先日父がなくなりました。

どこが悪いのかもよくわからず、あちこちの脳神経科の病院を渡り歩き、ようやくこの病気と診断されてから丸５年でした。
最後は肺炎でした。

まるで眠るように逝ってしまいました。

とても悲しい反面、今まで愚痴の一つも言わず、せいいっぱい病気と闘ってくれた父がやっと楽になれたと思い、ほっとしている自分もどこかにいます。

このサークルを見つけ、皆様の体験を読ませていただく事ができて、どれだけ私共の励みと慰めになっていたか知れません。

最初で最後の投稿となりますが、ほんとうにありがとうございました。

皆々様が御自身を大切にされますように
そして一日も早く、この難病の治療法が見つかりますようにと願っております。

ありがとうございました。

　　　サークルの皆様今晩は！。

　標題の通り本日センターに往って来ました、と言うのも昨日宇宙人の実妹（大阪在住）が来る予定でしたが長兄（姫路在住）の様態があまり良くないとの連絡で昨日は姫路どまりと為り本日午前１１時３０分頃岡山着のＪＲで到着其の足でセンターに往って見ると前回１３日に往った時は個室に居ましたが其の個室には男性が？、たぶん宇宙人より重篤の様子？…病棟看護師さんに聞いたら宇宙人は症状が安定しているので少しでも賑やかな４人部屋に移動させてもらいましたとの事でした。

　部屋に入ってみると相変わらず酸素投与５リッター、点滴、導尿、約２時間ごとの痰吸引、心拍、血圧等の監視装置に繋がれていましたが手足に触ってみても少し暖かく表情も穏やかでした。

　妹が声をかけたら大きな目を開けて頷いて居るようでした。
約３０分程病室に居ましたが私は何もする事がないので妹に久しぶりに岡山に来たのだからすぐ上の姉、宇宙人妹でパーキンソン病歴約１０年（妹尾に居る）の所に連れて行き午後４時前のＪＲで大阪に帰りました。

　宇宙人（患者本人）も頑張っているので キタキツネ（私）も頑張ってもう暫らく様子を視ようと思います。

　くみばーば様、テリーの妻様、他サークルの皆様の様に上手く書けませんが何時も気に掛けて戴いて有難う御座います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　、

　　　昨日１６時頃宇宙センター（病院）から電話が有り一時的に血圧が下がり心拍数も４０を切る状態になったので今のところ応急処置をして様子を視ているという内容でしたので急遽病院に往ってみると私が往った時には血圧も上がり心拍も今度は１００を越えて本人は少ししんどそうでしたが目を開けて私に気が付いているようでした。
　
　担当の看護師さんに様子を聞いたら此のまま暫らく様子を視て落ち着けば元には戻らないまでも未だ暫らくは大丈夫でしょうと言われたので２０時前に帰宅しましたが昨晩はあまりよく眠られなかったです。

　在宅介護を始めて８年宇宙人も善く頑張ってくれましたが私の独断で延命処置をしないと医師に伝えているので、と言うのも此の病気（ＣＢＤ）自体が善くならないのであればこれ以上本人を苦しめたくない、と言うのが私の持論で現在の我が国の医療、福祉制度に疑問を持っているのは？私だけでしょうか？。

　　愚痴っぽくなりましたが又何か在りましたらコメントさせて頂きますので宜しく。　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

親愛なる友へ
久しぶりです。皆さんお元気ですか。。。

去年１１月に恐れていた誤嚥性肺炎をやり思いもよらないＭＲＳＡを克服し普通に近く食べることができるようになりました。

でも確実に病気は、進行しており・・一瞬ですら立っていることができなくなりました。ベッドのヘリに座らせても後ろにそっくりかえり車いすでは前傾姿勢となりおにぎりころりんとでもなりそうな状態で帰ってくることがあります。
まだ７０キロ以上あるのに床ずれができてお尻が痛いと退院からずっと言っています。
床ずれなんてもっと痩せてからの話かと思っていたら寝返りもできない今あっという間にでき・・・治ってはまたできの繰り返しです。

去年一年で杖からポータブル・オムツ・手引きの限界・庭に昇降機で外出・車いすを何台変えたか・お風呂でのシャワー椅子でトイレに頑張って大きい方は連れて行ってましたがそれもアウトとなり多目的トイレも数歩の歩行ができないと全くアウトです。便座に向かってトイレに入っても方向転換できず大事なものはまってはくれず主人をトイレに残しあれをどう始末しようかとウッドデッキの方を見ながら目をつむり思案した時がかなり前かな？
杖も福祉用具やさんにデモ商品としてあげお風呂椅子は、知り合いのおばあちゃんにあげ今度は、ポータブルは、息子の施設にあげようと考えています。

一年間に三月締めの福祉用具の個人での購入負担が前年でポータブルの時に使い切り次にいっきにシャワー椅子で使い切って今年四月になり新しくまた１０万の枠ができたと思ったら車いすからレンタルベッドへの移乗にてこずり移動リフトにお世話にならざる負えなくなりつりさげるための装具が６千円弱ぐらいするので１割負担だからもう１０万の半分以上を使ってしまいました。
いつも福祉用具屋さんと「もうしばらくはないでしょう」と言いながら退院と同時に吸引機を購入しすぐにリクライニング出来る車いすとなりベッドのマットレスを変え様々な車いすのクッションを借りても痛いのが治らずやっぱり実の兄からもらったロホクッションがどうしてもいいと「やっぱりかー」と気持ちが幼子のようです。
そして昨日やっとベッドから車いす移乗のためのリフトが届きました。先週から福祉車も変えてリクライニングの車いす２２kでも軽々と引いてくれる電動ウインチ付きの車になりました。

デイサービスでお花見をしたそうですが私の顔も近付けないと見えないらしく桜も見えなかったと言うし最近では、デイから帰るなりすぐ熱も出し訪問看護婦さん曰く　デリケートになってるとのこと
（元・・体育会系の人間なのに笑っちゃいます・・実際「父さんはデリケートになってるんだって」と言うと食べてるものも吹き出すほどものすごーく笑います。（私頭の先から足の先までスパゲッティーだらけにさせられました。）
さらに吸引してと言うのでやると男涙を流しながらすっきりしたと言います・・・それほど苦しいのでしょう。
忙しい日々を過ごしています。
月曜日は、鍼灸の先生　やっと訪問歯医者が終わり午後訪問看護婦・ヘルパーさんのお風呂
火曜日・水曜日は、お泊り
木曜日は、朝から長期療養病床がある病院でのリハビリ３種類（２時間半）その間私もマッサージを受け（隔週で訪問お医者さん）・訪問看護婦さん・ヘルパーさんのお風呂
金曜日は、鎌ヶ谷総合での針治療・月一の受診（しばらくしたら在宅医療の身にしようかと）２か月ごとの私の受診
土曜日・日曜日は、デイサービス
かなりハードなスケジュールをこなす難病患者です。
でも夜は、水にとろみな人がビールを飲んじゃったりしています。

でもあわただしい日々を夫婦ともども過ごしていますがもうしばらく続けたいかなぁ・・・
でも無理は禁物・・・福祉用具に頼りましょう。
後本人の意思は大事・・・夫に敬意を持ち続けたい。
やっぱり吸引機で毎日鼻から口からとカテーテルを入れ（かなりうまくなったと自負するが）かわいそうでたまらない。
お尻が痛いとかも先月頑張って勝浦まで連れて行ったけどあまりの痛さに消防署に駆け込み帰りは、助手席でお尻をさすりながら１６号を運転してかわいそうでならなかった。
我慢できるぐらいの痛いのが１・できないのが２と聞いたら２と答えます。
たぶん本人は、私ほど深刻さがないと思うけど。
でも私は、１分１秒も主人の動向に目を配りかなりあたふたしています。
今何考えてるの・・・今幸せ？辛い？返事が無いけど抱きしめます。
しゃべりにくくなった主人・・・考えにくく・おっくうがる主人・・・
でもすぐそばにいないと寂しがり不安がる主人のそばで趣味の洋裁の手仕事すら全くできない状態の４カ月だったけど
やっと４カ月ぶりに先生も呆れるくらいの作りかけのジャケットを持って後裏地の袖一つで完成の状態のままほっぽらかしていた秋用のジャケット持って行ってきました。
私まで何かに集中するのが脳が疲れて動けませんでした。
それほどＭＲＳＡとの戦いは、疲労困憊一身腐乱
様々な４文字熟語が頭をよぎります。
病院は救いの場所だと信じていたけどそう簡単に抗生剤に頼らずまずは、ボルタレンの座薬かな・・・そのためにも在宅医療の先生と訪問看護婦さんとの連携を２４時間確立することです。

さてこのサークルと出会えて様々な方と出会い　お聞きして助けられ
温度差を感じ・・・延命か否かも考えさせられました。
地域格差もわかり急性期病院と在宅医療　上手な訪問看護・良いケアマネさんと言っても経歴も知らず難病なのでケアマネさんの方が私たちより経験不足だったり　吸引機登場で行けていたデイサービスやショートが行けなくなったりとかなり困惑して泣いていた時もありました。
国が自宅介護に大きく転換しつつある中介護負担を家族に追わすかそれがだめならお金で解決するかのどちらかを選ぶご時世の中ますます患者や介護者は、悩みますね。

私は、主人が早く年をとったとあきらめ次のステップをと思っています。今ある命がすべてではないと信じ希望を持ってできる限り介護して父さんがもういいと言うまで頑張ります。
父さんが苦しいのを伸ばすことだけはなるべくしたくない・・・
自分の鼻にカテーテルを１日何度も入れることができるかやってから延命を考えることです。何日か野菜ジュースで過ごし食べられない辛さを実験してからやってみてあげて欲しい・・・
でもやりたいと本人が言った時は介護人が大変でもできる限りやってあげて欲しいです。
死は、希望がなかったら恐怖の何物でもないからです・・・
そこにいた人がいなくなる寂しさは耐えがたいものです。
後悔のない介護はないと思います。だから納得のしようがありません。

では、久しぶりの書き込み長くなりましたがまたしばらくはお休みします。
みなさん頑張りすぎないでください。このサークルに出会えてよかったけどそれぞれ温度差があるので押し付けられない考えがありますから過去の履歴を読み自分に合った情報をチョイスして下さいね。新しく参加して下さっている方が多くいますが個人的には何も話せることが無くなってきました。
ごめんなさい。

では・・・・ふぁいとです。

　　　　　　　二枚目の写真を添付します

はじめまして、母親がCBDと診断され、このサークルに登録しました。
現在母親は、66歳ですが、手の動きが鈍くなり、歩き方が細かくなり、
計算が出来なくなった為、脳ドックに受診しました。
当初は、水頭症と診断され、検査入院しましたが、タップテストや
脳シンチ、MRIなどの結果、画像的には確定できないが、CBDであろう
との事でした。
今は、リハビリ病院を探しているのですが、これからとても不安です。
皆さんの投稿を読ませて頂いたり、投稿をさせて頂き、母親に少しでも
負担無く暮らして貰えればと思っていますので、宜しくお願い致します。

　　　この写真は昨日４/２に写したものです

　　皆様おはよう御座います。

　昨日宇宙センター(病院）に往ってきました。病棟看護師長さんは本人の気力、体力、時間との闘いでもうしばらく様子を看ましょう？と言われさすがの私も少々凹んでしまいましたが如何しようも有りません。

　　　　下に写真を添付します

２年前に右手に麻痺が出てきてまた少しして右足に麻痺がきて
今では寝返りも出来ずに食事はミキサー食にとろみをつけて・・・
むろん自分では食べれないので食べさせてもらっています。
父は気を使う法なので何でも我慢をしているみたいです
これから先食べれなくなって、延命治療をしないなら今年いっぱいでしょうと言われました。もう平均寿命を超えてるからもういいでしょうと・・・医師がそんな風に言われるなんて信じられなかったです
特に家族のものは・・・
右半身マヒの障碍者の私に今、できる限りのことはしてあげようと思います