発症して４年目になる６８歳の夫は今年から月１回のペースでショートスティを利用しています。
１月に初めて利用したときは感じなかったのですが、今日迎えに行って昨日の今日ですが雰囲気が違っているように感じました。目の焦点がどこにあるのかわからない状態で、帰宅しても自分がどこにいるのかはっきりわかっていないようです。施設での様子は食事は残さず食べていますし、体操やレクリエーションにも参加しているとのことでした。私が４月末から２日間家を留守にする予定があるので、その予行演習のつもりと、たまには夫に拘束されない時間を持ちたいとの思いで利用しています。ただ、今日のようなことがあるとどうしていいのかと悩んでしまいます。医師やケアマネと話をするつもりですが、何か同じ経験をされた方や、アドバイスがあればお聞かせください。

病名が付いて、7年目です。

主治医の先生曰く、この年齢でこの症状だと、進行が遅い方だと言われてますが
１年前と比べると、グングン進んでます。

例えば、2年前は私と手を繋いで散歩すれば1時間なんて軽く歩いてました。
去年は連れていけばトイレで用をすませれてました。

でも、去年の夏過ぎ頃からオムツが必要になってきて
あんなに嫌がっていたのに今では、すっかりオムツです。

日によって、前傾が酷かったり、ちゃんと座れたり。。。
もう、喋ることもほぼ無理です。
でも毎日、私の名前をは呼ばせてます。
不思議ですね、それだけで幸せです。

私は働いてるので、毎日ディ行ってもらい
隔週でショートも使ってゆっくりさせてもらってます。
てか、息抜きです(=^_^=)

私の力では限界が近づいいてますが、もう少し
頑張ります(^-^)

悔いを残したくないですからね。

これからどうなっていくのか、さっぱり分からず不安ですが
皆様も出来るところまで頑張りましょうね。

父はメッチャ食べるので元気です(^w^)
それに、良く寝ます。（毎日、10時間近く）
食べると寝ることは良いことです。

当事者さま、ご家族さま、頑張りましょうね！

この病は人それぞれ症状の程度、進行が異なり、この先いつどういう風に進行するかは
誰にも分からない(予測できない)と思います。　最近投稿された方もこの先どうなるのか不安で大変だと思いますが、しっかり向き合っていきましょう、としか言えません。

当方は、発症から10年目、確定診断から8年目に入ってますが、現在介護保険は要介護2、身体障碍者手帳1級、で在宅介護です。　デイとかショウトステイは今のところ利用してません(それなりに理由がありますが）。在宅介護とPT,OT,STの訪問リハビリを週一回利用しています。

今一番警戒しているのは、転倒による→骨折→入院→手術→リハビリ→体力、知力低下→廃用症候群へとなることを心配しています。
2013年に転倒して大腿骨頸部骨折し人工骨頭置換術手術をしてから目立って歩行レベルが低下してますので、一層注意が必要です。

確定診断(2010年３月)以降の主な症状の出現、変化を大まかにまとめてみましたがなにか参考になればと。

2年位以降～　　：　書き文字が小さくなってきた
2年後以降～　　：　声が小さくなってきた、顔(頭）が少し左傾化
2年半後以降～　：　室内で転倒発生、以降平均月1~2回程度転倒している
3年半後に～　　：　大腿骨頸部骨折し手術、以降歩行レべル大幅に低下
4年後以降～　　：　前傾姿勢が出現
5年後以降～　　：　仮面症状がみられてきた
5年後以降～　　：　歩行状態が悪くなってきた
5年後以降～　　：　風呂でのトラブル（浴槽から出る際）が出て来た
6年後以降～　　：　記憶力が少しずつ落ちて来た、時、曜日等に
6年半後以降～　：　幻覚症状が時々出て来た(ムズムズ症が出て、薬服用以来）
6年後以降～　　：　携帯電話の使いかたが分からなくなってきた、手順を踏んで行う
　　　　　　　　　　ことが難しくなってきた
7年後以降～　　：　日付や認識力がかなり低下してきた。　前傾姿勢が目立つように
　　　　　　　　　　なってきている。