前回のドライブに連れていった
翌日に、いきなり高熱を出して
大騒ぎになりましたが、
また少し安定して、少しではありますが笑顔も出るようになりました。

安全を優先にして寝かせたままも
大切ですが
いまは少々アクロバティックなことでも
願いを叶えてあげたいところです。


施設でいても
身体こそ動かすことも動くこともありませんが、車イスに乗せて ゆったり目の座位にして、コミュニケーションを取ります。

昨日は施設のテラスへ出て
二人でずっと空を眺めてました。
海の風も涼やかで、体温はいっきに下がってしまいましたが、部屋で居るよりは笑顔が出ます。

そして、久しぶりに母は無言で涙をこぼしました。それをみたわたしは、大泣きでした…



この瞬間さえ
かけがえのない時間。

返答はないけれど、思い出話やジョークなどとにかく話しかけて…
結局は話を聞いてもらう…

そうです…
わたしはもっと『お母さん』と
お話ししたり
お出かけしたりお買い物に行ったり
したかった…ふつうに…。


そんな思いも
やはり強く
辛くなってきましたね…

ーーー



遠くの空を眺めながら
貴重なひとときを
過ごしました。



母の前で泣くまいと
しても

一人でいると
涙がとめどなく
流れてしまいます。


けれど
これからも
できる限り
穏やかな瞬間を
過ごしてゆけることを
願いますね。

comomo3さんへ

５月１９日の交流会への参加方法で、掲示板内の個人メールで申し込む、とありますが
申し込みの方法がよくわからないので、教えていただくよろしくお願いします。

初めて書き込みさせて頂きます。

実母がCBD と診断されて1年ほど経ちました。
病名を聞いた時は初めて聞く病名で、これからどうしてよいのかわかりませんでした。

私は実家から1時間弱のとこに主人と子供たちと暮らしており、父に任せ切りです。

母は昔からわがままでプライドが高く小さい頃から振り回され、束縛されてきたので、なかなか心から母のために介護したいと思えない自分がいます。

今は言葉が出ずらく言ったことが通じないとイライラして泣き叫び、筆談ながら父に暴言を吐いています…
ゆっくりながら食事は作っていますが、よく転倒するようになりました。
とくに失語が著しいです。

父のためにもこれからはこちらのサークルの皆さんの意見を参考にいろいろな情報を集めて母に会いに行こうと思っています。

よろしくお願いしますm(__)m

いま
母は…
拘縮が全身にひろがり
開口が著しく悪くなり
発話も殆どなく聞き取れません。
情緒は、クリアな意思をもっており
拒絶や了解の意思をはっきりと
示します。
あるときから、施設の職員さんに対し
暴言を吐き、真っ赤な顔で歯を食い縛り
食事を自ら拒否。
『なにもいらん』と怒り
自らなにかを加速させている様相です。

しかし心開く相手に対しては従順で
笑顔こそつくれませんが穏やかです。

認知症ではありません。

好き嫌いのはっきりした
プライドの高い芸能人の彼女でしたから
ある意味、それが素の姿なのです。

いま
全プライドをかけて
まさに生きざまを見せているー


娘のわたしには
心苦しいほどその気迫が
つたわってきます。






さて

食事を取らず
朝、エンシュアのみ辛うじて！
職員さんが時間をみて、
機嫌のよいときになんとか口にして
いますが
本人が歯を食い縛り拒絶してしまえば
投薬すら難しい。


日に日に痩せこけ
呼吸も荒く痰にむせて吸引もときに必要。
それでも、食べること飲むことを拒否します。




もう
このステージにきてしまいました。


なにか
無理強いする必要があるのだろうか？




ターミナル契約をしました。




そして


『省いてゆく 抗わない ゆるやかな対処』というスタンスで



最後の日まで
好きなようにしてもらうこと。


口に無理矢理 食べ物をねじ込んでまで
痛い思いをしてまでー


母はそれを自ら反発するのです。



ーーーー


なにかしたいことある？


と問うと


『なにもいらん！』と身体をふるわせて
怒る。




けれど

『どこか行く？』

と問うとはじめて

『行く 行く 行く！！！』

と。



わたしたちは
母をクルマにのせ
冒険旅行を実行しました！

リスクは承知。でも彼女の希望だから。




エスティマを借りて
座席をベッドにして
湾岸線をぶっ飛ばし

彼女の一番行きたい場所へ！




それは

最初に入所した老健。

雲海がたちこめるすばらしい山のなかの
施設。



そこの職員さんたちの
情熱的でほんとうにあたたかいハートが

忘れられなくて！


(もちろん今の特養も素晴らしい職員さんたちなのに母は…どうも女性職員を嫌がる！老健はイケメンの職員さんばかりだったから？)




行ってきました！！！



素晴らしい冒険旅行となり
素晴らしい思い出となりました。





母の体力は加速して消耗しています。


彼女の生きざまを尊重すると

どうもお別れがはやくなりそうです。

しかし

思うように ワガママをきいてあげる




それが
わたしの最後の娘としての
役目です。




天上の世界では
父が先に待っているらしい。




どこに行たって

みんな どこかで繋がるんだと
信じて



最後のステージ

見守ります！

　早いもので我が家の宇宙人が宇宙に帰って今日でちょうど一年、昨年の今日は午後６時過ぎに宇宙センター(病院)からの電話でセンターに着いたのが８時ごろ私は何とか宇宙人を看取ることが出来ましたが息子達２人は間に合いませんでした。
　今日は一周忌ですが宇宙人のお骨は兵庫県の出石のお寺さんに永代供養をお願いしているので我が家では小さなお仏壇にお供えとお線香をあげて手を合わすだけで宇宙人に感謝の気持ちを伝えようと想っています。

　最近このサークルのメンバーの方々のコメントも少なく気になって居りますが如何お過ごしでしょうか？。
　　
　連れ合いを失った一人暮らしの キタキツネ ですが今後とも宜しく。

本日の読売新聞記事
『５０難病、ｉＰＳ使い新薬...国主導・産学連携で...』

『政府は、ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使い、患者数が少ない難病の新薬開発を加速
させるプロジェクトに乗り出した。
パーキンソン病など５０以上の難病が対象で、２０１６年度までに治療薬の候補物質を探す
共同研究体制を整える。基礎研究から薬の実用化までをにらみ、企業を加えた国主導の
ｉＰＳ細胞プロジェクトは初で、産学の連携で日本発の難病治療薬を送り出す構想だ。
難病は患者が少ないため研究が難しく、原因の究明や薬の開発が、進んでいない。
このためマウスなどの実験動物で難病を再現する研究が行われているが、患者に使える
薬を見つけるには限界があった。
ｉＰＳ細胞の技術を使うと、難病患者の皮膚や血液の細胞から、神経や筋肉などの患者
自身の病気の細胞を作り、生きたままの状態で増やすことができる。難病の研究に使えば、
原因を調べたり、薬の効き目を確かめたりする研究が、飛躍的に進むと期待される。』

果たしてその「５０難病」とは何なんだ？
という質問が「yahoo知恵袋」に寄せられ、一つの回答がありました。
あくまで５０という数字があっているという上での推測ですが、参考までに...
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000002wbny-att/2r9852000002wbpf.pdf
「別紙２」以下の難病研究班の合計が５０なので、
おそらくこの５０難病にそのまま適用されるのではないでしょうか、という推測です。

まだまださむいですね。
みなさん体調はいかがでしょうかね？
北海道では雪！
ここ猪苗代方面でもみぞれ！
とにかく風が冷たいです。

今回も、「ｉＰＳ細胞」に関する研究結果のニュースです。
『薬が効かない「難治てんかん」の患者の皮膚細胞から人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）
を作って神経細胞にし、脳内で起きる病態を再現することに成功したと、福岡大と
慶応大の共同研究チームが発表しました。
人の細胞を使うことで新薬の開発が加速できるという。
てんかんは、体が震えるなどの発作を繰り返す脳の病気。電気信号で情報をやりとり
している神経細胞の活動がうまくいかなくなって起こると考えられている。
乳児期に発症する難治てんかん「ドラベ症候群」の患者の皮膚細胞からｉＰＳ細胞を作製。
これを神経細胞に変化させて調べた結果、脳の抑制機能をつかさどる神経細胞で
電気信号を作る能力が低下していることが確かめられたという。』

臓器や筋肉、網膜などと共に、
脳の神経細胞までｉＰＳ細胞で作られるようになった所が嬉しいですね。

「ｉＰＳ細胞」しか頼るものが無いんかい！というもどかしい気もしますが、
みなさん、ふてくさらずに、ふぁいとで、生きましょう！（笑）