいとのたまう・・・この人は、紛れもない我が夫！
ご飯を食べては、ごほんごほんいい・・口腔ケアをこまめにやっているのに台湾？　私の頭が変になりそう
とにかくこの菌がプラスからマイナスに一回でも二回でもいいからならないとデイもショートも拒否！厳しいです。
まだ慣れていないのですがお風呂に一日おきにヘルパーさんに来てもらい（これは介護保険制度で一時間８００円弱）ヘルパーさんのこない日に訪看さんに来てもらい（特定疾患だから０円で車代をほんの少額でリハビリをしてもらいながら吸引器の使い方なんぞをご指導願い　訪問お医者さんからこっぴどく訪問医者の意味を教えていただき（訪問医者でも点滴もできるのにあわてふためいて救急車を呼んで高度医療・・延命　切ったり貼ったりのところに行くなら訪問医者をつけている意味がないとのこと・・胃ろうにしたくないなら多少の熱がでても自分の支持を待て・・必要なら病院を紹介しそこに指示をするからと　　連携のチームワークが出来た感じ）それでも今までの急性期病院の先生は、主人の病気に詳しいし話をよく聞く医者なのでサブで関わっていただきたいと思う。断られない限り。
でも訪問お医者さんがてきぱきズバットはっきり言ってくれてよかった！です。方向性がはっきりし始めました。最大限に苦痛を緩和して欲しいことを話　メンタルと肉体的に
病気になったら病院に行くものという固定観念しか持ち合わせていなかった私なので胃ろうをやらないなら頭を切り替えなければいけないことが分かりました。
　　
※　病院は、菌の巣窟だから行くならマスクをしていきましょう。
※　高度医療がしたくないなら３６５日２４時間体制の訪問お医者さん頼み同じように２４時間体制の訪問看護師さんを頼みましょう。

今は、菌が死滅するまで父さんの話に合わせてやっていくのみ・・かなりかかりそう。
私の筋痛症は、お陰様で影を潜めていてくれてるのでこのままでいてくださいってな感じです。

まだまだ刻み食と言いながらもちょっとむせながらもどんぶり一杯食べとろみの入ってる焼酎を少〜し飲んでいるので大丈夫！
それにしても子供たちが社会人になるまでとっても怖かった父さんがだんだんと赤ちゃんの離乳食を食べさせていた時のように可愛くなっていってます。
あんまり料理のレパートリーはないけどおいしいおいしいと・・

とにかくみなさんもインフルエンザには気を付けてこの冬を乗り切りましょうね。　では・・・

　　　皆様今晩は

　今月16日から前倒し入院していた宇宙人の病状説明(カンファレンス）にケアマネージャーと同行してお話を聴いてきました。

　病院からは主治医とワーカーさん、先生の説明によると今年2月にお世話に為った時より（電子カルテのデータ、今回のＣＴ画像）を視ても可也悪くなっている様なのでそろそろ今後の事も視野に入れて詳しく説明をして下さいました。

　要するにこの状態で退院、即在宅介護を続ければ年内の存命は難しいかも とも言われました。

　私キタキツネも涙が出そうになりましたが男のやせ我慢？何とか切り抜けて今後の対応、対処、方針、等々お願いをして病院を後にしました。
　　　何時も強気のキタキツネも今日は可也落ち込んでいます。

　　暗いコメントになって御免なさい。　　　キタキツネ

　　サークルの皆様お早う御座います。

　私キタキツネが此のサークルに参加させて頂いて はや一年を迎えようとしておりますが改めて此の病気に対する医療の現状 医学の現状 在宅介護 其の他色々の面での難しさを私なりに勉強？させられました。

　人には皆それぞれの生き方 生命力 気力 体力 其の他自分に与えられた生き方が在る事も自分なりに判ってきた様に思い知らされました。

　改めてＣＢＤを生きる事の大変さを痛感しているキタキツネの今後の生き方を模索しております。

　此のサークルに参加されている皆様には何時も励ましのコメントやお叱りのコメント？、個人レター、等々戴いて感謝しています。私の投稿もまもなく100回になろうとしていますが之に懲りず今後ともどうぞ宜しくお願いいたします。
　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

ご無沙汰しております。
tomo_tomoです。

早いもので、先月24日に母の四十九日が終わりました。
父には、葬儀当日かなわなかった伯父との一席を法事のあとでもうけました。
年子で、故郷を離れた者同士の仲良しの伯父と、お酒もちょっぴり飲みながら、笑いあい語り合い、最後には二人大泣きでした。
母を亡くした気持ちの整理はなかなかつかないとは思いますが、これで少し区切りがついたかなあ…と思います。

今回、いろんなことをリサーチして感じたのは、まだまだ車椅子でゆっくり食事できるバリアフリーのお店って少ないなあ…ということです。
ネットで、バリアフリーとあっても、実際に事前に行ってみると×だったお店がけっこうありました。
車椅子エリアがある駐車場があって、エレベーターがあって、テーブル席で、トイレも身障者用があって…結構たいへんでした。
ようやく見つけたお店で（あの頑固な）父が涙したときは、その努力は報われました。

母が亡くなってから、水曜日は私が面会のみ。
土曜日に、夫と私でお買い物して実家に帰って、夕食までには帰るという日々です。
昨日も帰ると、母の遺影に「お母さん、ただいま」と言ってました。父の中で母は永遠に生きてるんだなあと強く感じます。

ごめんなさい…涙が出てきました。

雑事に追われ、なかなか感傷に浸る時間がないので、こんな深夜に、ここに書き込みながら、自分の気持ちの整理をしてる感じです。

我が家に引き取り介護していれば、父も淋しい思いもしなくてもいいのにとか、母ももう少し元気でいてくれたかなあとか、考えても仕方のないことばかり考えてしまいます。
メンタルが原因で、休職している私の気持ちの区切りは、もう少し時間がかかりそうです。

病弱で思うような人生を送ることのできなかった母ですが、その母の分も（無理をしない程度に）父と少しずつ歩けたらなあ…その間に少しでもCDBの原因が解明され、皆さんが元気になれたらと心から思います。

これから寒くなりますが、皆さんお身体大切にお過ごしください。

　　サークルの皆様今晩は

　今月16日に前倒しレスパイト入院してから1週間が過ぎました。
本日17時過ぎに私の携帯に病棟看護師から電話が入り25日金曜日15時から宇宙人の主治医の病状説明(カンファレンス）が在るので来る様にとの事でした。

　昨年暮れから今年に掛けて私キタキツネ 宇宙人 にとって色々大変な事ばかり重なり今後の対応を如何しようか？如何すれば良いのか？主の居ない介護ベッドの傍で一人悩んでおります。

　人間皆大なり小なり悩みは有ると割切ってはいるものの之が私に与えられた人生と想うようにしています。

　宇宙人が予定どうり帰還すれば2011年も残り1ヶ月何とか在宅老老介護を乗り切って新しい2012年に向けてＣＢＤと共に生きて往きたいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝